Ervaringsverhalen
Een gezonde spijsvertering is niet vanzelfsprekend. Welke impact heeft het op je leven als je last hebt van een spijsverteringsziekte?
Ervaringen op het gebied van...
Ervaringen op het gebied van kanker
Michelle’s leven neemt een onverwachte wending als ze op 29-jarige leeftijd te horen krijgt dat ze darmkanker heeft
Michelle haar verhaal begint in april 2022, wanneer ze klachten krijgt: “Mijn vriend belde ze al na een half uur en er werd verteld dat de arts met ons wilde spreken, het voelde meteen niet goed.”
Truus kreeg in 2022 de diagnose slokdarmkanker
De diagnose slokdarmkanker was een schok voor Truus (70), maar ze besloot gelijk om de toekomst strijdbaar tegemoet te zien.
Nalaten aan de MLDS voelde alsof ze iets terugdeed
Frits en Gerda zijn tien jaar geleden op hun jaarlijkse trip naar Zwitserland als Frits tijdens een wandeling bloed ophoest. Voor Gerda is het de eerste keer dat ze dat ziet, en voelt gelijk aan dat het foute boel is.
“Ik wil dat mijn kinderen de vader hebben die ik moest missen”
John is 21 als bij zijn vader darmkanker wordt ontdekt. Dat is nu zo’n 40 jaar geleden. Er bleken ook al uitzaaiingen te zijn en er was niets meer aan te doen. Hij overleed kort daarna. Ook de moeder van John krijgt drie jaar geleden darmkanker. Ze is dan 82 jaar en heel gezond. Omdat een operatie voor haar te zwaar is, sterft ook zij kort na de diagnose.
‘Dit zijn mijn bonusjaren’
Peerke Poep, zo werd ik altijd al genoemd. Dus als ik ver terugkijk heb ik eigenlijk altijd last gehad van mijn spijsvertering. Als ik had gegeten moest ik meteen naar het toilet. Ik ben toen wel onderzocht, maar er kwam nooit uit dat ik iets aan mijn darmen had. Ik had gewoon een snelle stofwisseling. Ik heb ook meegedaan aan het bevolkingsonderzoek darmkanker. Daar kwam niets uit.
Dinie: “Ik hoop dat anderen nooit meemaken wat wij hebben meegemaakt.”
“Ik weet nog dat Dick zei: ‘Mijn broodje wil niet goed weg, het blijft ergens hangen.’ Dat heb je allemaal wel eens, toch? Dus we dachten er verder niet zo over na. Maar bij Dick kwam het steeds vaker voor en hij viel veel af. Dus zijn we toch naar de huisarts gegaan. De huisarts stuurde Dick door voor verder onderzoek. ’s Avonds kwam het slechte nieuws al: slokdarmkanker. Ik hoop dat anderen nooit meemaken wat wij hebben meegemaakt. Vroege opsporing van slokdarmkanker is zó belangrijk!”
Zelfs een voorstadium van darmkanker opsporen… het kan!
John (64) is opgelucht. Altijd al had hij in zijn achterhoofd dat hij darmkanker kon krijgen, want zijn ouders zijn er allebei aan overleden. Hij wist dat hij daardoor meer risico liep. En inderdaad: toen John een paar jaar geleden meedeed aan het bevolkingsonderzoek darmkanker, bleek dat er iets niet goed was. Maar John was er op tijd bij. Inmiddels is hij weer kerngezond.
‘Je gaat verzinnen wat het allemaal zou kunnen zijn, maar aan darmkanker heb ik nooit gedacht’
Loes (64) glipt twee keer door het bevolkingsonderzoek darmkanker heen voordat ze de diagnose uitgezaaide darmkanker krijgt. Ondanks dat het nu goed met haar gaat, had het haar een hoop stress en verdriet bespaard als het eerder ontdekt was tijdens het bevolkingsonderzoek.
‘Hadden we maar eerder geweten dat hij een verhoogd risico had op slokdarmkanker’
Angela en haar man Randy zijn ruim 14 jaar bij elkaar als hij in het voorjaar van 2014 te horen krijgt dat hij slokdarmkanker heeft. Ze staan op dat moment volop in het leven. Ze hebben een mooie baan, sporten, zitten samen in een rockband, maken reisplannen.
Met de camerapil werden poliepen ontdekt
Iedereen van 55 t/m 75 jaar krijgt elke twee jaar een oproep om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek darmkanker. Hiermee kan darmkanker in een vroeg stadium worden opgespoord en is de ziekte beter te behandelen. De 68-jarige Margriet uit Ridderkerk neemt al deel aan het bevolkingsonderzoek sinds de invoering ervan in 2014.
‘Hoop moet je altijd houden, het is het mooiste wat we hebben’
'Hoop moet je altijd houden, het is het mooiste wat we hebben’ Selma deelde de passie voor muziek maken met haar vader. Samen traden zij jarenlang op in de Nederlandse theaters. ‘Dat was een bijzondere en memorabele tijd. Die destijds troostend werkte omdat ik net mijn moeder, en mijn vader zijn vrouw, was verloren aan […]
‘Die vlinder in de tuin? Zij fladdert met mij mee.’
De impact van slokdarmkanker heeft Henk van de Rest van dichtbij moeten meemaken. Hij verloor dit voorjaar zijn vrouw aan de ziekte. Hij blikt terug op de afgelopen periode. Een gesprek over liefde, verdriet en hoop.
Jan: ‘Met een zekerder gevoel de operatie in bij darmkanker’ (Fit4Surgery)
'Met een zekerder gevoel de operatie in bij darmkanker' Darmkanker, en dan? Onlangs is bij hem dikkedarmkanker geconstateerd. “Ik kreeg last van pijnlijke stoelgangsklachten en ben daarna naar de dokter gegaan. In eerste instantie kreeg ik medicatie tegen obstipatie. Dat leek te werken, maar gelukkig hebben we tegelijkertijd een darmkijkonderzoek (coloscopie) laten plaatsvinden. Daar werd […]
‘Dankzij deze life-changing methode geniet ik weer van het leven’
Ik kon niets meer eten. Ik dacht letterlijk dat ik gek werd. Niet meer eten betekende voor mij het verlies van sociale contacten. Je buitengesloten voelen. Ik zat voor joker aan tafel, de zak sondevoeding hing boven mij. Ik durfde niet meer in gezelschap te eten uit angst om over te moeten geven. In die tijd ben ik wel 60 keer naar het ziekenhuis gegaan voor een endoscopische dilatatie.
‘Liever een zakje op je buik dan een tuintje’
‘Liever een zakje op je buik dan een tuintje’ “Vanuit mijn familie en mijn collega’s heb ik nooit onbegrip of een taboe gevoeld. Daar heb ik veel geluk mee gehad. Het helpt jezelf enorm om het allemaal sneller te accepteren. Vragen beantwoord ik graag. Openheid doorbreekt het taboe en helpt om het te relativeren. Een […]
‘Dankzij het bevolkingsonderzoek is mijn vader er nog’
‘Dankzij het bevolkingsonderzoek is mijn vader er nog’ De ontlastingstest van het bevolkingsonderzoek geeft aan dat er bloed in zijn ontlasting zit. Marlijn: ‘Na het vervolgonderzoek kwam een vreselijke diagnose. Er zat niet alleen een tumor in de darm, maar ook in zijn nier. De grond zakt letterlijk onder je voeten weg. Alsof je een […]
Leo: ‘Het gaat er vooral om hoe je met de ziekte omgaat.’
Leo: ‘Het gaat er vooral om hoe je met de ziekte omgaat.’ ‘Na de behandeling van slokdarmkanker hadden mijn vrouw en ik een roerige periode achter de rug. We besloten rust te nemen, tijdens een vakantie van vier weken in Portugal. In die weken blikten we terug. Daarbij merkte ik dat mijn vrouw delen van […]
Carolina: ‘Je spijsvertering kan je dood worden’
Carolina: ‘Je spijsvertering kan je dood worden’ Via internet vond ik een brochure over slokdarmkanker van de Maag Lever Darm Stichting waar ik veel informatie uit kon halen. We kwamen als gezin op het idee om met elkaar de Dam tot Dam wandeltocht te doen voor de Maag Lever Darm Stichting. We hebben deze tocht […]
Willem heeft alvleesklierkanker en deelt zijn verhaal
Willem heeft alvleesklierkanker en deelt zijn verhaal Wanneer wij Willem spreken voor dit interview, is zijn alvleesklieroperatie bijna drie weken geleden. Sinds de alvleesklierkanker op 15 mei 2017 gediagnosticeerd is, is hij in een sneltrein gestapt van onderzoeken, ziekenhuisbezoeken en een heel zware operatie. Willem vertelt: “Het begon allemaal met wat vage klachten. Ik had […]
Cyril onderging een darmoperatie met ernstige complicaties
Cyril onderging een darmoperatie met ernstige complicaties Mysterie opgelost "Mijn eigen ziekenhuis wilde het op z’n beloop laten, maar ik wilde toch echt weten wat er aan de hand was. kreeg ik van mijn huisarts direct een doorverwijzing naar het academisch ziekenhuis in Utrecht voor een coloscopie, daar ben ik hem nog steeds dankbaar voor. […]
Wolter kreeg de diagnose darmkanker: ‘Ik heb mezelf echt in de vechtstand gezet’
Wolter ziet dat hij bloed bij zijn ontlasting heeft. Dat baart hem zorgen en hij besluit de huisarts te bezoeken. ‘Toen ik zag dat hij direct het ziekenhuis belde en ik later de bezorgde blik van de assistente zag, wist ik dat het niet goed zat.’ Na het darmkijkonderzoek volgt de diagnose die zijn wereld op z’n kop zet: darmkanker.Ervaringen op het gebied van chronische spijsverteringsziekten
Marijne loopt de marathon van New York voor onderzoek naar coeliakie
Marijne is 24 als ze erachter komt dat ze coeliakie heeft. In 2023 loopt ze samen met haar vader de marathon van New York voor onderzoek naar coeliakie.
Van diagnose tot donaties: Mauds reis met colitis ulcerosa
Maud is 21 jaar als ze de diagnose colitis ulcerosa krijgt. Een vervelend bericht maar stilzitten doet Maud niet; ze loopt de Buikroute van de Maag Lever Darm Stichting.
Sarah heeft de ziekte van Crohn en PDS
Sarah heeft de ziekte van Crohn en PDS “Regelmatig moest ik afspraken met vrienden afzeggen. Zo vaak, dat sommige vrienden me ook niet meer vroegen. Het moeilijkste vond ik dat ik niet aanwezig kon zijn op de bruiloft van mijn beste vriendin. Ik had gewoon geen energie en teveel pijn. Als ik wel een keer […]
“Niet weten wanneer de ontstekingen opvlammen maakt me vreselijk onzeker.”
“Niet weten wanneer de ontstekingen opvlammen maakt me vreselijk onzeker.” Zoë is een actieve twintiger. Ze loopt hard, tekent graag en spreekt veel af met vrienden. Ieder weekend staat er wel iets in haar agenda. Samen met haar vriend en twee katten woont ze in Den Bosch waar ze in opleiding is tot dierenverpleegkundige. Ziekte […]
“Ik zou het geweldig vinden als die vreselijke screening niet meer zo vaak nodig is!”
Voor Ton Bunnik (67) is het niet de vraag óf de kanker terugkomt, maar wanneer. Ton heeft namelijk het Lynch syndroom.
Dr. Daniel Keszthelyi: “Mijn droom? Voor elke PDS-patiënt inschatten welke individuele adviezen het beste werken”
Dr. Daniel Keszthelyi: “Mijn droom? Voor elke PDS-patiënt inschatten welke individuele adviezen het beste werken” "Je weet op dat moment namelijk precies hoe je je voelt en of je klachten hebt. Als dat moet aangeven van een uur geleden of zelf van de hele dag in één keer, dan is dat veel te moeilijk. Direct […]
Hannie: ‘Voorheen was ik een echte Bourgondiër, maar nu kan ik nauwelijks nog normaal eten.’
Hannie: ‘Voorheen was ik een echte Bourgondiër, maar nu kan ik nauwelijks nog normaal eten.’ Spoedeisende hulp “Na een kort herstel had ik een heftige terugval. Mijn darmen stopten met werken waardoor ik verstopt raakte. Na een gesprek met de huisarts werd ik direct doorverwezen naar het ziekenhuis. In die periode was ik continu misselijk […]
Ray: “Mijn lichaam trok aan de noodrem en qua denken viel alles uit.”
Ray: "Mijn lichaam trok aan de noodrem en qua denken viel alles uit." "Maar ik lag wel degelijk op bed, want ik kon niks meer. Dat was confronterend, want ik wilde een jonge, actieve en energieke vader zijn voor mijn kinderen.’ 30 cm ontsteking “In 2015 had ik veel last van angst en spanningsklachten. Ik […]
Interview met Joanne en Iris
10-20% van de Nederlanders heeft last van prikkelbaar darm syndroom (PDS), hoewel veel mensen zich hier niet van bewust zijn. De zoektocht naar de triggers die de klachten veroorzaken zijn vaak lastig omdat deze per PDS patiënt verschillend kunnen zijn. Deze keer doet Joanne haar verhaal en deelt ze haar zoektocht van de afgelopen tien jaar met ons. Daarnaast hebben we Dr. Ir. Iris Rijnaarts-Modder uitgenodigd omdat zij in juni op dit onderwerp gepromoveerd is. De MLDS heeft bijgedragen aan de financiering van haar onderzoeken en we zijn natuurlijk erg benieuwd naar haar interessante bevindingen!
Fabiënne: ‘Een stoma is niet vies, je kunt er zelfs mee zwemmen of naar de sauna’
Fabiënne: ‘Een stoma is niet vies, je kunt er zelfs mee zwemmen of naar de sauna’ Fabiënne (26) heeft sinds drie jaar een ileostoma; een kunstmatige opening van de dunne darm. Door een Slow Transit Colon hadden haar darmen vrijwel geen peristaltiek meer. Ze kampte met onbehandelbare obstipatie en een ileostoma was nog de enige oplossing. Ze […]
Chanelle: ‘Glutenvrij eten is geen hype, maar noodzakelijk voor mensen met coeliakie’
Chanelle: ‘Glutenvrij eten is geen hype, maar noodzakelijk voor mensen met coeliakie’ Chanelle (27) was 15 jaar oud toen ze de diagnose coeliakie kreeg. Voordat ze gediagnosticeerd werd, had ze al jaren klachten, zoals buikpijn, vermoeidheid en algehele malaise. Ze bezocht vaak de huisarts, maar die stuurde haar naar huis met de mededeling dat het om het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) ging. Toen ze […]
Arjanne: ‘Ik droomde van een wielercarrière maar de ziekte van Crohn was me te snel af’
Arjanne: 'Ik droomde van een wielercarrière maar de ziekte van Crohn was me te snel af' Het is 2009 als Arjanne naar haar huisarts stapt. “Ik had last van een flinke buikgriep. Ik was aan de diarree en hield niets binnen. Na een week ging ik toch maar eens langs de huisarts. Gelukkig stuurde hij […]
Jeroen kreeg een levertransplantatie
Jeroen kreeg een levertransplantatie “Achteraf merk je pas hoe zeer het mensen raakt, wanneer je ziek wordt. Als ik nu terugkijk en ik mezelf dit verhaal hoor vertellen, besef ik pas weer hoe heftig die hele tijd is geweest. Niet alleen voor mij, maar voor iedereen om me heen. Mijn vrouw, kinderen, vrienden en zelfs de […]
Het verhaal van Esther
Het verhaal van Esther ‘Op den duur woog ze 14 kilo’ Vlak na haar geboorte krijgt haar dochter, Iris Daphne, vage klachten: krampen, gewichtsverlies en zwarte kringen onder haar ogen. Ze ziet haar meisje steeds verder afglijden en voelt dat er iets mis is, maar duidelijkheid blijft uit. ‘We leefden tussen hoop en wanhoop. Uiteindelijk […]
‘Mijn Barrett-slokdarm gaf geen klachten. Een geluk, maar ook een gevaar.’
‘Mijn Barrett-slokdarm gaf geen klachten. Een geluk, maar ook een gevaar.’ Weefsel De gastroscopie wees uit dat Kees twee maagzweren had. ‘Ik kreeg medicatie’, vertelt hij. ‘Mijn klachten werden al snel een stuk minder. Daarna kreeg ik opnieuw een gastroscopie, deze keer koos ik wel voor een roesje. Na dit tweede kijkonderzoek bleek echter dat […]
Eddie gooide het roer om: besmet met het gezond-leven-virus
Eddie gooide het roer om: besmet met het gezond-leven-virus ‘Een hepatitis C virusinfectie komt veel voor onder spuitende drugsgebruikers en is overdraagbaar door bijvoorbeeld geïnfecteerde naalden. Helaas ben ik er daar in het verleden ook één van geweest’, vertelt Eddie. ‘Met de nadruk op geweest. Want ik heb het roer echt helemaal omgegooid.’ ‘Toen ik […]
Wim: ‘Iets op je lever hebben. Ik maakte het wel heel letterlijk mee.’
Wim: ‘Iets op je lever hebben. Ik maakte het wel heel letterlijk mee.’ ‘Sommige mensen die besmet zijn met het Hepatitis-B virus, krijgen daar klachten van. Ik behoorde tot de groep die er niets van merkt. Het is bij mij per toeval ontdekt. Het virus was niet meer actief op dat moment. Ik ging dus […]
Irene: “Mensen onderschatten vaak wat voeding voor ze kan doen.”
Irene: "Mensen onderschatten vaak wat voeding voor ze kan doen." "Het werd zelfs zo erg dat ik een paar maanden mijn studie niet meer kon volgen. Een onzekere periode met veel ziekenhuisbezoeken volgde. Ik heb de meest uiteenlopende en gênante darmonderzoeken gehad. De diagnose? Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Ook bleken mijn darmen wat langer dan […]
Chantal en Wies: ‘Je spijsvertering kan je schaamte bezorgen.’
Chantal en Wies: ‘Je spijsvertering kan je schaamte bezorgen.’ Toen mijn dochter Wies werd geboren was het meteen foute boel. De dag na haar geboorte lag ze al in het ziekenhuis, waarna er verschillende biopten zijn gedaan (stukjes darm weggenomen). Bij haar werd de ziekte van Hirschsprung geconstateerd. In de eerste drie jaar van haar […]
Renske: ‘Je spijsvertering kan je wereld klein maken.’
Renske: ‘Je spijsvertering kan je wereld klein maken.’ 'Ik was op rondreis door Spanje met een vriendin. Op een van onze laatste avonden daar gingen we uit eten. Toen we in de avond terugkwamen, kreeg ik enorme buikpijn. De volgende ochtend vond ik bloed bij mijn ontlasting. In eerste instantie ging ik er vanuit dat […]
Aad heeft al 15 jaar spijsverteringsproblemen
Aad heeft al 15 jaar spijsverteringsproblemen 'Zo’n 15 jaar geleden, ik was toen 50, kreeg ik plotseling last van mijn maag. Het was geen pijn, maar wel een vervelend gevoel dat alle energie uit mijn lichaam haalde. Iedere dag opnieuw was het aanwezig. Het ging niet weg, dus ik ben toen naar de huisarts gegaan. […]
Rick heeft alvleesklierontsteking. “Ik neem niets meer voor lief.”
Rick heeft alvleesklierontsteking. “Ik neem niets meer voor lief.” Sindsdien ben ik meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis. Hoe langer het duurde, hoe zwaarder het werd. Op een gegeven moment denk je zelfs even van: 'Als ze nu het lijntje doorknippen, heb ik er vrede mee.' Slangetje in mijn buik Rick vervolgt: "Ik kreeg last […]
Doinja heeft de ziekte van Crohn
Doinja heeft de ziekte van Crohn Als je gezondheid je op je 12e al belemmert in je dagelijks leven, heeft dat behoorlijk wat impact op je leven als brugklasser. Doinja’s voetbaltrainingen moest ze vaak afzeggen, omdat ze simpelweg te moe was aan het einde van de dag. Of ze kreeg enorme buikpijn of koorts. Ook […]
Jessica’s leven met een spastische darm (PDS)
Jessica’s leven met een spastische darm (PDS) “Zit ik alleen de hele ochtend, in plaats van de hele dag af en aan op de wc, dan noem ik dat een goede dag.” Zo heftig wordt het dagelijks leven van Jessica met regelmaat beïnvloed door haar spastische darm, oftewel Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Weinig mensen weten wat […]Ervaringen op het gebied van spijsverteringsziekten
Je blijft je voor altijd zorgen maken over de toekomst
Joah werd te vroeg geboren en kreeg NEC. Hij overleefde het, maar 90% van zijn darmen is verwijderd. En daar heeft hij nu ernstige gevolgen van…
Onherstelbare leverschade met twee testen voorkomen
Maar liefst 1 op de 4 Nederlanders heeft leververvetting, wat kan leiden tot leverschade en soms zelfs leverkanker. Daarom financieren wij graag kansrijke onderzoeken zoals het onderzoek van dr. Onno Holleboom.
Slapeloze nachten door pijn en zorgen
Antonia had jarenlang extreme buikklachten. Vaak was de pijn zó erg, dat ze er niet van kon slapen. Pas na 10 jaar werd de oorzaak duidelijk.
Het leven van Bo
Bo werd geboren na een zwangerschap van 35.2 weken. Vlak na zijn geboorte werd hij erg ziek. Na 10 dagen lang vechten is hij helaas overleden, maar dit had misschien heel anders af kunnen lopen.
Vroege opsporing van leververvetting van levensbelang
Voor vrijwel alle ziektes geldt: hoe eerder we het ontdekken, hoe groter de kans op genezing. Bij leververvetting is dat niet anders. Petra (66) weet als geen ander hoe belangrijk vroege opsporing is.
‘Ik voel me nu een stuk fitter’ (Aad – leververvetting)
Aad: ‘Ik voel me nu een stuk fitter’ Bedrijfsarts ‘Eens per jaar komt er op mijn werk een bedrijfsarts langs’, vertelt Aad. ‘Zo ook in november ’17. Mijn bloedwaardes werden gecontroleerd. De bedrijfsarts vond wat afwijkingen. Dat kwam als een verrassing, ik had geen klachten. Via de huisarts kwam ik toen in het ziekenhuis terecht […]
‘Ik bleek een galblaas vol knikkers te hebben’
‘Ik bleek een galblaas vol knikkers te hebben’ Galstenen Hester: ‘Ik kan me herinneren dat ik een keer in de nacht enorme pijn in mijn buik kreeg, ik kan het niet anders omschrijven als dat het voelde als kolieken. Het was van die samentrekkende pijn in mijn maagstreek. Toen het niet over ging besloot ik […]
Diny: ‘Ik heb geleerd met mijn klachten door de divertikels om te gaan’
Diny: ‘Ik heb geleerd met mijn klachten door de divertikels om te gaan’ Gatenkaas ‘Ik had vreselijk last van buikklachten, ik kon soms niet staan of fietsen door de buikpijn. Wat was er toch aan de hand? Die onwetendheid is slopend. Je begint op een gegeven moment aan jezelf te twijfelen. Zit het dan toch […]
Ariënne: ‘Ik heb constant het gevoel dat ik vol zit.’
Ariënne: ‘Ik heb constant het gevoel dat ik vol zit.’ Gastro-wat? ‘Toen ik 7 jaar oud was, is bij mij diabetes geconstateerd. Dat was eigenlijk vooral ‘lastig’ met eten. Er werd weinig gesproken over de mogelijke andere gevolgen ervan. Laat staan een vertraagde maagwerking, daar had ik nog nooit van gehoord. Mijn tweelingbroertje heeft ook […]Ervaringen op het gebied van spijsverteringsklachten
Rikky: ‘Brandend maagzuur kan je sociale leven flink belemmeren.’
Rikky: ‘Brandend maagzuur kan je sociale leven flink belemmeren.’ Zuurbranden ‘Mijn vader en zijn broers hadden vroeger alle drie last van zuurbranden. Zij hebben toen een gastroscopie ondergaan: een kijkonderzoek in de slokdarm. Eén van zijn broers bleek slokdarmkanker te hebben, hij is hier later helaas aan overleden. Een andere broer heeft een buismaag, bij […]
