De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm. Men noemt de ziekte, net als colitis ulcerosa, ook wel een inflammatory bowel disease (IBD). Bij de meeste patiënten met de ziekte van Crohn zijn de dunne darm, de dikke darm, en/of de endeldarm ontstoken. Ook kan er sprake zijn van ontstekingen in de rest van het spijsverteringskanaal. De ziekte kan voorkomen vanaf de mond tot aan de anus.
Het klachtenverloop van de ziekte van Crohn verschilt per patiënt. Buikpijn, diarree en moeheid zijn de meest voorkomende klachten. Vaak houdt de ziekte van Crohn zich redelijk rustig (in remissie), maar de klachten kunnen ook ineens opspelen. Dit noemt men een opvlamming van de ziekte. Tijdens een opvlamming ontstaan soms ook complicaties.
Meest voorkomende klachten bij de ziekte van Crohn
Klachten die kunnen duiden op de ziekte van Crohn:
Wij willen mensen met deze spijsverteringsziekten helpen om meer grip te krijgen op hun ziekten. Want als je meer grip hebt op je ziekte, is je kwaliteit van leven groter. En dat gunnen wij iedereen. Daarom hebben we een handig boekje ontwikkeld voor mensen met IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa): ’10 tips voor meer grip op je IBD’.
Er zijn verschillende onderzoeken mogelijk om de ziekte van Crohn mee aan te tonen. Als de huisarts vermoedt dat je de ziekte van Crohn hebt, verwijst de huisarts je door naar een maag-darm-leverarts (MDL-arts).
De ziekte van Crohn is niet te genezen, maar wel te behandelen. De behandeling bestaat uit medicatie en soms een operatie. Een behandeling met medicijnen is vaak levenslang nodig. De behandeling is vaak levenslang nodig en gericht op het verkrijgen van remissie (een rustige fase zonder ontstekingen).
''Hoe harder ik tegen Crohn vecht, hoe vermoeider ik word. Ik probeer er daarom vooral in mee gaan en te denken in oplossingen in plaats van in beperkingen.''
Arjanne
''Ik moet zeer goed opletten met wat ik eet en zuinig omgaan met mijn energie.''
Sarah
''Voor mijn kinderen vond ik het ook allemaal heel lastig. Je wilt een leuke moeder zijn, maar een knuffel was soms al teveel''
Wat kan ik doen?
De ziekte van Crohn heeft vaak veel impact op het dagelijks leven. Vooral tijdens een opvlamming van de ziekte en als er veel klachten aanwezig zijn, maar ook als de ziekte rustig is. De behandeling heeft als doel om de ziekte rustig te houden. Dit wordt 'in remissie' genoemd. Er zijn verschillende factoren die waarschijnlijk een ziekteaanval of opvlamming kunnen uitlokken.
Veelgestelde vragen over IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa)
We ontvangen veel vragen over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. We hebben de meest gestelde vragen en antwoorden op een rij gezet. Let op: we geven geen persoonlijke medische adviezen en hebben geen artsen in dienst. Voor persoonlijke vragen adviseren we om contact op te nemen met je (huis)arts.
Wil jij je inzetten voor meer onderzoek naar IBD? Kom in actie! Verkoop je oude spullen of kleding, ren een rondje voor sponsorgeld of verkoop je eigen gebakken cakejes.
Het is onze missie om patiënten met de ziekte van Crohn te helpen meer grip te krijgen op hun ziekte en hiermee de kwaliteit hun van leven te verbeteren. Dit doen we door samen te werken met zorgverleners en patiënten en onderzoek te doen naar voeding, vermoeidheid en gepersonaliseerde zorg. Eén van de onderzoeken die wij op dit moment financieren is een onderzoek naar een online leefstijlprogramma voor IBD patiënten, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress.
Er lopen verschillende onderzoeken die wij financieren die betrekking hebben op de ziekte van Crohn:
Een ontlastingstest om IBD bij kinderen eerder op te sporen en te voorkomen dat veel kinderen een belastend kijkonderzoek moeten ondergaan.
Voedingsadvies voor iedere IBD-patiënt: mensen met IBD hebben vaak veel vragen over hun voeding. Met dit onderzoek wordt onderzocht of het patiënten met IBD helpt om persoonlijke voedingsadviezen te krijgen via een app.
De Slimme toiletbril: een toiletbril die mogelijk darmontstekingen kan voorspellen en hiermee twijfel, stress en zorgen weg kan nemen bij de IBD-patiënten.
ENERGIZE IBD: een onderzoek naar een online leefstijlprogramma voor IBD patiënten, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress.
Poeptransplantatie: deze transplantatie kan zorgen voor een verminderde ontstekingsreactie en hiermee een nieuwe behandelmethode vormen voor colitis ulcerosa.
'Het ultieme doel van de slimme toiletbril is dat we kunnen ingrijpen vóór mensen een opvlamming hebben. Dat de bril bijvoorbeeld ziet dat spinazie een trigger is en het advies geeft een afspraak met een arts te maken of minder van die groente te eten.'
'Als arts is het frustrerend dat ik mijn IBD patiënten niet kan helpen met ernstige vermoeidheid waar ze vaak last van hebben. We hopen met het ENERGIZE IBD onderzoek eindelijk een manier te vinden om de vermoeidheid en de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren'
IBD patiënten laten vergeten dat ze ziek zijn, dat is de droom. Gun jij dit alle IBD-patiënten ook? Steun dan ons onderzoek door middel van een financiële bijdrage.
Nieuws over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
Begin dit jaar werd tioguanine officieel goedgekeurd door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) voor gebruik bij IBD-patiënten. Nanne de Boer en zijn collega’s is het nu gelukt dit medicijn opnieuw geregistreerd te krijgen.
Dankzij de steun van donateurs heeft de Maag Lever Darm Stichting subsidie toegekend aan vijf nieuwe projecten. Deze zorgprojecten dragen bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met een spijsverteringsziekte.
Er moet meer gebeuren om (ernstige) vermoeidheidsklachten aan te pakken. Dat blijkt uit een kennissynthese die is uitgevoerd in opdracht van ZonMw en de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF), waar de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) deel van uitmaakt.
10 januari 2022
Colofon
Deze informatie is geschreven door de Maag Lever Darm Stichting.
In samenwerking met:
Dr. Cyriel Ponsioen, MDL-arts
Wout Mares, MDL arts
Prof. dr. Ben Witteman, MDL-arts en hoogleraar Voeding en darmgezondheid
Margreet Jansen, IBD-verpleegkundige
Laatst herzien: januari 2016
Bronnen: Handleiding behandeling IBD 2014-2015. ICC en NV-MDL. 2015 Interne geneeskunde. C.D.A. Stehouwer, R.P. Koopmans en J. van der Meer. 2010
