Chantal en Wies: ‘Je spijsvertering kan je schaamte bezorgen.’
Voor Chantal en Wies is een gezonde spijsvertering allesbehalve vanzelfsprekend. Moeder en dochter hebben allebei de ziekte van Hirschsprung. Een aandoening die hen elke dag achtervolgt. ‘Ondanks onze ziekte willen we zoveel mogelijk blijven doen.’
‘Eigenlijk heb ik van baby af aan al last gehad van obstipatie en buikpijn. Als klein meisje ging ik met mijn moeder naar de dokter. Die adviseerde om olijfolie in mijn fles te doen en zeep te gebruiken om mijn ontlasting op gang te helpen. Dit was ‘gewoon’ zo, ik was niet anders gewend. Soms hield ik alles een week lang in en poepte ik daarna een soort tennisbal uit.
Toen mijn dochter Wies werd geboren was het meteen foute boel. De dag na haar geboorte lag ze al in het ziekenhuis, waarna er verschillende biopten zijn gedaan (stukjes darm weggenomen). Bij haar werd de ziekte van Hirschsprung geconstateerd. In de eerste drie jaar van haar leven is zij tientallen keren in het ziekenhuis opgenomen. Ze hebben haar dikke darm en een stuk dunne darm verwijderd en een jaar lang droeg ze een stoma. Die jaren waren heel heftig, daarbij kreeg ik te maken met veel onbegrip van mensen om mij heen. Eén van mijn collega’s klaagde weleens over haar kerngezonde baby die ’s nachts huilde terwijl mijn kind doodziek was.'
Genetisch overdraagbaar
‘Na het Googlen op de ziekte Hirschsprung kwam ik erachter dat de verschijnselen hiervan overeenkwam met mijn symptomen. Uiteindelijk bleek ik hetzelfde te hebben. Hirschsprung is genetisch overdraagbaar. Wies is die eerste drie jaar zo ziek geweest dat we ervoor hebben gekozen om geen derde kindje te krijgen.
Hoewel ik het verschrikkelijk vind dat Wies drager is en deze ziekte in zo een heftige vorm heeft, is het wel fijn dat we er voor elkaar kunnen zijn. Zo doen we samen de dagelijkse darmspoeling en begrijp ik haar als geen ander.
Leven met de ziekte van Hirschsprung
Ondanks onze ziekte willen we zo veel mogelijk blijven doen. Ieder jaar gaan we kamperen. We zoeken dan wel een camping waar de wc’s voor ons goed toegankelijk zijn en vaak met een douche in de cabine.
Aan wie vertel je eigenlijk dat je deze ziekte hebt? Dat is voor ons als gezin best een zoektocht geweest. Nu, acht jaar later, staan we er open in. Maar het brengt soms veel schaamte met zich mee als je bijvoorbeeld op je werk continu naar de wc moet. Dan denk ik ‘je ruikt het vast’. Wies heeft veel last van broekplassen en omdat ze weinig opvangcapaciteit heeft, moet ze vaak naar de wc. Dan is het prettig als de school en haar omgeving hiervan op de hoogte is. Op school heeft ze een spreekbeurt voor haar klasgenootjes over haar ziekte gehouden en ook heeft ze een eigen wc en een hulpjuf. Zo kan ze gewoon meedoen en is ze niet anders dan andere kinderen.'
'Binnenkort wordt Wies weer geopereerd zodat ze haar plas beter kan ophouden. Haar knuffelbeertje gaat – net als mama – altijd mee naar het ziekenhuis. Ze is dan ook niet bang want ze heeft dit al super vaak gedaan.’
Meer lezen?
Lees hier meer over de Ziekte van Hirschsprung.
