Fabiënne: ‘Een stoma is niet vies, je kunt er zelfs mee zwemmen of naar de sauna’

Fabiënne (26) heeft sinds drie jaar een ileostoma; een kunstmatige opening van de dunne darm. Door een Slow Transit Colon hadden haar darmen vrijwel geen peristaltiek meer. Ze kampte met onbehandelbare obstipatie en een ileostoma was nog de enige oplossing. Ze merkt dat er nogal een taboe heerst op het hebben van een stoma en dat veel mensen denken dat het vies is. Daarom vertelt ze graag haar verhaal, om hier verandering in te brengen.

‘Ik had al jong last van obstipatie. Maar door te letten op mijn voeding en zo nodig laxeermiddelen te gebruiken, kon ik daar goed mee omgaan. Totdat ik in 2015 een ongeluk kreeg en vanwege de pijn aan de Oxycodon ging (een morfine-achtige preparaat). Dit middel bracht niet veel goeds voor mijn darmen en ik bleef last houden toen ik met de Oxycodon stopte.’

Fabiënne gebruikte daarna een aantal jaar behoorlijk wat laxeermiddelen en klysma’s. Dit bracht haar kwaliteit van leven erg omlaag. ‘Na een gesprek met mijn Maag-darm-lever-arts en de chirurg, kreeg ik meerdere onderzoeken en uiteindelijk bleek dat mijn gehele dikke darm geen beweging meer had en een ileostoma de enige oplossing was.’

De stoma verzorgen

In het begin was ze wel onzeker en vond ze het eng om zelf haar stoma te verzorgen. Dit wende gelukkig heel snel. ‘Mijn stoma heeft een losse plak (een soort pleister) waar ik het zakje op/af kan klikken. Ongeveer twee keer per week moet er een nieuwe plak op. Het loshalen moet heel voorzichtig, anders maak ik mijn huid kapot. En twee keer per dag doe ik een nieuw zakje erop, tussendoor kan ik het zakje ook legen in het toilet. ‘s Ochtends doe ik een kleiner zakje erop, deze is minder zichtbaar onder mijn kleding en zit prettiger. Voor de nacht gebruik ik een high output zak, deze is wat groter, waardoor er meer ontlasting in past. Daardoor hoef ik minder vaak mijn bed uit.’

Toen ze nog maar vijf maanden een stoma had, ging ze op vakantie naar Turkije. ‘Dit gaf mij een boost aan zelfvertrouwen. Nog steeds ben ik trots op mezelf dat ik gelijk toen die zomer op vakantie ben gegaan, ondanks mijn stoma. Op deze foto zie je ook een klein stukje van mijn stomazakje, ik draag er een fleurig hoesje omheen.’

Zwemmen met een stoma

Het meest lastige aan haar stoma vindt Fabiënne, dat mensen wel eens roepen dat een stoma vies is. En ze mag niet naar sommige sauna’s, vanwege haar stoma. ‘Dat vind ik niet normaal en daar kan ik zelfs best boos om worden.’

Ze merkt wel dat het taboe op het hebben van een stoma steeds meer wordt genormaliseerd. ‘Zelf probeer ik altijd zo nuchter en open mogelijk over mijn stoma te praten, waardoor mensen inzien dat het niet vies is en dat je er ook gewoon mee naar een zwembad of sauna kan! Maar vaak kijken mensen toch met een bepaalde blik naar mijn buik. Sommigen vragen wat het is of waarom ik een stoma heb. Ik vind best dat mensen wat mogen vragen. Dan leg ik dat rustig uit. 

Als ze maar niet gelijk beginnen van “Oh gadver, zwemmen met een stoma…” Ik heb ook gehad dat mensen letterlijk tegen mij zeiden dat ze bang waren dat er ontlasting door mijn zakje heen zou lekken, en dit in het zwembad terecht zou komen. Dat vind ik wel een beetje vervelend. Ik probeer er dan maar een soort grapje van te maken, dat mijn stomazak schoner is dan menig mens hun kont…

Als ik ga zwemmen, dan gebruik ik een normaal stomazakje. Wel plak ik op de randjes van de plak een soort extra pleisters, halve maantjes. Hiermee zit het allemaal extra goed vastgeplakt en hoef ik niet bang te zijn dat het loskomt.’

Begrip is het beste medicijn

Door haar stoma treft ze wel wat voorbereidingen als ze op pad gaat. ‘Waar ik ook heen ga, ik heb altijd voor de zekerheid extra stomamateriaal in mijn tas, mocht er toch een zogeheten lekkage zijn, bijvoorbeeld als het zakje stukgaat. Het is dan ook erg fijn als overal waar ik kom een toilet toegankelijk is.’

Tenslotte benadrukt ze het belang van lotgenotencontact. ‘Zodat je je ervaringen kan delen met elkaar. Soms ontstaan er zelfs mooie vriendschappen uit. Via Facebook heb ik contact met een leuke groep met allemaal mensen die een stoma hebben. Van jong tot oud.’

Ze vindt dat een stoma niets is om je voor te schamen en dat je alles kunt blijven doen als wat je deed voordat je een stoma kreeg. ‘Iedereen poept en plast, dat is heel normaal! En praat er gewoon over. Begrip is soms het beste medicijn.’

Doneer aan de Maag Lever Darm Stichting

Doneer