‘Die vlinder in de tuin? Zij fladdert met mij mee.’
De impact van slokdarmkanker heeft Henk van de Rest van dichtbij moeten meemaken. Hij verloor dit voorjaar zijn vrouw aan de ziekte. Hij blikt terug op de afgelopen periode. Een gesprek over liefde, verdriet en hoop.
De liefde voor zijn vrouw is in Henk zijn ogen af te lezen. ‘We woonden in Zeeland, waar we maar al te graag samen de rust, de natuur en de zee opzochten. We genoten van het leven samen. In juni 2019 kreeg ze slikklachten. Het begon bij het eten van vlees, ze moest wel erg veel moeite doen om dat weg te krijgen. Later ging ook brood steeds lastiger. ‘Schat, zou je niet eens naar de dokter gaan?’, zei ik dan. ‘Ach welnee, het gaat wel weer over’, was steevast haar reactie.
Uiteindelijk drong in oktober het besef tot haar door dat het zo niet langer ging. Haar conditie was flink achteruit gegaan. En intussen gaf ook de weegschaal een duidelijk signaal af: ze was al 15 kilo afgevallen.’ Henk vervolgt: ‘Bij de huisarts gingen alle alarmbellen rinkelen. Al snel konden we in het ziekenhuis terecht voor een gastroscopie; een kijkonderzoek van de slokdarm. Ik weet nog goed dat we na dat onderzoek de spreekkamer binnen stapten. ‘Het ziet er niet goed uit’, zei de arts.’ Henk valt even stil. ‘De moed en het vertrouwen maakte plaats voor een donkere leegte.
Later bleek dat de kanker al was uitgezaaid naar haar lever en dat haar palliatieve zorg zou resten. Mijn vrouw bleef echter kalm en krachtig als altijd. Ze wilde zelf de regie houden. Altijd en overal. Dat uitte zich ook in haar ziekbed. Ze koos ervoor om geen chemotherapie aan te gaan. Ze ging liever voor kwaliteit van leven, in plaats van kwantiteit. Wel onderging ze radiotherapie. Op 24 december – daags voor kerst – kreeg zij haar laatste bestraling. Het ging verrassend goed met haar. We bakten samen oliebollen en ze wist er zelfs één op te eten. Het zou onze laatste kerst samen zijn. De maanden daarna ging ze ineens snel achteruit. Ik vond het vreselijk om toe te zien hoe zij gevangen zat in haar lichaam. Fysiek was zij niet meer de vrouw die ze altijd was geweest, maar mentaal nog wel. ‘Ik heb een mooi leven gehad’, zei ze. Uiteindelijk is zij op 21 maart overleden. De middag na haar begrafenis kwam er een prachtige vlinder bij mij zitten. Die vlinder kwam daarna nog regelmatig terug en staat voor mij symbool voor mijn vrouw. Kleurrijk, krachtig en fladderend door het leven.’
alle info op een rijin onze brochure over slokdarmkanker
'Die vlinder staat voor mij symbool voor mijn vrouw. Kleurrijk, krachtig en fladderend door het leven.'
‘Ik heb haar keuzes altijd gerespecteerd en bewonderd. Ik heb geleerd van hoe zij de regie pakte, tot op het laatste moment. Het verwerken van het verlies begint voor mij nu pas echt, een half jaar na haar overlijden. Ik praat er veel over met mijn directe familie en beste vrienden. Want het is ongelooflijk belangrijk om je hart te luchten en het verdriet niet op te kroppen. Langzaamaan durf ik weer met een blik vooruit vanaf de Zeeuwse kust te kijken. Met een stip op de horizon waar we slokdarmkanker beter kunnen doorgronden, van het ontstaan tot de behandeling. Zodat niemand dit meer hoeft te overkomen. Dat maakt méér onderzoek doen van levensbelang.’
Dit doen wij tegen slokdarmkanker
De Maag Lever Darm Stichting zet zich in om slokdarmkanker te voorkomen, te bestrijden en de gevolgen ervan voor patiënten te verminderen. Dit doen wij onder andere door middel van voorlichting en vroege opsporing.
'De computer ziet meer dan het menselijk oog en kan straks meekijken om de allerbeste diagnose te stellen. In welk ziekenhuis je ook bent. Dat betekent dat meer mensen er op tijd bij zijn. Kunstmatige intelligentie redt daardoor levens.'
'Wij willen onderzoeken of we met een eenvoudige ademtest bij de huisarts mensen met een verhoogd risico op slokdarmkanker er makkelijk kunnen uitpikken.'
'De behandeling van slokdarmkanker met chemotherapie, bestraling en een operatie is gericht op genezing. Maar de realiteit is dat meer dan de helft van de patiënten niet geneest. Ik hoop met mijn onderzoeken eraan bij te dragen dat uiteindelijk meer mensen zullen overleven, met een goede kwaliteit van leven.'
