“Niet weten wanneer de ontstekingen opvlammen maakt me vreselijk onzeker.”
Zoë is een actieve twintiger. Ze loopt hard, tekent graag en spreekt veel af met vrienden. Ieder weekend staat er wel iets in haar agenda. Samen met haar vriend en twee katten woont ze in Den Bosch waar ze in opleiding is tot dierenverpleegkundige.
Ziekte van Crohn
“Ja, zo’n jaar of tien geleden liep ik stage voor de opleiding die ik destijds volgde. Ik had toen al anderhalf jaar vaak buikklachten, Tijdens die stage was het soms zo erg dat ik niet meer rechtop kon staan van de pijn. De huisarts stuurde me weg met de boodschap ‘pech, of misschien Prikkelbaar Darm Syndroom (PDS), eet maar wat meer vezels’. Maar dat hielp niets, de klachten werden juist erger.”
Op een gegeven moment waren de klachten van Zoë zo erg, dat ze een nacht in het ziekenhuis moet doorbrengen. Ze was bijna uitgedroogd van het vele overgeven en kreeg vocht toegediend. Weer werd ze naar huis gestuurd met ‘waarschijnlijk PDS, leer er maar mee leven en zorg goed voor jezelf’.
“Uiteindelijk werd er toch een bloed- en ontlastingstest gedaan. Ik had zoveel pijn en ik was inmiddels dertien kilo afgevallen. De arts schrok van de ontstekingswaarden. Die waren veel te hoog! Eindelijk kreeg ik de juiste diagnose: ziekte van Crohn. Ik schrok er niet van. Ik had steeds al het idee dat er meer aan de hand was, dus het was fijn dat ik bevestiging kreeg.”
Kiezen tussen leuk en verstandig
Als Zoë met de medicijnen start knapt ze enorm op. Ze voelt zich energieker en had veel minder pijn. Helaas raakt haar lichaam gewend aan de medicijnen waardoor het effect afneemt. Haar klachten worden weer erger en in 2021 wordt er tijdens een operatie 25 cm van haar darm verwijderd. Alle actieve ontstekingen worden weggehaald en ze knapt op.
“Een tijd lang ging het heel goed, maar in oktober 2022 bleek ik een ernstig vitamine B12 tekort te hebben. Ik was extreem moe en dat ging niet over. Het verwijderde stuk darm was precies het stuk dat zorgt voor de B12 opname. Daarom krijg ik nu B12 injecties. Soms heb ik last van mijn gewrichten, ontstekingen in mijn huid en een algemene verslechterde weerstand. Maar het ergste zijn eigenlijk de mentale klachten. Want hoe vertrouw ik mijn lijf als het elk moment weer mis kan gaan? Mijn lijf is kapot en functioneert niet goed, dat maakt me erg onzeker. Net na de diagnose was ik ook heel boos. Waarom ik? Inmiddels stel ik mijzelf die vraag niet meer. Het went, totdat ik weer ontstekingen heb. Maar ik laat me nu minder uit het veld slaan door mijn ziekte. Mijn ziekte definieert mij niet.”
“Tuurlijk, ik kan een hele hoop, maar moet goed opletten. Dat betekent dat ik vaak ‘nee’ moet zeggen en altijd moet kiezen tussen wat ik wil en wat verstandig is. En als ik teveel doe moet ik daar de gevolgen van ondervinden. Zo wilde ik persé naar het concert van mijn favoriete band. Ze waren eindelijk in Nederland, maar ik stond die dag op met vreselijke buikpijn. Je hoopt dan zó dat het overgaat, maar dat gebeurde niet. Ik ben wel gegaan, maar het was eigenlijk niet te doen. Ik kon er absoluut niet van genieten en moest er bovendien dagen van herstellen.”
Slimme toiletbril
Op dit moment wordt onderzocht of een slimme toiletbril in de toekomst opvlammingen kan voorspellen bij patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De bril kan daarnaast iets zeggen over wat je beter niet kan eten. De bril zou veel verschil maken voor deze patiënten, maar voor het zover is moet er eerst nog meer onderzoek worden gedaan.
lees meer over de slimme toiletbril
“Het is ontzettend lastig om voor jezelf uit te vinden op welk eten je wel of niet goed reageert. Als je bijvoorbeeld een pasta eet met saus en je krijgt klachten, dan weet je nooit precies waardoor dat komt. Super als de bril daarmee zou helpen. Maar echt fantastisch vind ik het idee dat de bril opvlammingen heel snel kan waarnemen. Want hoe eerder je erbij bent, hoe minder schade. En handig dat het gewoon veilig thuis kan, veel beter dan weer een onderzoek in een ziekenhuis”.
“Dus ja, ik denk dat dit onderzoek veel patiënten wat levenskwaliteit terug kan geven. Het geeft regie op je ziekte en daardoor minder stress. Fantastisch toch?! Verder vind ik het sowieso goed dat er over mijn ziekte meer gepraat wordt. Zo weten mensen die het hebben dat ze niet alleen zijn. Er zijn veel jongeren met deze ziekte die zich schamen. Die voelen zich eenzaam omdat er een taboe op ligt. Mijn tip is om niet bang te zijn om hulp te vragen aan je arts. Jij kent je lichaam het beste. Als het niet goed voelt, vraag om hulp. Je hebt maar één lijf, dus wees er zuinig op.”
