Het verhaal van Pearl en Walter
Pearl en Walter maakten zich in het begin niet heel druk over de ‘vage’ klachten die Pearl had. Totdat duidelijk werd wat er aan de hand was. Dat kwam als een mokerslag aan bij het gezin met twee kinderen.
Af en toe een beetje hoesten, later wat benauwdheid. Het slikken ging wat lastiger, maar was niet heel moeizaam. Vage klachten, waar Pearl wel mee naar de huisarts ging, maar die dacht aan longen en luchtwegen. Achteraf bleken dit al een jaar of anderhalf signalen van slokdarmkanker te zijn.
Uiteindelijk werd Pearl door de huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis voor een scopie. Toen werd snel duidelijk dat het om slokdarmkanker ging. Die diagnose kwam echt te laat. Maar er werd eerder gewoon niet in die hoek gezocht, omdat het geen ziektebeeld is voor een jonge vrouw.’
‘Het aan de jongens vertellen was vreselijk.’
‘Na zo’n diagnose staat je hele wereld op zijn kop. Niets doet er meer toe en voor onze twee jongens was de situatie ook niet te bevatten. De chemo’s waren heel zwaar, maar Pearl haalde er wel kracht en hoop op herstel uit. Zij heeft bewust nooit gevraagd wat haar kansen waren. Ze wilde alleen horen of er zinvolle behandeling mogelijk was. Het was zo intens hoe Pearl daarmee om ging. Dat was ook een mooie les voor mijzelf.’
'De pijn, de aftakeling, het is mensonterend.'
‘De tumor was enige tijd niet waarneembaar. Maar dat heeft niet lang geduurd. Door de bestralingen raakte Pearl verlamd, dat was echt verschrikkelijk. Ze had er uiteindelijk geen zin meer in, de vechtlust vloeide weg. Aftakeling op alle vlakken.
Lopen kon ze niet meer en ze moest rechtop slapen. Ik probeerde Pearl te helpen waar ik kon, maar je bent compleet machteloos. Slokdarmkanker veroorzaakt een heftige lijdensweg. Pas jaren later heb ik het kunnen verwerken.’
‘Een persoonlijke keuze die mij raakt.’
‘Voor mijzelf is duidelijk dat iedereen deze verschrikkelijke ziekte en de lijdensweg bespaard moet worden. De ziekte moet eerder ontdekt kunnen worden en er moeten betere behandelingen komen. Er moet blijvend onderzoek worden gedaan, nu en in de toekomst. Dit doel raakt mij persoonlijk. Het is voor mij daarom een logische keuze om de Maag Lever Darm Stichting in mijn testament op te nemen.‘
