Van diagnose tot donaties: Mauds reis met colitis ulcerosa
Maud is 21 jaar als ze de diagnose colitis ulcerosa krijgt. Een vervelend bericht maar stilzitten doet Maud niet; ze loopt de Buikroute van de Maag Lever Darm Stichting.
Hoe gaat het op dit moment met je? Heeft colitis ulcerosa veel invloed op jouw leven?
“Op dit moment gaat het goed met mij. Ik heb het gevoel dat ik mijn ziekte redelijk onder controle heb. De medicatie die ik dagelijks slik, lijkt te werken. Sinds deze maand sport ik 2-3 keer per week en let ik goed op mijn voeding. Mijn buikpijn en krampen zijn een stuk minder geworden. Wel ben ik nog steeds ontzettend moe; mijn energiepeil is nul”.
Je hebt in juni 2023 de Buikroute van Maag Lever Darm Stichting gelopen. Wat motiveerde je om deel te nemen aan dit evenement?
“Ik kreeg in september 2022 de diagnose colitis ulcerosa. Ik heb het eigenlijk niet zo zwaar gehad met het idee dat ik het had. Vanaf dat moment ben ik me wel veel gaan verdiepen in de ziekte en kwam toen op de website van Maag Lever Darm Stichting terecht. Daar kwam ik ook de Buikroute tegen. Ik kwam in contact met Wieteke, met wie ik nog steeds af en toe contact heb. Ik vond het belangrijk en een fijn idee om iets te kunnen doen voor mezelf en anderen, om meer bekendheid te geven aan de ziekte en om meer in contact te komen met lotgenoten”.
Zou je wat kunnen vertellen over de voorbereiding op het lopen van de Buikroute? Kreeg je veel steun uit jouw omgeving?
“Na de inschrijving ben ik begonnen met het opzetten van mijn eigen online donatiepagina. Zelf woon ik in een klein dorpje, waar mensen dit massaal hebben gedeeld en geld hebben gedoneerd. Toen ik de wandel3daagse liep, vertelde een onbekende vrouw aan mijn oma dat ze ook geld had overgemaakt omdat mijn verhaal haar zo raakte. Dat was het moment waarop ik dacht: 'Oké, mensen zijn niet goed genoeg op de hoogte van de aandoening colitis ulcerosa en zelfs onbekende mensen willen mij steunen'. Naast het online delen van mijn actie, heb ik ook tijdens een kunstroute bij ons in de buurt met een darm schilderij geld ingezameld. Samen met mijn familie en vrienden hebben we meer dan 700 euro opgehaald, waar ik ontzettend trots op ben”.
Kan je ons vertellen over je ervaring tijdens de Buikroute? Zijn er momenten die je zijn bijgebleven?
“De voorbereidingen vond ik superleuk! Mensen waren erg geïnteresseerd in mijn verhaal, zelfs mensen die mij niet kenden. Dat deed wel wat met me. Op de dag dat we liepen was het behoorlijk warm, dat vergeet ik niet snel. De shirts die we aanhadden waren opvallend; ergens vond ik dat wel wat ongemakkelijk midden in Giethoorn met alle toeristen. Als ik de foto's terugkijk van die dag, geniet ik er nog steeds van. Het meest waardevolle voor mij was de ervaring om dit samen te doen met de mensen die mij dierbaar zijn en die samen met mij willen strijden voor meer onderzoek en bekendheid”.
Op jouw Instagram-pagina @eenlevenmetcolitis ben je erg open over het leven met colitis ulcerosa. Wat heeft je gedreven om hiermee te beginnen, en welke boodschap hoop je over te brengen door jouw ervaringen te delen?
“Nadat ik de diagnose kreeg, ben ik meteen begonnen met het onderzoeken van de ziekte. Daarna maakte ik een Instagram-account aan dat openbaar is. Mijn privé-account houd ik echt privé, omdat natuurlijk niet iedereen geïnteresseerd is, en dat is prima. Mijn account is nog niet zo groot. Op dit moment heb ik 430 volgers. Deze mensen hebben niet alleen colitis ulcerosa, maar ook verschillende andere ziekten. Ik hoop in de toekomst meer volgers te krijgen, omdat het me veel voldoening geeft om mensen te inspireren. Op Instagram zie je vaak mensen met een aandoening die het moeilijk hebben. Mijn doel is om te laten zien dat het ook goed kan gaan en dat de manier van denken veel invloed heeft op je lichaam. Het geeft me veel energie om mensen op die manier te helpen en inspireren”.
Meer weten over de Buikroute?
Wil je ook meelopen of de deelnemers steunen? Ga naar www.buikroute.nl
