Interview met Joanne en Iris

Joanne

Leeftijd: 45 jaar.

Thuis situatie: Man en dochtertje van 7 jaar oud.

Beroep: Onderwijs coördinator en docent Strategische Communicatie en Knowledge Technology and Innovation aan de Wageningen University.

PDS status: 10 jaar klachten en sinds 3 jaar actief bezig met het begrijpen en oplossen van PDS klachten.

Iris

Leeftijd: 29 jaar.

Thuis situatie: Man en zoontje van 8 maanden.

Beroep: Voedingswetenschapper. Ze heeft een HBO opleiding Voeding en Diëtetiek voltooid aan de HAN in Nijmegen, is in juni 2022 gepromoveerd aan de Wageningen Universiteit op het onderwerp “het samenspel tussen voeding, maag-darmklachten en darmbacteriën”. Na haar promotie is ze werkzaam bij WholeFiber B.V., waar ze onderzoek doet naar de effecten van een prebiotische vezel uit groente op de gezondheid.

10-20% van de Nederlanders heeft last van prikkelbaar darm syndroom (PDS), hoewel veel mensen zich hier niet van bewust zijn. De zoektocht naar de triggers die de klachten veroorzaken zijn vaak lastig omdat deze per PDS patiënt verschillend kunnen zijn. Deze keer doet Joanne haar verhaal en deelt ze haar zoektocht van de afgelopen tien jaar met ons. Daarnaast hebben we Dr. Ir. Iris Rijnaarts-Modder uitgenodigd omdat zij in juni op dit onderwerp gepromoveerd is. De MLDS heeft bijgedragen aan de financiering van haar onderzoeken en we zijn natuurlijk erg benieuwd naar haar interessante bevindingen!

Joannes’ zoektocht

Joanne heeft al langer dan 10 jaar buikklachten. Ze heeft tijdens haar vele reizen verschillende keren darminfecties opgelopen en daarvoor antibiotica nodig gehad. Na de geboorte van haar dochter werden haar klachten langzamerhand erger. Er van uitgaand dat buikpijn onderdeel van haar leven is besluit ze niet naar de huisarts toe te stappen. Tot dat haar man haar 3 jaar geleden overtuigt om toch langs te gaan.

prikkels elimineren: een echte worsteling

De huisarts vermoedt dat ze PDS heeft en besluit haar medicatie te geven tegen darmkrampen. Helaas blijkt de aanbevolen kuur slechts tijdelijk te werken en keren de klachten snel daarna terug. In de hoop niet haar leven lang medicatie te moeten gebruiken, besluit ze naar haar voeding te kijken voor een mogelijke oplossing. Na eigen onderzoek komt ze uit bij een diëtist die haar het FODMAP dieet aanbeveelt. “Vooraf dacht ik dat ik na 6 weken FODMAP klaar zou zijn en precies zou weten wat ik wel en niet kon eten. Maar zo simpel is het niet, in de praktijk duurt het bij mij veel langer”, geeft Joanne aan. Het elimineren van bepaalde trigger voeding werkt erg goed en het was dus duidelijk dat de klachten hier uit voort kwamen. Maar ze had graag een realistischer beeld willen hebben van FODMAP, tot op heden weet ze nog steeds niet precies alles. Daarnaast spelen er meerdere factoren vaak een rol in het verergeren van buikklachten. “Daardoor blijft het tot nu toe zoeken, als er bijvoorbeeld stress of spanning aanwezig is in mijn leven spelen de klachten enorm op”, zegt Joanne. Het heeft voor Joanne een grote impact op haar leven, maar het heeft haar enorm geholpen om zelf de regie te pakken in haar zoek proces.

Ken jij de Monash app al?

In de Monash University low FODMAP app vind je informatie over het FODMAP dieet, een aantal low FODMAP recepten en het belangrijkst, een hele lijst met voedingsmiddelen. (de app kost eenmalig €8,99)

“klachten kunnen je somber maken”

Iris herkent dat PDS een grote impact heeft op je leven, buikklachten zorgen er voor dat je je niet fijn voelt en mensen met PDS voelen zich vaker somberder en angstiger dan mensen zonder buikklachten. In de wetenschap is het bekend dat er een connectie is tussen de hersenen en de darmen, maar hoe dit precies werkt, wordt nog niet goed begrepen. Dit is bijvoorbeeld ook de reden waarom antidepressiva soms wordt voorgeschreven aan PDS patiënten. “Dat is waarschijnlijk ook de reden waarom stress zo’n grote impact heeft op buikklachten bij PDS”, zegt Iris. Hormoonschommelingen door de menstruatiecyclus of zwangerschap kunnen daardoor ook klachten verergeren of juist verbeteren, dat werkt bij ieder persoon weer anders. Dat maakt deze aandoening zo complex en lastig, ook om onderzoek naar te doen.

Iris bevestigt dat ze in haar onderzoek met maar liefst 1600 patiënten geen eenduidig patroon heeft kunnen vinden, dit geeft weer aan hoe individueel verschillend PDS per persoon is. “Op dit moment gaat nog maar 30% van de PDS patiënten naar een diëtist voor advies, terwijl voeding een belangrijk effect heeft op klachten van PDS”, geeft Iris aan. Joanne vult hier bij aan: “Een diëtist heeft meer tijd en kennis om samen uit te zoeken en de puzzel op te lossen wat nou bepaalde triggers voor je kunnen zijn. Een diëtist heeft niet per se alle antwoorden, maar deze persoon kan je goed begeleiden in dit lastige zoek proces.”

PDS en schaamte

Joanne vindt het nog steeds een ongemakkelijk onderwerp om over buikklachten te praten. Het is niet een onderwerp waar we het makkelijk over hebben met elkaar. “Ik voel me soms een zeurpiet als ik buikpijn heb, ik meld me zelden ziek, ook al heb ik soms enorme pijn”, zegt Joanne. Naar jezelf toe erkennen dat je een chronische aandoening hebt, kost ook tijd. Joanne heeft haar werkgever niet verteld dat ze PDS heeft, daar zit toch nog een beetje een taboe op. Het is niet aan de orde gekomen om dit te vertellen en ze lost het liever zelf op. “Tegenwoordig kan ik wel beter die ruimte innemen, zonder dat ik me bezwaard voel, dit komt omdat ik mijn aandoening beter heb leren accepteren”, zegt Joanne. “Wellicht dat het dus wel tijd wordt om dit met mijn werkgever te delen”, geeft Joanne toe. Joanne probeert bewust stress te reduceren door bijvoorbeeld te mediteren. De pijn wegduwen of doen alsof deze er niet is helpt niet, terwijl het voelen en accepteren van de pijn de klachten vermindert. De erkenning dat de buikpijn er is, helpt Joanne: “het lost het niet op, maar de acceptatie maakt het wel dragelijker.”

“Op dit moment gaat nog maar 30% van de PDS patiënten naar een diëtist voor advies, terwijl voeding een belangrijk effect heeft op klachten van PDS”

‘Op dit moment gaat nog maar 30% van de PDS patiënten naar een diëtist voor advies, terwijl voeding een belangrijk effect heeft op klachten van PDS’

“je wilt graag regie en controle”

Bovendien vindt Joanne het nog steeds wel spannend om buiten de deur te eten. Ze had laatst bijvoorbeeld een keer klachten na een etentje in een restaurant. Dat bleek achteraf te komen doordat de frietjes in plaats van in zonnebloemolie in een olie mix met sojaolie gebakken waren. Je kunt het allemaal nog zo goed uitzoeken maar het kan soms nog steeds mis gaan. Dat zorgt wel voor spanning om buiten de deur te eten. “Je zoekt de hele tijd naar controle en grip, en dan glipt het af en toe toch uit je handen, daar word ik soms wel een beetje moedeloos van”, zegt Joanne.

tip van Joanne: als je gaat eten in een restaurant, maak dan een briefje met alle voeding waar je intolerant voor bent. De kok reageert vaak positief en vindt het juist leuk en uitdagend om mee te denken en er iets creatiefs van te maken.

Iris hoopt dat we dit taboe kunnen doorbreken en dat het normaler wordt om te vertellen aan je omgeving en op werk dat je PDS hebt. Je bent vaak niet de enige! De klachten verschillen per persoon, van milde tot zware klachten, van constipatie tot diarree, wel zegt Iris “over het algemeen hebben PDS patiënten wel last van triggers zoals ui, knoflook, gefrituurd eten en pittig eten”. Iris vindt het relevant om meer onderzoek te doen naar een objectieve methode om te meten wat bepaalde triggers kunnen zijn voor patiënten. Vragenlijsten zijn subjectief en daarnaast verschilt de ernst van pijnervaring in de buik ook per persoon. Als je de vraag zou kunnen beantwoorden waarom de een wel last heeft en de ander niet, dan kun je veel beter PDS leren begrijpen en verder kijken naar een adequate behandeling. “Er zijn nog flink wat stappen nodig voordat we hier achter zijn, er wordt al veel onderzoek naar gedaan, maar het is nog heel lastig. Het is extra complex omdat er zoveel verschillende aspecten bij komen kijken, zowel fysiek als mentaal”, zegt Iris.

Vezels en PDS

Iris vertelt dat vezels en PDS best wel ingewikkeld is, omdat bepaalde soort vezels soms klachten kan verergeren. Over het algemeen is het eten van vezels  heel goed voor de algehele gezondheid. Het is bewezen in onderzoek dat een hoge vezelinname het risico verlaagd op het krijgen van ziektes zoals diabetes, hart en vaatziekten en dikke darmkanker. Daarnaast helpt het eten van veel vezels om overgewicht te voorkomen doordat je langer vol zit en bevorderen ze een goede stoelgang. Ook heeft een vezelrijke voeding een positief effect op de darmbacteriën.  

Joanne eet dagelijks havermout en eet veel fruit en rauwe groente zoals tomaatjes en wortel. Ze kan veel voeding met FODMAPs niet goed verdragen, maar probeert veel vezelrijke producten te eten. Daar is ze heel bewust mee bezig.

De gemiddelde Nederlander eet te weinig vezels. “Er zijn onderzoeken die laten zien dat een PDS patiënt nog minder vezels eet dan een gemiddelde Nederlander”, zegt Iris. Dit komt ook omdat er bepaalde producten waar vezels in zitten triggers kunnen zijn, voor sommige patiënten kan het namelijk tot diarree leiden. Veel tarwe of gluten zijn wel bekende triggers die voorkomen bij PDS patiënten.

Het is dus goed wat Joanne doet; uitzoeken waar je last door krijgt en dan vervolgens je vezels zoeken in andere categorieën die je wel kunt verdragen. Zo krijg je wel voldoende vezels binnen, maar niet dat je klachten verergeren. Zonder buikklachten is het al lastig om voldoende vezels te eten, maar bij dieetaanpassingen wordt dat nog lastiger. Dat is een zoektocht waarbij een diëtist zou kunnen helpen.

Wist je dat…

Voor een volwassen vrouw is de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid vezels 30 gram, voor een man is dit 40 gram.

Volkoren producten, groente, fruit, peulvruchten, noten en zaden zijn bronnen van vezels. Maar als PDS patiënt mag je vaak geen gluten en tarwe. Boekweit is dan bijvoorbeeld een erg goed alternatief.

Vezels en de darmbacteriën, hoe zit het nu precies?

Vezels zijn een voedingsbron voor de goede bacteriën in de darm, en deze fermenteren de vezels, daarbij komen gunstige stoffen vrij (oftewel: korte keten vetzuren). Dit zorgt voor een gezonde darmwand, het kan een ontstekingsremmend effect hebben en lijkt ook pijnstillend te werken. Daarnaast helpen vezels voor een goede stoelgang, dus je ontlasting gaat beter door je darm heen en zorgen voor zachtere ontlasting. “Het darmbacterieprofiel, dus de soorten bacteriën die voorkomen in de darm, verschillen per persoon”, legt Iris uit. Je kunt het vergelijken met een vingerafdruk. Het is niet precies bekend welke samenstelling van goede bacteriën gezond is. Wel zien we dat het hebben van veel verschillende soorten bacteriën in de darmen in verband wordt gebracht met een goede gezondheid. Daarnaast is het bekend dat de zogenoemde Bifidobacteriën in hogere aantallen voorkomen in mensen zonder gezondheidsproblemen. “In PDS patiënten is er vaak een minder divers darmbacterieprofielen ook is het aantal Bifidobacteriën lager”, zegt Iris. Het darmbacterieprofiel is niet altijd hetzelfde; in 4 weken tijd kan het profiel van je bacteriën in je darm al veranderen. Dit kan dus ook verklaren waarom we zoveel verschillen zien tussen onderzoeken. Je moet dus vaker kijken over de tijd, om beter inzicht te krijgen in je darmbacteriën, waarbij factoren zoals voeding, stress en hormonen dus effect kunnen hebben op de samenstelling.

‘ Er zijn onderzoeken die laten zien dat een PDS patiënt nog minder vezels eet dan een gemiddelde Nederlander’

Afsluitende tips

  • Ga bij buikklachten op zoek naar een gespecialiseerde diëtist voor advies
  • Ga het FODMAP dieet niet op eigen houtje uitproberen
  • Wees realistisch in de tijd dat het FODMAP dieet gaat duren
  • Probeer vooral uit wat bij jou past, er is geen one size fits all!

Meer informatie en lotgenotencontact

Doneer aan de Maag Lever Darm Stichting

Doneer