Chanelle: ‘Glutenvrij eten is geen hype, maar noodzakelijk voor mensen met coeliakie’

Chanelle (27) was 15 jaar oud toen ze de diagnose coeliakie kreeg. Voordat ze gediagnosticeerd werd, had ze al jaren klachten, zoals buikpijn, vermoeidheid en algehele malaise. Ze bezocht vaak de huisarts, maar die stuurde haar naar huis met de mededeling dat het om het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) ging. Toen ze na een ziekenhuisopname door een bacteriële infectie op controle bij de kinderarts kwam, ging het balletje rollen. Ze bleek coeliakie te hebben: gluten uit voeding veroorzaken bij haar een auto-immuunreactie in haar spijsvertering. En daardoor loopt ze nog vaak tegen onbegrip aan.

‘Ik gaf aan al heel lang buikpijn te hebben. De kinderarts besloot bloedonderzoek te doen. Daaruit bleek dat mijn antistoffen tegen gliadine (onderdeel van het gluteneiwit) hoog waren. Ik werd doorgestuurd naar een gespecialiseerd ziekenhuis voor biopten van het maag- en dunne darmslijmvlies.’ 

Uit de biopten bleek dat er sprake was van darmschade en dat Chanelle het gen draagt dat de kans op de ziekte coeliakie vergroot, net als haar ouders, broer en zus. Zij is echter de enige in de familie bij wie de ziekte daadwerkelijk tot uiting komt.

Zes vorken in de gootsteen

‘Toen ik hoorde dat ik coeliakie had, was dat een opluchting. Een bevestiging dat ik me niet aanstelde, dat er meer speelde dan PDS. Maar toen mijn ouders en ik de voorbereidingen troffen voor het volgen van een glutenvrij dieet, kwam er veel meer bij kijken dan ik dacht. Het gaat niet alleen om het vervangen van producten met gluten. Ik moest vanwege kruisbesmetting niet alleen mijn eigen borden en bestek gebruiken, maar had ook een apart broodrooster nodig en een frituurpan waar alleen frietjes in werden gebakken en geen gepaneerde snacks. In de koelkast zette ik producten als boter en broodbeleg apart, waar alleen ik uit mocht eten. 

Ik weet nog goed dat mijn vader ‘s avonds aan het koken was en dat er al zes vorken in de gootsteen lagen. Op het fornuis stonden twee pannen; een met schnitzels en een met een stukje ongepaneerde kip voor mij. Mijn vader zei dat hij elke keer vergat welke vork hij voor welke pan gebruikte. Dus hij pakte elke keer een schone!’

Rollende ogen

Toen Chanelle de diagnose kreeg, hadden de meeste mensen in haar omgeving nog nooit van gluten gehoord. ‘Maar als ik het uitlegde, was er altijd begrip. Mijn familie, vriendinnen en collega’s (ik had een bijbaantje in de supermarkt) dachten allemaal met me mee. Zo’n vijf jaar geleden werd glutenvrij eten opeens een hype. En toen veranderde er iets.

Als ik aan nieuwe mensen die ik ontmoette vertelde dat ik glutenvrij at, kreeg ik te horen: ‘O, je bent er zo een!’ of ‘Dat is echt onzin, dat glutenvrije eten’. Ook kreeg ik regelmatig te horen dat zo streng het dieet volgen echt niet nodig is. Dat onbegrip doet pijn.

In restaurants kreeg ik (en krijg ik nog regelmatig) rollende ogen te zien als ik mijn dieetbehoefte uitleg. Sommige restaurants maken reclame met glutenvrij eten (bijv. met glutenvrij brood of pannenkoeken op de menukaart). Maar als ik dan doorvraag naar hoe het wordt bereid, wordt er totaal geen rekening gehouden met kruisbesmetting. Het is puur voor de hype. In Spanje of Italië is dat heel anders, daar is coeliakie bekend onder de hele bevolking en kan je bijna in elk restaurant veilig en glutenvrij eten. Ik vraag me wel vaak af hoe dat verschil mogelijk is. Waarom wordt coeliakie daar wel geaccepteerd, maar in Nederland niet? Hier bestaat echt een verkeerde beeldvorming van mijn ziekte. Soms is begrip het beste medicijn.’

Eigen lunch mee 

Inmiddels is Chanelle helemaal gewend aan glutenvrij eten en gaat het goed met haar. ‘Ik werk als jeugdverpleegkundige bij de GGD. Mijn collega’s weten allemaal wat coeliakie is en dit is heel prettig. Ik hoef niks uit te leggen en krijg geen vervelende reacties. Ik neem mijn eigen lunch mee. Als ik een tosti wil eten, kan ik het apparaat op mijn werk gebruiken. Ik gebruik hiervoor wel toastabags, een soort zakjes die mijn brood beschermen tegen kruisbesmetting. 

Maar vaak vind ik het fijner om iets anders te eten dan brood, zoals de Thaise curry van de avond ervoor of een zoete aardappelsalade. Dit smaakt mij beter dan glutenvrij brood. Verder pas ik op in de keuken: ik zorg voor een schoon bord, leg mijn brood niet tussen de kruimels en ik houd mijn lunch niet dichtbij glutenbevattende producten.’

Lees alles over coeliakie en het glutenvrij dieet

https://www.glutenvrij.nl/

Gluten maken écht ziek

Wat iedereen volgens Chanelle zou moeten weten over coeliakie is dat het écht is. Het is geen hype, gluten maken mensen met coeliakie écht ziek. Sociale steun maakt coeliakie een stuk gemakkelijker. Coeliakiepatiënten zullen de rest van hun leven glutenvrij moeten eten. Dat is niet makkelijk. Nare reacties en onbegrip maken het er zeker niet beter op.

‘Als je gluten eet, krijg je waarschijnlijk al snel klachten als misselijkheid, buikpijn en vermoeidheid, maar weet ook dat gluten schade aan je darmen veroorzaken en er consequentieszijn op de lange termijn: bijvoorbeeld onvruchtbaarheid. Coeliakie draag je altijd met je mee, als je lekker wilt gaan lunchen met vriendinnen, of als je in het buitenland op zoek bent naar een veilig restaurant. Ergens naar binnen gaan is niet zo vanzelfsprekend. Het vergt meer planning dan voor mensen zonder coeliakie. Mijn familie, vriendinnen en vriend helpen mij om me aan mijn dieet te houden. Ze denken met me mee. Ze zorgen ervoor dat ik veilig glutenvrij bij hen kan eten.’

Wat wij doen tegen coeliakie

Veel mensen met een spijsverteringsaandoening ervaren het gevoel dat er een taboe of stigma rust op hun aandoening. Naast het normaliseren van dit taboe, werken we samen aan meer grip op coeliakie. Samen met de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) en artsen en onderzoekers uit het hele land bundelen wij onze krachten om grip te krijgen op coeliakie. We maken onderzoek mogelijk, waardoor we coeliakie in de toekomst kunnen voorkomen. Hoe we dat precies doen, lees je op www.gripopcoeliakie.nl. Jouw steun is daarin hard nodig, dus help je mee?

Help je mee?

schoen Created with Sketch.

Kom in actie

Laat je sponsoren tijdens een sportieve uitdaging of verkoop je eigen werk.

kom in actie
Stroke 1 Created with Sketch.

Doneer online

Doneer direct online voor meer onderzoek naar coeliakie.

doneer

Samenwerken om coeliakie te voorkomen

De Maag Lever Darm Stichting (MLDS), Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) én landelijke coeliakieartsen en -onderzoekers bundelen hun krachten met maar één doel: grip krijgen op coeliakie. Zodat we coeliakie in de toekomst kunnen voorkomen, en op korte termijn al verbetering voor vele patiënten bereiken.
Lees hier meer over deze samenwerking.

Doneer