Wim: ‘Iets op je lever hebben. Ik maakte het wel heel letterlijk mee.’
‘Iets op je lever hebben.’ Helaas moet Wim (72) dit gezegde wel heel letterlijk nemen. Zo’n 15 jaar geleden kwam hij er bij toeval achter dat hij besmet was geweest met het Hepatitis B-virus. Hij had echter geen last van symptomen en ging gewoon weer over tot de orde van de dag. Tot er bij hem levercirrose werd ontdekt, en later een levertumor. Daar werd hij aan geopereerd. Uiteindelijk kreeg hij een jaar geleden een nieuwe lever. Een verhaal over toeval, dikke pech en dankbaarheid. ‘Ik ben er zo dankbaar voor dat het goed is gekomen en dat ik een levertransplantatie heb kunnen ondergaan’, aldus Wim.
‘Sommige mensen die besmet zijn met het Hepatitis-B virus, krijgen daar klachten van. Ik behoorde tot de groep die er niets van merkt. Het is bij mij per toeval ontdekt. Het virus was niet meer actief op dat moment. Ik ging dus gewoon weer over tot de orde van de dag, alsof er niets gebeurd was’, vertelt Wim. ‘Ik heb nooit geweten welke risico’s zo’n besmetting met zich mee kon brengen.’
Doorgaan
Helaas bleek enkele jaren later dat er mede door het Hepatitis-B virus en alcoholgebruik, levercirrose was opgetreden. ‘Ook dit werd weer per toeval ontdekt. De internist vond toen ook een vlekje op mijn lever. Dat was niets om me ongerust over te maken, maar het werd wel goed in de gaten gehouden. Dat is nu zo’n 12 jaar geleden.’
Controles
Wim ondergaat regelmatig controles. Bij één van die controles blijkt het vlekje op zijn lever toch te zijn gegroeid. ‘Dat is nu twee jaar geleden. Ik ben toen doorverwezen naar het LUMC. Je gaat dan een hele medische molen in. In eerste instantie was het alleen de bedoeling om het vlekje te verwijderen. Maar kort daarna werd toch een levertransplantatie overwogen. Ik zat toen op een grensleeftijd, ik was 70 jaar en er komt erg veel bij zo’n transplantatie kijken. Kun je zo’n ingreep lichamelijk en psychisch wel aan? Ik onderging een heel uitgebreide screening en werkte flink aan mijn conditie. De tumor op mijn lever werd alvast verwijderd middels Radiofrequente Thermoablatie (RFA): de kankercellen zijn vernietigd door verhitting. Intussen werd ik ook op de wachtlijst voor een nieuwe lever gezet, want de kans was groot dat het terug zou komen.’
Oproep
Ruim een jaar later is het zover: Wim ontvangt een telefoontje. Hij moet zich met spoed melden bij het transplantatiecentrum, er is een lever voor hem beschikbaar. ‘Eenmaal daar aangekomen bleek het loos alarm te zijn: er was kennelijk iets misgegaan met het verwijderen van de lever bij de donor. Kort daarna werd ik voor de tweede keer opgeroepen. En weer had ik pech: de lever was wel goed gearriveerd in het transplantatiecentrum, maar hij was van een te slechte kwaliteit.’
Toen Wim voor de derde keer werd opgeroepen dacht hij dat het weer loos alarm zou zijn. ‘Niets was minder waar. Het ging allemaal razendsnel. Voor ik het wist, onderging ik een negen uur durende operatie. De operatie leek geslaagd, maar eenmaal ontwaakt bleek er toch nog een tegenvaller te zijn: er lag een kronkel in mijn slagader. Ik moest opnieuw geopereerd worden.’ Na tien dagen mocht Wim naar huis. Daar volgde een intensieve herstelperiode. ‘Je bent zó zwak. Je moet echt helemaal herstellen. Ik merk nu, ruim een jaar later, nog steeds dat mijn energie veel minder is. Ik ben sneller moe. En slik dagelijks een flinke dosis medicatie.’
Impact
‘Ik ben heel nuchter aangelegd. Dat is mijn kracht. Wanneer je op de wachtlijst staat, weet je eigenlijk niet wat er allemaal gaat gebeuren. Waar je aan bent begonnen. Je leest veel, je weet dat het zwaar is, en dat zo’n operatie ook levensbedreigend kan zijn. Maar op het moment dat je geholpen wordt, weet je pas echt wat het is. Mijn partner heeft me gesteund, evenals mijn familie. En een dikke pluim aan het ziekenhuispersoneel: zij hebben mij uitstekend begeleid in die hele periode.’
Dankbaarheid en schaduw
‘Wat ik intrigerend vind, is waar mijn nieuwe lever vandaan komt. Was het een ongeluk? Was het een ziekte waaraan iemand is overleden? Hoe gaat het met de nabestaanden? Ik heb me aangesloten bij een stichting om te kijken of nabestaanden eventueel contact met mij zouden willen opnemen. Als ik daar meer over zou weten, is dat een droom die uitkomt.’
Helemaal zorgeloos leven, zit er voor Wim niet meer in. ‘Bij het minste of geringste denk ik nu: o help, dat is mijn lever. Het is een soort schaduw die overal overheen ligt. Tegelijkertijd ben ik zo enorm dankbaar dat ik een succesvolle transplantatie heb mogen ondergaan. Ik ken verhalen van patiënten die meerdere transplantaties hebben moeten ondergaan, dat is echte een lange lijdensweg. Ik heb enorm veel respect voor de artsen, verpleegkundigen en de technieken die dit mogelijk maken.’
Wim sluit af: ‘Ik vind het heel belangrijk dat er aandacht voor leveraandoeningen is. Niet alleen ernstige aandoeningen zoals leverkanker, maar ook het meestal vrij onschuldige Hepatitis B-virus. Het is onder veel mensen nog onvoldoende bekend wat de gevolgen ervan zouden kunnen zijn, ook al heb je geen symptomen. Voor 9 van de 10 gevallen geldt dit niet, maar ik ben één van die pechgevallen. Gelukkig is het tot nu toe allemaal goed gekomen.’
Meer lezen?
- lees hier onze online voorlichting over levercirrose.
- lees hier onze online voorlichting over kanker in de lever.
- lees hier onze voorlichting over levertransplantaties.