Arjanne: 'Ik droomde van een wielercarrière maar de ziekte van Crohn was me te snel af'
Stel je bent zo gek op wielrennen, dat je hele leven erom draait. Wekelijks doe je mee aan wedstrijden, totdat je van de ene op de andere dag met een flinke buikgriep in het ziekenhuis belandt. Met de diagnose ‘ziekte van Crohn’ staat je leven op z’n kop.
Het is 2009 als Arjanne naar haar huisarts stapt. “Ik had last van een flinke buikgriep. Ik was aan de diarree en hield niets binnen. Na een week ging ik toch maar eens langs de huisarts. Gelukkig stuurde hij me direct door naar het ziekenhuis. In eerste instantie vermoedden ze daar een blindedarmontsteking."
De pijn werd steeds erger
"Er werd een spoedscopie gepland. De ontstekingen en pijn waren op dat moment zo erg dat ze me eerst prednison moesten geven om de scopie uit te kunnen voeren. Het duurde een week tot de volgende scopie, welke ook mislukte. Ondertussen werd ik zieker en zieker. Vele onderzoeken en medicijnen later mocht ik uiteindelijk twee maanden later het ziekenhuis verlaten met de diagnose ziekte van Crohn.”
Weer op de fiets
Na deze heftige start begon voor Arjanne het lange proces van leren omgaan met haar ziekte. “Accepteren dat je ziek bent vind ik zeer moeilijk. Toen ik zo ziek was heb ik mijn fiets een half jaar niet aangeraakt. Voor mij voelde dat als een eeuwigheid. En toen ik weer begon vond ik het lang niet zo leuk meer. Ik was echt gefrustreerd dat het niet ging zoals ik wilde. Met een vrij zwaar medicijn (Imuran) kreeg ik uiteindelijk weer grip op mijn ziekte. Dit middel tast als bijwerking mijn immuunsysteem aan en ik heb onder andere last van zonneallergie."
Bijdragen aan bekendheid IBD
"Daarnaast moet ik zeer goed opletten met wat ik eet en moet ik zuinig omgaan met mijn energie. Wedstrijden fietsen gaat dus echt niet meer. Op de goede dagen ben ik gevloerd van een rit van zo’n 50 kilometer. Ik moet daar echt dagen van bijkomen. En in slechte tijden gaat het fietsen echt niet. Dan kan ik het huis niet uit en zit ik letterlijk de hele dag en nacht op het toilet. Ik haal nu mijn uitdaging uit het volbrengen van toertochten. En ik leer meer andere meiden met IBD kennen die fietsen voor de lol. Zo fietsen we samen in september de Zuiderzee Klassieker. Voor geld voor onderzoek, maar zeker ook om bij te dragen aan de bekendheid van IBD. Ik hoop dat mijn verhaal daarbij helpt en ik zie natuurlijk graag zoveel mogelijk fietsvrouwen aan de start!”
'Ik moet zeer goed opletten met wat ik eet en zuinig omgaan met mijn energie.'
Dit doen wij
Het is onze missie om patiënten met de ziekte van Crohn te helpen meer grip te krijgen op hun ziekte en hiermee de kwaliteit hun van leven te verbeteren. Dit doen we door samen te werken met zorgverleners en patiënten en onderzoek te doen naar voeding, vermoeidheid en gepersonaliseerde zorg. Eén van de onderzoeken die wij op dit moment financieren is een onderzoek naar een online leefstijlprogramma voor IBD patiënten, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress.
Er lopen verschillende onderzoeken die wij financieren die betrekking hebben op de ziekte van Crohn:
Een ontlastingstest om IBD bij kinderen eerder op te sporen en te voorkomen dat veel kinderen een belastend kijkonderzoek moeten ondergaan.
Voedingsadvies voor iedere IBD-patiënt: mensen met IBD hebben vaak veel vragen over hun voeding. Met dit onderzoek wordt onderzocht of het patiënten met IBD helpt om persoonlijke voedingsadviezen te krijgen via een app.
De Slimme toiletbril: een toiletbril die mogelijk darmontstekingen kan voorspellen en hiermee twijfel, stress en zorgen weg kan nemen bij de IBD-patiënten.
ENERGIZE IBD: een onderzoek naar een online leefstijlprogramma voor IBD patiënten, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress.
Poeptransplantatie: deze transplantatie kan zorgen voor een verminderde ontstekingsreactie en hiermee een nieuwe behandelmethode vormen voor colitis ulcerosa.
'Het ultieme doel van de slimme toiletbril is dat we kunnen ingrijpen vóór mensen een opvlamming hebben. Dat de bril bijvoorbeeld ziet dat spinazie een trigger is en het advies geeft een afspraak met een arts te maken of minder van die groente te eten.'
'Als arts is het frustrerend dat ik mijn IBD patiënten niet kan helpen met ernstige vermoeidheid waar ze vaak last van hebben. We hopen met het ENERGIZE IBD onderzoek eindelijk een manier te vinden om de vermoeidheid en de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren'
IBD patiënten laten vergeten dat ze ziek zijn, dat is de droom. Gun jij dit alle IBD-patiënten ook? Steun dan ons onderzoek door middel van een financiële bijdrage.
Meer onderzoek is noodzakelijk
IBD patiënten laten vergeten dat ze ziek zijn, dat is de droom. Gun jij dit alle IBD-patiënten ook? Steun dan ons onderzoek door middel van een financiële bijdrage.
