Coeliakie

Wat is coeliakie?

Coeliakie (spreek uit: seuliakíé) is een intolerantie voor gluten. Dat wil zeggen dat mensen met coeliakie gluten niet verdragen. Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut. Daarnaast is haver in Nederland vaak besmet met tarwe en het wordt daarom meestal ook niet verdragen door mensen met coeliakie. Voedsel dat gluten bevat, veroorzaakt bij mensen met coeliakie een beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm.

Bij mensen met coeliakie gaan de darmvlokken kapot als deze regelmatig met gluten in aanraking komen. Dit veroorzaakt verschillende buikklachten. 

Bij Daisy (24) begon het allemaal als baby van 9 maanden oud. De diagnose‘Coeliakie’ liet destijds nogal op zich wachten. Een zware periode, vooral voor haar ouders. Zij leerden haar echter omgaan met de ziekte en inmiddels is ze een opgewekte, glutenvrije geneeskundestudente met grote ambities. Lees het verhaal van Daisy.

Op den duur kan de darmwand door contact met gluten ernstig beschadigd raken en zijn er geen darmvlokken meer over. Het oppervlak van de dunne darm is dan glad en te klein geworden. Hierdoor kunnen voedingsstoffen minder goed opgenomen worden. Het gevolg is dat men een tekort krijgt aan vitaminen en mineralen en in gewicht afneemt. Hierdoor ontstaan allerlei klachten in het lichaam.

Coeliakie is de meest voorkomende voedselintolerantie in de westerse wereld. Op dit moment zijn er ongeveer 25.000 mensen in Nederland bij wie coeliakie is vastgesteld. Het werkelijke aantal mensen met coeliakie is waarschijnlijk veel hoger omdat de klachten niet altijd direct herkend worden. Coeliakie komt twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.

De diagnose coeliakie kan op verschillende leeftijden worden gesteld. Meestal gebeurt dit bij kinderen maar ook steeds vaker bij volwassenen tussen de twintig en veertig jaar. Het is onduidelijk of deze volwassenen mogelijk al langere tijd coeliakie hebben, misschien zonder hevige klachten, of dat de aandoening op latere leeftijd is ontstaan.

Dermatitis herpetiformis
Sommige mensen met coeliakie hebben ook last van een chronische huidaandoening waarbij vooral jeuk voorkomt. Deze huidaandoening (Dermatitis herpetiformis, ook wel bekend als de ziekte van Dühring) wordt veroorzaakt door een overgevoeligheid voor gluten. Niet alle coeliakiepatiënten hebben hier last van.

Refractaire coeliakie
Ondanks het volgen van een glutenvrij dieet komt het voor dat de klachten bij sommige coeliakiepatiënten niet verminderen. In een aantal gevallen worden de klachten zelfs erger. Na onderzoek blijkt de darmwand ook niet hersteld. Dit kan het geval zijn bij refractaire coeliakie. Refractaire coeliakie is een erg zeldzame vorm van coeliakie. Het komt vooral voor als de diagnose pas op latere leeftijd, na het vijftigste jaar, is gesteld. Bij sommige van deze patiënten kan er een tumor in de dunne darm ontstaan. Patiënten met refractaire coeliakie moeten daarom regelmatig door een MDL-arts worden onderzocht.

De dunne darm
De dunne darm is een heel belangrijk onderdeel van het spijsverteringskanaal. In de dunne darm vindt het grootste deel van de vertering van voedsel plaats. Vervolgens moeten belangrijke voedingsstoffen via de wand van de dunne darm opgenomen worden in ons lichaam. Via het bloed worden de voedingsstoffen verspreid. Om de opname van voedingsstoffen zo goed mogelijk te laten verlopen, heeft de dunne darmwand een enorm oppervlak. De dunne darm is geplooid en aan de binnenkant bedekt met vingervormige uitsteeksels. Deze kleine uitsteeksel worden ook wel villi of darmvlokken genoemd. Samen vormen zij een enorm grote oppervlakte wat nodig is om alle belangrijke voedingsstoffen op te nemen.

Oorzaak van Coeliakie

De precieze oorzaak van coeliakie is nog onbekend. Wel is duidelijk dat erfelijkheid een rol speelt. Waarschijnlijk wordt coeliakie veroorzaakt door een combinatie van genetische (erfelijke) en omgevingsfactoren. 

Als één van de ouders coeliakie heeft, heeft elk kind een verhoogde kans van vijf tot tien procent op coeliakie. Maar er zijn ook veel coeliakiepatiënten die geen familieleden hebben met de ziekte.

Klachten en symptomen bij Coeliakie

De klachten kunnen heel verschillend zijn. Sommige mensen hebben lichte klachten. De klachten kunnen heel vaag en onduidelijk zijn. Specialisten denken daarom dat er nog heel veel mensen in Nederland met coeliakie rondlopen zonder dat zij het zelf weten.

Bij kinderen ontstaan de klachten vaak al in het eerste levensjaar. Vanaf de leeftijd van zeven maanden krijgen baby’s namelijk voor het eerst voeding waarin gluten voorkomt zoals pap en brood. Sommige baby’s krijgen dan klachten zoals een opgezette buik, weinig eetlust, overgeven en diarree. Ze blijven achter in groei en gewicht, hebben platte dunne billen, een bolle buik, dunne armen en benen en huilen veel. Ze hebben vaak een stinkende, vettige en schuimende ontlasting.

Bij volwassenen zijn de klachten meestal wat minder duidelijk. Zij kunnen last hebben van diarree, verstopping, een opgezette buik, plakkerige ontlasting of gewichtsverlies. 

 

Veel volwassen patiënten met coeliakie hebben echter klachten die niet direct met de darm te maken hebben. Voorbeelden hiervan zijn: vermoeidheid, bloedarmoede, botontkalking, onvruchtbaarheid en een algeheel gevoel van ziek zijn.

Door de beschadiging van de darmwand bij coeliakie kunnen de volgende klachten ontstaan:

  • Aanhoudende diarree
  • Stinkende, vettige ontlasting die in de toilet vaak zogenaamde ‘remsporen’ veroorzaakt
  • Een opgezette buik
  • Buikpijn
  • Overgeven
  • Verminderde eetlust
  • Soms komt juist verstopping voor

Op den duur kan de darmwand ernstig beschadigd raken, waardoor er problemen kunnen ontstaan met de opname van voedingsstoffen. Dit kan klachten veroorzaken als:

  • Gewichtsverlies en ondergewicht
  • Bloedarmoede
  • Vermoeidheid
  • Depressiviteit en/of veel huilen
  • Te geringe lengte groei
  • Te late pubertijd
  • Onvruchtbaarheid
  • Humeurigheid
  • Algeheel gevoel van ziek zijn
  • Botontkalking

Daisy kan zorgeloos leven met Coeliakie

Bij Daisy (24) begon het allemaal als baby van 9 maanden oud. De diagnose‘Coeliakie’ liet destijds nogal op zich wachten. Een zware periode, vooral voor haar ouders. Zij leerden haar echter omgaan met de ziekte en inmiddels is ze een opgewekte, glutenvrije geneeskundestudente met grote ambities.

 

Lees het verhaal van Daisy

Diagnose van Coeliakie

Bestaat het vermoeden dat uw klachten veroorzaakt worden door coeliakie dan kan de arts verschillende onderzoeken laten doen.

Bloedonderzoek
De huisarts kan met een standaardbloedtest vaststellen of er antistoffen tegen gluten aanwezig zijn. Als dat het geval is, dan blijkt dat een groot deel van de mensen met een positieve uitslag ook coeliakie heeft. Dan is er dus een reden voor verder onderzoek naar coeliakie. Soms zijn er bij een bloedonderzoek geen antistoffen zichtbaar. Dan is het zo goed als zeker dat u geen coeliakie heeft. In enkele gevallen kan de huisarts besluiten om toch verder onderzoek te doen.

Gastroscopie
Wanneer er antistoffen in het bloed aanwezig zijn, of er zijn andere redenen om aan coeliakie te denken, zoals aanhoudende darmklachten, dan verwijst de huisarts u door naar een arts in het ziekenhuis voor verder onderzoek (dunne darmbiopsie). De arts kan stukjes weefsel (biopten) van de dunne darm wegnemen tijdens een gastroscopie. Een gastroscopie is een kijkonderzoek of endoscopie. De arts gaat dan met een flexibele slang via uw mond, slokdarm en maag naar het eerste deel van uw dunne darm.  Door een kanaal van de endoscoop kan de arts kleine instrumenten inbrengen. Hiermee kan de arts biopten van de dunne darm nemen. Vervolgens wordt onder de microscoop bekeken of de darmvlokken beschadigd zijn. Voor volwassenen en voor de meeste kinderen is een dunnedarmbiopsie de enige methode om met zekerheid de diagnose coeliakie te stellen.
 
Voor kinderen is het niet altijd nodig om een gastroscopie te doen. Wanneer de klachten en antistoffen in het bloed overduidelijk wijzen op coeliakie is een biopsie in sommige gevallen niet nodig. Voor kinderen bij wie de diagnose zonder biopsie niet duidelijk is, zal de arts een gastroscopie adviseren.

 

Door de holle buis van de endoscoop kan de arts kleine instrumentjes inbrengen. Zo kan hij een biopt van de dunne darm nemen. Vervolgens wordt onder de microscoop bekeken of de darmvlokken beschadigd zijn.

Voor kinderen is het niet altijd nodig om een gastroscopie te doen. Wanneer de klachten en antistoffen in het bloed overduidelijk wijzen op coeliakie is een biopsie niet nodig. Voor kinderen waarbij dit niet duidelijk is, zal de arts een gastroscopie adviseren.

Dubbelballon endoscopie
Een biopt kan eventueel ook genomen worden door middel van een dubbelballon endoscopie. dit is een kijkonderzoek (endoscopie) van de dunne darm. De flexibele slang waarop de camera en het lampje zitten, wordt bij dit onderzoek niet door de arts opgeschoven door de darm. Dit onderzoek maakt namelijk gebruik van de eigen (peristaltische) bewegingen van de darm. Op die manier kan de hele dunne darm onderzocht worden. Dit is met bovengenoemde gastroscopie niet mogelijk.

Behandeling van Coeliakie

De behandeling van coeliakie bestaat uit het levenslang volgen van een glutenvrij dieet. Als u dit dieet volgt, zullen uw klachten langzaam verdwijnen. Na enkele weken tot maanden voelt u zich een stuk beter. Binnen zes maanden tot een jaar is uw dunne darm weer helemaal hersteld.

Als gevolg van de coeliakie kunt u misschien verzwakt zijn of bloedarmoede hebben. Dan krijgt u het advies om enige tijd extra vitaminen en mineralen te gebruiken, bijvoorbeeld foliumzuur, vitamine B12 en ijzer. Het volgen van een levenslang dieet is belastend voor veel mensen en zeker voor kinderen.  Voor een deskundig advies over een glutenvrij dieet stuurt de arts u door naar een diëtist.

Coeliakie

De diëtist kan u helpen met het samenstellen van een goed voedingspatroon. Een diëtist kan ook tips geven voor recepten en het kopen van glutenvrije producten. Veel informatie en tips kunt u ook krijgen via de Nederlandse Coeliakie Vereniging en het Voedingscentrum.

Wanneer de klachten niet minder worden of zelfs erger worden dan kan er sprake zijn van refractaire coeliakie. Refractaire coeliakie is een erg zeldzame vorm van coeliakie. Deze komt vooral voor als de diagnose pas op latere leeftijd, na het vijftigste jaar, is gesteld.

 

Vernieuwing van zorg voor patiënten met coeliakie

Van 2012 t/m 2014 is in het Universitair Medisch Centrum Leiden onderzoek gedaan naar een nieuw ICT zelf management systeem voor patiënten met coeliakie. Dit onderzoek is gefinancierd door de Maag Lever Darm Stichting.

De vergelijking van patiënttevredenheid, kwaliteit van leven en de gemaakte kosten laten zien dat het online consult met het zelf management systeem werkt. Het heeft een positief effect op de kwaliteit van leven en de kosten liggen gemiddeld 200 euro lager. Voordat een online consult onderdeel kan worden van de zorg, is verder onderzoek nodig naar een goede thuistest voor het meten van de coeliakie antistoffen in het bloed.

Tips en adviezen bij Coeliakie

Het volgen van een glutenvrij dieet als behandeling klinkt misschien vrij simpel. Dat is het echter niet. Zelfs het kleinste broodkruimeltje kan al klachten veroorzaken bij iemand met coeliakie. Ook via pannen, bestek, frituurvet of snijplanken kan een glutenvrije maaltijd toch besmet raken met gluten. Uw huisarts, diëtist en ook de Nederlandse Coeliakie Vereniging kunnen u tips en informatie geven over het koken en het bereiden van maaltijden. 

Het is verstandig om met mensen uit uw omgeving te bespreken dat u een dieet moet volgen, en waarom dat nodig is. Heeft uw kind coeliakie? Bespreek dit dan met de leerkracht(en) en licht ook de klasgenootjes en ouders in. Het is verstandig om de leerkracht en ouders van vriendjes een lijst te geven met verboden en veilige producten. Zorg dat er een trommeltje met glutenvrije tussendoortjes op school is. Als er een klasgenootje trakteert, kan uw kind een glutenvrij tussendoortje nemen en toch meedoen met de traktatie. 

Onderzoeken bij Coeliakie

Gerelateerde ziekten Coeliakie

Synoniemen

  •  Glutenintolerantie

Schrijf u in voor de nieuwsbrief

Naar boven