“Vermoeidheid, regelmatige migraineaanvallen, buikkrampen, flauwvallen, futloosheid, slapeloosheid, diarree en gewichtsverlies. Allemaal klachten die veel verschillende oorzaken kunnen hebben. Dus kom er dan maar eens achter waar het vandaan komt.”
Sarah heeft sinds haar 25e regelmatig last van diverse klachten. Ze eet gezond, leeft gezond en toch verslechtert haar gezondheid. Ze vindt het moeilijk om aan anderen uit te leggen dat ze zich wéér niet goed voelt. Terwijl ze er eigenlijk geen reden voor kan geven.
“Regelmatig moest ik afspraken met vrienden afzeggen. Zo vaak, dat sommige vrienden me ook niet meer vroegen. Het moeilijkste vond ik dat ik niet aanwezig kon zijn op de bruiloft van mijn beste vriendin. Ik had gewoon geen energie en teveel pijn. Als ik wel een keer iets ging doen, dan moest ik altijd een wc in de buurt hebben. Mijn passie was moderne dans, maar dat ging ook niet meer. Zo viel er steeds meer weg in mijn leven. Dingen die eerst heel vanzelfsprekend waren.”
"Ik moest nóg gezonder gaan eten"
“Toen mijn klachten langer aanhielden ben ik naar de huisarts gegaan. Verschillende onderzoeken volgden en ongeveer 4 jaar later kreeg ik uiteindelijk de diagnose ‘ziekte van Crohn en prikkelbare darmsyndroom (PDS)’. Dat was wel even schrikken. Ik vond het aan de ene kant fijn om duidelijkheid te hebben. Het was ook de bevestiging dat ik niet gek was met mijn klachten. Maar aan de andere kant weet je ook dat het onbezorgde op het gebied van eten wel voorbij is.”
“Ik was aan het begin vooral boos en gefrustreerd. Waarom heb ik dit? Ik zat hier met een druk leven helemaal niet op te wachten. Want al snel was duidelijk dat ik mijn eetgewoonten moest veranderen. Ik moest nóg gezonder gaan eten. Je moet eigenlijk energie stoppen in het inslaan van een nieuwe weg, terwijl het je juist ontbreekt aan energie. En ‘gezonder eten’ klinkt heel makkelijk, maar dat is het niet.”
Vraag de brochure aanBrochure over nalaten
"Dan moest ik mijn kinderen uitleggen waarom ik vandaag niet met ze kon spelen, terwijl dat gisteren nog wel ging"
Voor Sarah begint met de diagnose een lange zoektocht. Want waar begin je in zo’n situatie? Wat werkt voor jou wel, of juist niet om de balans terug te krijgen? Gelukkig is een operatie aan haar darmen nooit nodig geweest.
“Twee jaar heb ik medicijnen geslikt en nu slik ik nog steeds supplementen. Mijn beschadigde darmen halen namelijk niet het maximale uit voeding. Maar ik had al snel het idee dat ik de controle over mijn ziekte vooral uit voeding wilde halen. Ik ben toen begonnen met boeken lezen, op internet informatie zoeken en ik heb meerdere diëtisten bezocht. Uiteindelijk kreeg ik het advies om FODMAP-arm te eten en de inname van histamine te beperken. Heel concreet, maar ook heel lastig. Inmiddels had ik een gezin en je wilt anderen niet jouw dieet opleggen. Ze willen ook gewoon een keer patat en ijs eten.”
“Voor mijn kinderen vond ik het ook allemaal heel lastig. Je wilt een leuke moeder zijn, maar een knuffel was soms al teveel. Dan moest ik uitleggen waarom ik vandaag niet met ze kon spelen, terwijl dat gisteren nog wel ging. Ik heb mijn aandoening toen ‘de draak in mijn buik’ genoemd. Dat maakt het voor de kinderen begrijpelijker. Want de draak is soms druk en actief, maar gelukkig slaapt hij soms ook. Dan heb ik geen last van hem en kan ik wel met de kinderen spelen of knuffelen.”
"Ik wilde van mijn aandoening iets positiefs maken"
Een paar jaar geleden besloot Sarah de opleiding tot voedingspsycholoog te gaan volgen. Op die manier kan ze anderen helpen die aan het begin staan van hun zoektocht. De opleiding helpt ook bij haar eigen zoektocht, want haar proces was nog lang niet klaar.
“Ik wilde van mijn aandoening iets positiefs maken. Nu zet ik mijn kennis en ervaring in om anderen op weg te helpen. Het voelt heel goed om bij te dragen aan de gezondheid en het proces van anderen. Tijdens mijn zoektocht heb ik veel aan mijn geloof gehad. Want hoe donker het soms ook voor mij voelde, ik heb altijd het vertrouwen gehad dat God me door deze moeilijke tijd heen zou helpen. In dit proces kom je jezelf flink tegen. En dan is het fijn om te ervaren dat je niet alleen bent.”
Sarah wil graag afsluiten met een tip aan anderen: “Ik kan nu aardig goed leven met het nieuwe voedingspatroon. Maar het blijft volhouden, dat wel. Ik adviseer iedereen een goede diëtist te zoeken die in IBD gespecialiseerd is. Daarnaast is het belangrijk om goed voor jezelf te zorgen. Zowel voor je lijf als op mentaal vlak. Voorkom stress en zorg ervoor dat je lekker in je vel zit.”
10 Tips voor meer grip op je IBD
Wij willen mensen met deze spijsverteringsziekten helpen om meer grip te krijgen op hun ziekten. Want als je meer grip hebt op je ziekte, is je kwaliteit van leven groter. En dat gunnen wij iedereen. Daarom hebben we een handig boekje ontwikkeld voor mensen met IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa): ’10 tips voor meer grip op je IBD’.
Het is onze missie om patiënten met de ziekte van Crohn te helpen meer grip te krijgen op hun ziekte en hiermee de kwaliteit hun van leven te verbeteren. Dit doen we door samen te werken met zorgverleners en patiënten en onderzoek te doen naar voeding, vermoeidheid en gepersonaliseerde zorg. Eén van de onderzoeken die wij op dit moment financieren is een onderzoek naar een online leefstijlprogramma voor IBD patiënten, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress.
Er lopen verschillende onderzoeken die wij financieren die betrekking hebben op de ziekte van Crohn:
Een ontlastingstest om IBD bij kinderen eerder op te sporen en te voorkomen dat veel kinderen een belastend kijkonderzoek moeten ondergaan.
Voedingsadvies voor iedere IBD-patiënt: mensen met IBD hebben vaak veel vragen over hun voeding. Met dit onderzoek wordt onderzocht of het patiënten met IBD helpt om persoonlijke voedingsadviezen te krijgen via een app.
De Slimme toiletbril: een toiletbril die mogelijk darmontstekingen kan voorspellen en hiermee twijfel, stress en zorgen weg kan nemen bij de IBD-patiënten.
ENERGIZE IBD: een onderzoek naar een online leefstijlprogramma voor IBD patiënten, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress.
Poeptransplantatie: deze transplantatie kan zorgen voor een verminderde ontstekingsreactie en hiermee een nieuwe behandelmethode vormen voor colitis ulcerosa.
'Het ultieme doel van de slimme toiletbril is dat we kunnen ingrijpen vóór mensen een opvlamming hebben. Dat de bril bijvoorbeeld ziet dat spinazie een trigger is en het advies geeft een afspraak met een arts te maken of minder van die groente te eten.'
'Als arts is het frustrerend dat ik mijn IBD patiënten niet kan helpen met ernstige vermoeidheid waar ze vaak last van hebben. We hopen met het ENERGIZE IBD onderzoek eindelijk een manier te vinden om de vermoeidheid en de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren'
IBD patiënten laten vergeten dat ze ziek zijn, dat is de droom. Gun jij dit alle IBD-patiënten ook? Steun dan ons onderzoek door middel van een financiële bijdrage.
