'Hoe meer onderzoek we doen, hoe sneller we de theorie naar het bed van de patiëntjes toe kunnen brengen. Daarmee kunnen we écht kinderlevens redden.'
dr. Tim de MeijHet leven van Bo
Maandag 20 mei 2019 werd Bo om circa 15:45 geboren na een zwangerschapsduur van 35.2 weken. Hij was prematuur & dysmatuur (ca. 1600 gram). Vlak na zijn geboorte werd hij erg ziek. Na 10 dagen lang vechten is hij helaas overleden. Achteraf bleek hij NEC (Necrotiserende enterocolitis) te hebben en had dit misschien heel anders af kunnen lopen.
De nachtmerrie van elke ouder werd helaas waar voor Riëlle en Rob. In 2019 zijn ze in verwachting van hun eerste kindje. Het kamertje voor Bo is al helemaal klaargemaakt. De zwangerschap lijkt voorspoedig te verlopen, tot Riëlle last krijgt van rare weeën. Na hier drie dagen mee rond te hebben gelopen, trekt ze aan de bel. De verloskundige komt langs en constateert dat er minder teken van leven is. Halsoverkop moet Riëlle naar het ziekenhuis.
Daar aangekomen ziet de gynaecoloog op de echo dat al het vruchtwachter is verdwenen. De conclusie: het kindje moet nu gehaald worden. Rob kan nog net op tijd gebeld worden en is erbij aanwezig als om 15:45 hun eerste kindje geboren wordt: Bo. In eerste instantie lijkt het goed te gaan met Bo. Tot de alarmbellen beginnen te rinkelen.
Bloed in de luier
Na een bezoekje van opa en oma, blijkt Bo allemaal bloed gepoept te hebben. Ook komt er maagzuur uit zijn mondje. De verpleegsters en kinderarts ondernemen meteen actie. Het is duidelijk dat Bo in hele korte tijd heel erg ziek is geworden. Na een echo wordt duidelijk dat dit komt door een probleem in zijn darmen. Bo neemt geen voeding meer op en begint er grauw uit te zien.
Om te voorkomen dat het slecht afloopt, ondergaat Bo een heftige operatie waarbij zijn hele dikke darm verwijderd wordt. Ook al slaagt de operatie en lijkt Bo daarna ‘stabiel’, toch blijft het een spannende periode. Bo is nog steeds niet beter, want zijn lichaam is er doodziek van geworden. Zijn lichaam moet nu laten zien of het kan herstellen.
Helaas blijkt dit niet zo te zijn. Het gaat steeds slechter met Bo, ondanks de vele verschillende soorten medicatie. Er is niks meer voor hem te doen. Het afscheid nemen is zwaar. Bo mag mee naar huis, naar zijn kamertje, maar op een hele andere manier dan verwacht.
De diagnose
Achteraf gezien blijkt Bo het NEC-virus te hebben opgelopen wat hem zo ernstig ziek maakte. Meestal zijn de symptomen hiervan in het begin vrij vaag, waardoor de ziekte pas in een gevorderd stadium wordt herkend. Dit is ongunstig voor de prognose. Helaas bestaan er tot dusver geen diagnostische tests die NEC in een vroeg stadium kunnen voorspellen, maar dr. Tim de Meij wil hier verandering in brengen.
Vroege herkenning van NEC zou de prognose verbeteren. Daarom is het belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt. Riëlle en Rob zetten zich hier voor in en hebben bijvoorbeeld al een mooie actie voor de Maag Lever Darm Stichting gedaan. Een mooi voorbeeld hoe deze prachtige, sterke ouders een zware gebeurtenis om weten te zetten naar iets heel krachtigs. Help jij ook mee?
