Ray: “Mijn lichaam trok aan de noodrem en qua denken viel alles uit.”

“In 2015 heb ik de diagnose colitis ulcerosa gekregen. Niet lang daarna werd ik in 2016 voor het eerst vader en in 2017 ben ik uitgevallen door mijn ziekte. Een paar van de eerst woordjes van onze oudste zoon waren daardoor: papa pil, papa ziek, papa ziekenhuis. Ook toen mijn vrouw een keer met ons zoontje boodschappen ging doen, riep hij door de supermarkt ‘papa slapen, papa slapen’. Waarop anderen reageerden met ‘nee joh, papa is toch niet slapen?’

“Maar ik lag wel degelijk op bed, want ik kon niks meer. Dat was confronterend, want ik wilde een jonge, actieve en energieke vader zijn voor mijn kinderen.’

10 Tips voor meer grip op je IBD

Wij willen mensen met deze spijsverteringsziekten helpen om meer grip te krijgen op hun ziekten. Want als je meer grip hebt op je ziekte, is je kwaliteit van leven groter. En dat gunnen wij iedereen. Daarom hebben we een handig boekje ontwikkeld voor mensen met IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa): ’10 tips voor meer grip op je IBD’.

gratis downloaden

30 cm ontsteking

“In 2015 had ik veel last van angst en spanningsklachten. Ik was vaak prikkelbaar en vermoeid. Eind 2017 startte een traject langs diverse psychologen. Van hen kreeg ik steeds een ander stempel. De ene keer was ik depressief en de andere keer had ik een burn-out. Ik werd er gek van. Je vertrouwt gewoon niet meer op je eigen zijn. Ik dacht op dat moment dat het bij mij hoorde, dat ik zo was.”

“In diezelfde periode had ik een commerciële baan met veel verantwoordelijkheden en hoge werkdruk. We hadden net een nieuw huis, dus in onze vrije tijd waren we veel aan het klussen. Op een gegeven moment kreeg ik geen ontlasting meer. Na twee maanden stuurde mijn vrouw me naar de dokter, want dit was niet normaal. Dit leidde tot een inwendig darmonderzoek, waaruit bleek dat 30 cm van mijn dikke darm ontstoken was. Op dat moment werd de diagnose colitis ulcerosa gesteld. Toen pas vielen alle klachten waarmee ik rondliep op hun plek.”

Pilletje erin en door

“Daarna had het acceptatieproces moeten beginnen, maar ik wilde er absoluut niet aan geloven. Ik dacht ‘geef mij maar een pilletje, dan kan ik door’. Dat negeren heb ik twee jaar volgehouden tot het moment in 2017 toen ik letterlijk en figuurlijk uitviel. Dit gebeurde na een incident op het werk. Mijn lichaam trok aan de noodrem en qua denken viel alles uit.”

“Ik kon mijn muis en toetsenbord niet meer bedienen en eenmaal thuis sprak ik wartaal uit tegen mijn vrouw. Ik ben naar bed gegaan en heb daar een week platgelegen. De boosdoener bleek een darmontsteking van 90 cm. Al die tijd had ik met een ontsteking rondgelopen.”

Back-up plan

“Uiteindelijk ben ik eind 2019 gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard. Toen viel er een hoop stress weg. Hierdoor raakte ik weer in remissie en sindsdien gaat het op en neer. Je weet nooit wanneer het terugkomt. Die onzekerheid speelt bij veel mensen met IBD, waar colitis ulcerosa onder valt. Je bent er met alles wat je doet en waar je naar toe gaat mee bezig, er moet altijd een back-up plan zijn. Is er een toilet in de buurt? Kan ik er ergens uitrusten? Als het mis gaat en ik krijg aandrang, haal ik het dan nog op tijd? Je wilt jezelf niet onderpoepen, dat is het meest gênante wat je als IBD-patiënt kunt meemaken. Mijn leven is hier ontzettend door gevormd. Ook qua karakter ben ik veranderd. Er is dus een Ray van voor de ziekte en een Ray van na de ziekte.”

Meer zekerheid

“Ik ben enthousiast over het onderzoek naar de slimme toiletbril. Stel je voor dat je in een vroeg stadium kunt zien dat je ontstekingswaardes oplopen. Dan is het mogelijk om met een pil of darmspoeling (klysma) te voorkomen dat een groot gedeelte van je darm ontstoken raakt. Ook kan je op tijd contact opnemen met je MDL-arts. Wanneer de slimme toiletbril je op basis van metingen kan vertellen hoe je ervoor staat, hoef je niet langer op je ‘gut feeling’ te vertrouwen. Ik denk dat de bril veel onzekerheden wegneemt waardoor je veel stress naast je neer kunt leggen.”

Meer lezen?

Lees hier onze voorlichting over colitis ulcerosa en over de patiëntenvereniging Crohn en Colitis Nederland.

Colitis Ulcerosa patiëntverhalen

Ray

”Een paar van de eerst woordjes van onze oudste zoon waren: papa pil, papa ziek, papa ziekenhuis. Dat was confronterend.”

Renske

”Ik kreeg plotseling heel heftige diarree aanvallen. Ik kon de deur niet meer uit, want vaak was ik niet op tijd bij een toilet, met alle genante en mensonterende gevolgen van dien.”

Doneer aan de Maag Lever Darm Stichting

Doneer