Willem heeft alvleesklierkanker en deelt zijn verhaal

In memoriam: Willem Brethouwer

Tot ons verdriet is Willem Brethouwer op 7 februari 2021 overleden aan de gevolgen van alvleesklierkanker. Willem deelde zijn verhaal in vlogs en blogs. Altijd positief, altijd eerlijk en altijd vol levenskracht. Als voorvechter van het Deltaplan Alvleesklierkanker heeft hij met zijn tomeloze energie een belangrijke bijdrage geleverd aan het mogelijk maken van een betere toekomst voor alvleesklierkankerpatiënten. Wij wensen zijn familie en naasten alle kracht en sterkte toe met dit verlies.

Lees hier het in memoriam

Willem heeft alvleesklierkanker. In 2017 kreeg hij de onheilspellende diagnose. Hij onderging een operatie, gevolgd door chemotherapie. In de drie afgelopen jaren is er ontzettend veel gebeurd. Willem deelt zijn verhaal via een documentaire, via vlogs en blogs. Helaas krijgt Willem in 2020 bericht dat de alvleesklierkanker terug is. Ook van die periode houdt Willem ons op de hoogte; deze vlogs en blogs zijn terug te lezen op de website van het Deltaplan Alvleesklierkanker, waar Willem voorvechter van is.

naar de website van het Deltaplan Alvleesklierkanker

Als directeur van een groot marktonderzoeksbureau is werk voor Willem Brethouwer zijn lust en zijn leven. Tot hij plots last krijgt van vreemde klachten en uiteindelijk alvleesklierkanker bij hem gediagnosticeerd wordt.

Alvleesklierkanker is nog altijd één van de moeilijkst te behandelen soorten kanker. Hij hoopt met zijn verhaal andere patiënten te informeren en inspireren.

Wanneer wij Willem spreken voor dit interview, is zijn alvleesklieroperatie bijna drie weken geleden. Sinds de alvleesklierkanker op 15 mei 2017 gediagnosticeerd is, is hij in een sneltrein gestapt van onderzoeken, ziekenhuisbezoeken en een heel zware operatie. Willem vertelt: “Het begon allemaal met wat vage klachten. Ik had veel jeuk in mijn lijf, in mijn romp. Die jeuk kwam van binnenuit. Eind april ging ik hiervoor naar de huisarts.

Na drie keer een bloedonderzoek te hebben gehad, bleek dat de bloedwaardes niet goed waren. Ik belandde bij de spoedeisende hulp. Dan ga je nadenken: ‘Heb ik eerdere belangrijke signalen gemist?’ Ach, de afgelopen maanden werd ik af en toe wat moe. Maar hé, ik was net 60 geworden en werkte heel hard, dacht ik dan.”

Onheilspellende boodschap

Op die beruchte 15 mei werd Willem naar huis gestuurd met een onheilspellende boodschap. De echo’s en CT-scan van die dag konden geen duidelijke diagnose stellen. Maar één ding was duidelijk: er was iets niet goed. “De arts adviseerde mij: “Draagt u morgen zoveel als mogelijk uw werk over. Woensdag krijgt u een inwendig onderzoek, maar we denken dat het ernstig is”, vertelt hij.

Die boodschap was voor Willem een behoorlijke klap. “En die woensdag volgde inderdaad een diagnose als donderslag bij heldere hemel: pancreaskopcarcinoom. Ofwel: alvleesklierkanker.

Ik had een tumor in de kop van mijn alvleesklier. ”Deze tumor bleek te drukken op zijn galwegen, waardoor Willems’ galvloeistoffen niet weg konden. En dat veroorzaakte op zijn beurt de jeuk.”

Alvleesklierkanker

Alvleesklierkanker is één van de moeilijkst te behandelen soorten kanker. Zo’n 1/3e van de gevallen is operabel, 2/3e niet. Om bij Willem na te gaan of hij geopereerd kon worden, moest een extra CT-scan van de longen plaatsvinden. “Intussen kreeg ik veel complicaties: van een darmkoliek tot een galblaasontsteking; ik heb 10 dagen extra in het ziekenhuis moeten blijven.” Willem wordt klaargestoomd voor een operatie in het UMC Utrecht.

Vonnis

“Die dag zal ik niet snel vergeten. Waar ik verwachtte een behandelplan te horen voor de zogeheten whipple operatie, kreeg ik een heel andere boodschap van de chirurg.

Ik kreeg op het allerlaatste moment te horen dat de operatie niet door kon gaan. De artsen hadden namelijk ontdekt dat ik levercirrose bleek te hebben.” Willem behoorde daarmee tot een extra risicogroep, de levercirrose zorgde voor een situatie waarin opereren lastig, zo niet onmogelijk  is. “Ik werd compleet overdonderd met de boodschap naar huis gestuurd dat ik niet geopereerd zou worden, en mij slechts palliatieve zorg zou resten.”

Second opinion

Willem wilde het hier echter niet bij laten zitten en overwoog direct een second opinion. “Ik ben vervolgens bij het AMC, Dr. Marc Besselink, terecht gekomen. Ik onderging de hele medische molen opnieuw.

Dr. Besselink verzekerde mij dat hij er álles aan zou doen om mij te helpen, hoewel ook hij geen zekerheid kon bieden. Uiteindelijk ben ik 11 juli j.l. geopereerd. Een enorm gecompliceerde en langdurige operatie, maar ik was gewaarschuwd. Mijn galblaas, twaalfvingerige darm, wat galwegen én uiteraard de kop van mijn alvleesklier werden verwijderd.”

Onzekere periode

Op dit moment is Willem in afwachting van de uitslag: zijn er wel/geen uitzaaiingen gevonden? Ook heeft hij in augustus een afspraak met zijn arts en chirurg om zijn vervolgbehandeling en eventuele chemotherapie te bespreken. Willem: “Wat gaat er nu gebeuren? Die vraag stel ik mijzelf erg vaak op dit moment.

Ik zit nog middenin mijn herstel. Ik heb veel pijn, mijn hele lichaam – inclusief mijn spijsvertering – moet weer op gang komen. De impact van dit alles is zo enorm groot. Ik ben een oud-vierdaagseloper, woon in het buitengebied  en wandel graag.

Dat kan ik nu niet. Mijn werk is mijn lust en mijn leven. Daar afstand van nemen, is een groot gemis. Dat zo’n tumor de rest van mijn wereld zó op zijn kop kan zetten, ongelooflijk.”

Willem probeert zich op allerlei fronten te informeren over wat er komen gaat. Voor voorlichting raadpleegt hij de website van de Maag Lever Darm Stichting, maar hij boort vooral ook zijn eigen netwerk aan. “Een vriend van mij is oncoloog. Ook houd ik nauw contact met Dr. Marc Besselink en de leverarts Dr. Bart Takkenberg. Ik wil goed op de hoogte zijn van allerlei zaken, maar ga niet het hele internet afspeuren. Ik zoek de informatie liever bij professionals.”

Patiënt

Niet alleen de lichamelijke, maar ook de psychische impact van deze ziekte is enorm. Ik wil mij geen patiënt voelen, ook al ben ik het feitelijk al wel. Stel dat ik over een paar weken te horen krijg dat ik chemotherapie moet ondergaan, dan zal dat denk ik wel veranderen. Gelukkig bieden mijn vrouw en naaste familieleden onwaarschijnlijk veel steun, hulp en zorg. Daar ben ik enorm dankbaar voor. Ook met Dr. Marc Besselink en Dr. Bart Takkenberg heb ik een prettige  band. Ik merk in alles dat zij het beste voor hun patiënten willen.”

Hoe gaat het nu met Willem?

Willem is gaan bloggen en vloggen voor de Maag Lever Darm Stichting. Ook maakten we mini-reportages en documentaires met hem.

Mini-reportages

Update na de diagnose

Halverwege de chemokuur

Laatste chemokuur

Documentaire en terugblik

Documentaire

Documentaire over Willem: we volgen hem over een periode van anderhalf jaar, van de eerste chemokuur tot aan de deelname aan de Nijmeegse Vierdaagse.

Terugblik

We blikken met Willem terug op de reis die hij doormaakte tijdens de documentaire en daarna. Een gesprek over kwetsbaarheid en optimisme.

Vlogs

bekijk alle vlogs van Willem

Onderzoek

Alvleesklierkanker treft jaarlijks ruim 2.300 Nederlanders en is één van de moeilijkst behandelbare kankersoorten. De ziekte neemt echter in omvang toe, zo blijkt uit voorspelling van de Europese Vereniging van maag- darm- leverartsen (UEG). Het belang van meer onderzoek naar deze ziekte is dan ook groot. Willem: “Hoe een ‘onzichtbaar’ orgaan als je alvleesklier zó onwijs bepalend is voor jouw welzijn, welbevinden en daarmee een gezonde spijsvertering… Dat had ik niet kunnen bevroeden. Laten we alsjeblieft met zijn allen méér onderzoek naar deze ziekte mogelijk maken. Want ik gun niemand de diagnose die ik onlangs heb gehad.”

Dr. Marc Besselink doet, mede dankzij financiële steun van de Maag Lever Darm Stichting, onderzoek naar het veilig toepassen van nieuwe operatietechnieken voor patiënten met alvleesklierkanker.

Deltaplan Alvleesklierkanker

De Maag Lever Darm Stichting zet zich samen met de Dutch Pancreatic Cancer Group en Living With Hope in voor baanbrekend onderzoek, een betere kwaliteit van leven en de beste behandeling voor alvleesklierkanker patiënten. Dit doen wij gezamenlijk via het Deltaplan Alvleesklierkanker.

Levens redden

Alvleesklierkanker is een van de meest dodelijke vormen van kanker. Met baanbrekend klinisch wetenschappelijk onderzoek wil het Deltaplan Alvleesklierkanker hier verandering in aanbrengen. Het Deltaplan wil wetenschappelijk onderzoek versnellen, de handen ineenslaan om de beste behandeling voor iedereen beschikbaar te maken en te werken aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten.

meer over het Deltaplan Alvleesklierkanker
Doneer