Leven met slokdarmkanker

Leven met kanker is niet makkelijk. Het is een angstige en onzekere periode en je kunt allerlei ongemakken ervaren, zoals misselijkheid, diarree of extreme vermoeidheid. Ook kunnen zich onderstaande klachten voordoen:

Passageklachten bij slokdarmkanker

Een tumor in de slokdarm zorgt er vaak voor dat de slokdarm nauwer wordt. Dat kan leiden tot problemen met slikken en passageklachten. Passageklachten ontstaan als het eten niet goed meer kan zakken. Ook na een operatie waarbij de slokdarmtumor verwijderd is, kun je last hebben van passageklachten. Op de plaats waar de chirurg een nieuwe verbinding heeft gemaakt, kan littekenweefsel ontstaan. Dit heet naadstenose. Op die plekken is de doorgang voor voedsel nauwer. Heel soms ontstaan passageklachten ook doordat een verwijderde tumor weer terug is gekomen. Bespreek jouw klachten daarom altijd met je arts.

Slokdarm oprekken
Het is mogelijk om littekenweefsel in de slokdarm op te rekken. Dit oprekken (dilatatie) gebeurt tijdens een endoscopie (kijkonderzoek). De arts brengt via de mond een flexibele oprekstaaf of een ballonnetje in de slokdarm en maakt zo de doorgang voor voedsel beter. Deze behandeling moet meestal een aantal keer herhaald worden.

Tips bij passageklachten

  • Zit rechtop tijdens en na het eten
    • Door de zwaartekracht zakt het voedsel dan beter naar beneden dan wanneer je achterover zit of ligt

  • Snijd je voedsel fijn
  • Kauw goed en eet rustig
  • Gebruik extra jus of saus. Dit maakt je voedsel smeuïg, waardoor het beter naar beneden zakt
  • Wissel vaste en vloeibare maaltijden af
    • Neem bijvoorbeeld een bord pap, vla, yoghurt of soep tussendoor. Dit maakt eten minder vermoeiend en het zorgt ervoor dat je voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. Na een buismaagoperatie heb je minder maaginhoud, houd daar wel rekening mee!

  • Een diëtist kan helpen
    • Val je toch teveel af dan kunnen dieetpreparaten en drinkvoeding een oplossing zijn. Bij hele ernstige passageklachten kan het nodig zijn over te gaan op gepureerde voeding. Een diëtist kan je hierin begeleiden.

Toch leuk en lekker eten bij ernstige passageklachten

Eten is niet alleen iets dat moet. Het is ook een sociale bezigheid en kan bovendien erg lekker zijn. Als je problemen krijgt met eten, is dat ontzettend vervelend. Niet alleen omdat jouw gezondheid erdoor achteruit gaat, maar ook omdat je kwaliteit van leven minder wordt. Deze tips kunnen je helpen om bij ernstige passageklachten eten wat leuker en lekkerder te maken:

Maal producten afzonderlijk fijn

Het is makkelijk om al je eten tegelijk te pureren. Hierdoor is het eten echter niet meer herkenbaar en ziet het er onaantrekkelijk uit. Bovendien is de smaak dan anders en kun je minder goed proeven wat je eet. Maal daarom de afzonderlijke producten fijn en leg ze los van elkaar op het bord.

Gebruik verse kruiden

Kruiden als dille, bieslook en peterselie maken gemalen maaltijden aantrekkelijker en smaakvoller. Wees wel voorzichtig met scherpe specerijen.

Zorg voor afwisseling

Wissel koude en warme maaltijden en verschillende smaken af. Neem bijvoorbeeld een toetje (pudding, yoghurt of vla) na de warme maaltijd. Na een buismaagoperatie heb je minder maaginhoud, houd daar rekening mee.

Creëer een gezellige sfeer

Probeer de maaltijden zoveel mogelijk hetzelfde te houden als voorheen en creëer bewust een gezellige sfeer. Eet bijvoorbeeld met je gezinsleden aan tafel, zodat eten een sociale bezigheid blijft.

Slijmvorming

Bij slokdarmkanker kun je last krijgen van hinderlijk taai slijm. Dit slijm kan moeilijk worden doorgeslikt of weggehoest. Dit probleem is niet eenvoudig op te lossen. Soms is de enige mogelijkheid het slijm met een tissue uit de mond te halen. Veel mensen denken dat voeding verantwoordelijk is voor de slijmvorming. Het klopt dat na het drinken van bijvoorbeeld melk de mond plakkerig aanvoelt, maar voeding is bijna nooit de oorzaak van het hinderlijke taaie slijm.

Kauwen helpt om waterig speeksel aan te maken. Zo kan kauwgom kauwen zorgen voor meer speeksel. Ook friszure producten hebben dit effect. Pas wel op want bij gevoelige slijmvliezen kunnen deze producten te scherp zijn.

Buismaag

Doordat een buismaag veel kleiner is dan een normale maag, kan er minder voedsel in opgeslagen worden. Hierdoor kunnen klachten ontstaan, vooral na het eten. Dit wordt ook wel het ‘syndroom van de kleine maag’ genoemd. Hoe vaak de klachten optreden en hoe erg ze zijn is per persoon verschillend. Klachten die kunnen ontstaan door een kleine maag zijn:

Deze klachten kunnen al optreden na een kleine maaltijd. Veel mensen gaan daardoor minder eten. Dit is begrijpelijk, maar niet verstandig. Het is belangrijk dat jouw gewicht zo stabiel mogelijk blijft en dat je niet afvalt.

Blijf energierijke maaltijden en tussendoortjes gebruiken, ook bij een kleine maag. Soms kan het nodig zijn om je voeding aan te vullen met bijvoorbeeld dieetpreparaten en drinkvoeding. Een diëtist kan je hierover adviseren.

Bij een buismaagoperatie wordt de overgang van de slokdarm naar de maag, met het sluitspiertje, verwijderd. Door het ontbreken van dit sluitspiertje stroomt zure maaginhoud en gal makkelijker terug omhoog, vooral als je plat ligt of bij bukken. Met als gevaar dat maaginhoud in de luchtwegen terecht komt, wat kan leiden tot een longontsteking. Tijdens de operatie wordt bovendien een bepaalde zenuw, de nervus vagus, doorgesneden. Hierdoor komt eten en drinken sneller en in grotere hoeveelheden dan normaal in de dunne darm terecht. Dit kan leiden tot dumpingklachten.

Vertraagde maagontlediging

Sommige mensen hebben na een slokdarmoperatie last van een vertraagde maagontlediging. Dat betekent dat het voedsel langer in de maag blijft dan nodig is. Klachten die dan kunnen ontstaan zijn:

Tips om klachten van vertraagde maagontlediging te verminderen:

  • Eet meerdere kleinere maaltijden
    • Eet liever niet drie grote maaltijden, maar verspreid de maaltijden over de dag en eet in kleine porties zo’n zes tot negen keer per dag. Een diëtist kan je helpen een volwaardig voedingspatroon samen te stellen.

  • Eet niet teveel vet ineens
  • Eet rustig en kauw goed
  • Vermijd gasvormende producten
    • Als je last hebt van verstopping en een opgeblazen gevoel kan het helpen om gasvormende producten zoveel mogelijk te vermijden. Gasvormende producten zijn onder andere koolsoorten, uien, prei, knoflook, radijs, peulvruchten, sojabonen, zemelen en noten.

  • Medicijnen
    • Bij ernstige klachten kan je arts medicijnen voorschrijven, die de maagontlediging stimuleren.

Carolina

”Door de diagnose slokdarmkanker ben ik me er extra van bewust dat je moet genieten en geen dingen uit moet stellen.”

Rob

”Het overwinnen van slokdarmkanker is net zoiets als de Mount Everest beklimmen, en weer terug. Je krijgt vanzelf de houding: ik moet dit voor elkaar krijgen. ”

Robert

”Ik merkte voor het eerst dat het niet goed ging toen ze vertelde dat haar eten niet meer weg wilde. Ze wist niet was het was, maar het voelde niet goed.”

Leo

”Het gaat er vooral om hoe je met de ziekte omgaat. Door slokdarmkanker kun je afzakken in een diepe put, maar blijf geloven in een goede afloop.”

Dumpingsyndroom – te snelle maagontlediging

Met het dumpingsyndroom worden klachten bedoeld die ontstaan na een te snelle maagontlediging. Het dumpingsyndroom is vrijwel altijd het gevolg van een operatie, waarbij (een deel van) de maag is verwijderd. Dumpingklachten kunnen meteen na de operatie ontstaan, maar ook pas na verloop van tijd. Lang niet iedereen krijgt te maken met deze klachten. Er zijn twee ‘soorten’ dumpingklachten die op kunnen treden. Sommige mensen hebben last van beide, maar ze kunnen ook los van elkaar voorkomen.

Vroege dumpingklachten

Dit zijn de klachten die vrij snel na de maaltijd optreden (ongeveer na een half uur). Deze klachten ontstaan doordat voedsel in te grote brokken in de dunne darm terechtkomt. Normaal gesproken wordt voedsel in de maag eerst goed fijngemalen en gekneed. Vervolgens wordt het in kleine porties tegelijk doorgegeven aan de dunne darm. Doordat (een deel van) de maag er niet meer is, komt het voedsel in grote hoeveelheden tegelijk in de dunne darm terecht. Deze sterk geconcentreerde voeding trekt in de dunne darm veel vocht aan. Dit vocht wordt onttrokken aan de omliggende bloedvaten. Soms wordt wel drie tot vier liter aan het bloedvatenstelsel onttrokken.

Hierdoor kan je last krijgen van:

  • een vol en opgeblazen gevoel
  • buikpijn en darmkrampen
  • diarree

Bovendien kan je bloeddruk dalen, doordat zoveel vocht onttrokken wordt aan de bloedvaten. Als gevolg van deze bloeddrukdaling ontstaan klachten als:

  • hartkloppingen
  • duizeligheid
  • een gevoel van zwakte
  • sufheid

Late dumpingsklachten

Deze klachten ontstaan zo’n anderhalf tot twee uur na de maaltijd. Normaal gesproken blijft ons voedsel ongeveer twee tot drie uur in de maag, waar het wordt fijngemalen en gekneed. Het wordt vervolgens in kleine porties afgegeven aan de dunne darm, die op dat moment klaar is voor het voedsel.

Late dumpingklachten ontstaan, omdat de dunne darm nog niet klaar is voor de voedselbrij. De voedselbrokken zijn nog te groot en komen veel sneller in de darm dan normaal. Door deze versnelling zijn de aanmaak van insuline door de alvleesklier en de stijging van de bloedsuikerspiegel door het eten, niet meer op elkaar afgestemd. Deze situatie lijkt op een suikertekort (hypo) bij mensen met diabetes (suikerziekte).

Hierdoor kan je last krijgen van:

  • zweten (‘koud zweet’)
  • een onrustig gevoel en trillen
  • duizeligheid
  • geeuwhonger
  • hartkloppingen
  • flauwvallen en slap voelen
  • concentratieproblemen

Tips bij dumpingklachten

De volgende (voedings)adviezen kunnen dumpingklachten verminderen en zelfs voorkomen:

  • Eet rustig en kauw goed
  • Gebruik zes tot negen kleine maaltijden verdeeld over de dag
  • Verdeel het vocht dat je drinkt goed over de dag
    • Drink niet of weinig bij de maaltijden. Voedsel spoelt dan namelijk nog sneller naar de dunne darm.

  • Vermijd het gebruik van veel ‘snel opneembare’ suikers
    • Zoals ‘gewone’ suiker en vruchtensuiker. Gewone suiker zit bijvoorbeeld in snoep, ijs, koeken en gebak. Deze suikers worden vooral in vloeibare vorm extra snel opgenomen. Gebruik daarom weinig of geen frisdrank, oploslimonade en vruchtensap.

  • Twee stuks fruit
    • Vers fruit wordt meestal goed verdragen, maar eet niet teveel fruit. Per dag wordt aanbevolen 2 stuks fruit te eten voor de benodigde hoeveelheid vitamines en mineralen.

  • Ga bij ernstige klachten even liggen na de maaltijd.
  • Diëtist
    • Als je veel last hebt van dumpingklachten, kan het moeilijk zijn om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Een diëtist kan je dan adviseren en helpen op gewicht te blijven.

Reflux: terugstromen van maaginhoud en gal

Bij een buismaagoperatie wordt de normale overgang van de slokdarm naar de maag verwijderd. Het sluitspiertje dat hier normaal gesproken zit, wordt dan ook weggehaald. Hierdoor kan maaginhoud makkelijk terugstromen (reflux). Veel mensen hebben na een slokdarmoperatie last van oprispingen en het omhoog komen van maagzuur en gal. Je arts kan verschillende medicijnen voorschrijven die deze klachten verminderen.

Tips bij Reflux

  • Zorg dat je ‘s nachts niet helemaal plat ligt
    • Gebruik enkele kussens of zet de hoofdsteun van je bed iets omhoog (in een hoek van 30 graden) als je gaat slapen

  • Draag geen knellende kleding of riemen ter hoogte van je maag
  • Zak door je knieën als je moet bukken. Buig niet voorover
  • Zorg voor een gezond lichaamsgewicht
    • Overgewicht kan de druk op de buik vergroten waardoor de klachten verergeren.

  • Voorkom verstopping
    • Zorg voor een goede stoelgang. Verstopping (obstipatie) kan de druk in de buik vergroten, waardoor de klachten verergeren. Je kunt verstopping voorkomen door gezond en vezelrijk te eten, tenminste 1,5 tot 2 liter vocht te drinken en regelmatig te bewegen. Ook is het belangrijk dat je direct naar het toilet gaat als je aandrang hebt.

  • Eet niets meer twee tot drie uur voordat je gaat slapen
  • Voorkom overvulling van je buismaag
    • Eet liever niet drie grote maaltijden, maar verspreid je maaltijden over de dag en eet in kleine porties zo’n zes tot negen keer per dag. Zo voorkom je dat jouw buismaag te vol wordt en maaginhoud terugstroomt.

Vitamine B12 tekort

Normaal gesproken zorgt ons lichaam voor een voorraad vitamine B12, die genoeg is voor enkele jaren. Maar na een buismaagoperatie, kan de opname van vitamine B12 verstoord zijn en wordt deze voorraad niet meer aangevuld. Ook het lang gebruiken van maagzuurremmers kan de opname van B12 verstoren. Bij ernstige klachten kan je B12 injecties krijgen. Jouw arts kan daarover meer vertellen. Vitamine B12 tekort leidt onder andere tot bloedarmoede, stoornissen in de zenuwen van de benen en ontsteking van de slijmvliezen. Ook kan te weinig vitamine B12 leiden tot ernstige vermoeidheid, minder concentratie, depressie en uiteindelijk tot bloedarmoede.

meer over vitamine b12
Logo SPKS

Patiëntenvereniging slokdarmkanker

De Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) is een patiëntenvereniging die zich richt op patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal. Binnen de SPKS zijn er patiëntgroepen voor darmkanker, slokdarmkanker, maagkanker en alvleesklierkanker.

De belangrijke activiteiten van de SPKS zijn:

Dit doen wij tegen slokdarmkanker

De Maag Lever Darm Stichting zet zich in om slokdarmkanker te voorkomen, te bestrijden en de gevolgen ervan voor patiënten te verminderen. Dit doen wij onder andere door middel van voorlichting en vroege opsporing.

Doneer voor vroegere opsporing van slokdarmkanker

Colofon

Deze informatie is geschreven door de Maag Lever Darm Stichting.

In samenwerking met:
Prof. Dr. Jacques Bergman, MDL-arts
Dr. Manon Spaander, MDL-arts
Dr. Mark van Berge Henegouwen, chirurg
Dr. Judith de Vos-Geelen, oncoloog
Mw. Loes Noteboom, verpleegkundig specialist
Dhr. André Sterk, verpleegkundig consulent
Mw. Marcella Martin, diëtist
Mw. Joyce Haver, diëtist

Laatst herzien:
Februari 2017

Doneer