Rob overleefde slokdarmkanker
Rob overleefde slokdarmkanker, maar kampt nog dagelijks met de gevolgen. Zes jaar geleden werd zijn slokdarm verwijderd. Sindsdien is hij voorzien van 15 stents (voedingsbuisjes), is zijn slokdarm 83 keer opgerekt en zit er een gat in zijn luchtpijp. Toch schaadt het Rob’s optimisme niet. “Ik geniet van iedere dag. Mijn vrouw heeft er niks aan als ik als een kasplantje in een hoekje ga zitten.”
Rob is 60 wanneer hij herstelt van een hartinfarct. Hij moet nog drie maanden werken in de petrochemische industrie in Rotterdam voor hij van zijn welverdiende pensioen kan genieten. Na zes weken is hij weer ‘het mannetje’. Het enige dat nog blijft doorzeuren is misselijkheid. Een arts schrijft hem een pilletje voor. “Daarmee moest de misselijkheid verdwijnen, maar ik bleef maar braken.”
Diagnose slokdarmkanker
Nader onderzoek brengt de diagnose slokdarmkanker. “Dan zak je door de grond. Je staat met je rug tegen de muur. Want je weet, dit kan mijn dood betekenen. En al die vragen: ‘Waar zit de kanker?’ ‘Is het operabel?’ ‘Hoe reageer ik op de chemo’s en bestraling?’ Ik kan uit eigen ervaring zeggen; je krijgt een dreun voor je kanis. Je voelt je dood voor je dood bent.”
Toch kantelde die houding voor Rob. De focus verschoof naar de overwinning van zijn slokdarmkanker. “Het overwinnen van slokdarmkanker is net zoiets als de Mount Everest beklimmen, en weer terug. Je krijgt vanzelf de houding ‘ik moet dit voor elkaar krijgen’. Ondanks de chemo’s, die er fysiek flink in hakken - en de onzekerheid, die je een geestelijke opsodemieter geeft.”
Leven zonder slokdarm
Om de tumor te verwijderen moet Rob verder leven zonder slokdarm. Dat levert nogal wat mankementen op.
“Het bindweefsel dat na de ingreep ontstaan is, zorgt voor problemen. Bij de aansluiting op het slikgedeelte is de opening soms nog maar drie millimeter. Normaal is dit 2,5 centimeter. Ik moet dan met ijsjes mijn lichaam voor de gek houden. Met een raketje krijg ik nog voldoende vocht binnen.”
Maar dat deert Rob’s positieve instelling niet. “Bij de pakken neerzitten, daar heeft niemand wat aan. Het is ongelofelijk wat deze ziekte en het herstel met je doet. Hoe je steeds je eigen grenzen verlegd. En hoe snel dat gaat.
Ik heb heel veel plezier in mijn leven, ook de afgelopen jaren. Mijn vrouw is de liefste van West-Europa. Mijn zus vraagt elke dag hoe het met me gaat. Ik kan wel als een chagrijn in een hoekje gaan zitten, maar daar doe ik hun geen plezier mee. Zij hebben er ook niet om gevraagd. We maken er het mooiste van.
Mijn plan voor de korte termijn is overleven. Ik ben vanaf 2009 tot nu ziek. Echte dromen zet je dan uit je hoofd. Limburg of Alicante zit er niet meer in, Maassluis of Gouda wel. Ik wil elke dag genieten van vrouw en familie.”
Eén wens: heldere medische scenario's
Op medisch vlak heeft Rob vooral behoefte aan duidelijke voorlichting. “Ik hoop dat een arts dit tegen me kan zeggen: ‘Rob, deze ingreep kost je twee maanden herstel. Daarna kun je er weer tien jaar tegenaan.’ Duidelijkheid op basis van scenario’s. Die is er nu nog niet altijd.”
Rob’s tip voor lotgenoten is om zo positief mogelijk in het leven te staan. Die levenshouding heeft hem de afgelopen jaren op de been gehouden. En daarnaast nog een heel praktische: foto’s maken.
“Verpleegkundigen adviseerden mij om rond de operatie vooral veel foto’s van mezelf te maken. Dat bleek een gouden greep. Als ik nu een beetje depri ben, of me niet goed voel, dan pak ik die foto’s erbij en zeg ik: je ziet er toch maar goed uit, Robbie.”
Dit doen wij tegen slokdarmkanker
De Maag Lever Darm Stichting zet zich in om slokdarmkanker te voorkomen, te bestrijden en de gevolgen ervan voor patiënten te verminderen. Dit doen wij onder andere door middel van voorlichting en vroege opsporing.