Crohn, ziekte vanWat kan ik doen?

Er zijn tijdens de ziekte van Crohn rustige periodes (remissie), waarin er weinig klachten zijn. Uiteraard is het belangrijk om dan te genieten, maar blijf wel alert op alarmsignalen. Luister ook in goede periodes goed naar je lichaam en zorg voor voldoende ontspanning. Je kent je eigen lichaam het beste. Wees alert op mogelijke signalen van een opvlamming, bijvoorbeeld bloedverlies, dunnere ontlasting, pijn op een bepaalde plek of last van je gewrichten. Een keer wat dunnere ontlasting of een keer wat bloedverlies is niet erg, u heeft tenslotte een darmziekte. Bij ernstige buikpijn of fors bloedverlies moet je uiteraard wel meteen aan de bel trekken. Vaak voelen mensen zelf goed aan wanneer het echt niet goed gaat met hun darmen en de klachten op een opvlamming wijzen. Wacht dan niet tot de klachten erger worden, maar neem tijdig contact op met je behandelteam.

Het verloop van de ziekte van Crohn is vaak grillig. Rustige periodes worden afgewisseld door opvlammingen van de ziekte. Bij zo’n opvlamming ontstaan er in korte tijd veel ontstekingen in de darm. Er zijn verschillende factoren die een ziekteaanval of opvlamming kunnen uitlokken. Om een opvlamming te voorkomen is het belangrijk dat je zo gezond en regelmatig mogelijk leeft, eet en drinkt. Voldoende nachtrust, vermijden van stress, regelmatig bewegen, niet roken en een gezond en gevarieerd voedingspatroon spelen hierbij een belangrijke rol.

Voor ieder polibezoek wordt bloed geprikt en zo nu en dan wordt ook de calprotectine in de ontlasting gemeten. De hoeveelheid calprotectine in de ontlasting is een maat voor het  aantal ontstekingscellen in het maag-darmkanaal. Ook moet er bij bepaald medicijngebruik elke drie maanden of elk half jaar bloed geprikt word. Bloeduitslagen zeggen iets over je algehele gezondheid en hoe het met je gaat. Daarnaast kan het verloop van de ziekte er door in kaart gebracht worden. Bloed zegt niet altijd voldoende. Het meten van calprotectine in de ontlasting is dan een aanvullende graadmeter om te zien waar je staat.

Het korte darm ofwel short bowel syndroom ontstaat als er een groot deel van de dunne darm verwijderd is als gevolg van een operatie door je ziekte. Je kunt dan problemen krijgen met de opname van voedingsstoffen. Je specialist zal ja dan verwijzen naar een diëtist, of zelf voedingssupplementen voorschrijven. Als short bowel patiënt kan je leven behoorlijk op zijn kop gezet worden. Dingen die voorheen vanzelfsprekend waren, zijn dat ineens niet meer en er komt veel op je af. Er is daarom een speciale website voor kinderen en volwassenen met het short bowel syndroom: www.shortbowel.nl

Als je veel last hebt van vernauwingen en fistels en de endeldarm en de anus ernstig ontstoken zijn, kan een (tijdelijk) stoma uitkomst bieden. Een stoma is bij relatief weinig patiënten met de ziekte van Crohn nodig en een arts zal er alles aan doen het te voorkomen. Een stoma krijgen, is een ingrijpende gebeurtenis. Na de eerste wenperiode kun je met een stoma in principe alles doen. Sporten, uit eten, op vakantie gaan of zwanger worden. Een stoma hoeft geen belemmering te vormen. Toch heb je vaak eerst wat tijd nodig om zowel fysiek als geestelijk van de ingreep te herstellen. Gesprekken met je naasten, zorgverleners en eventueel ervaringsdeskundigen kunnen in die beginperiode helpen. Je kunt ook altijd contact opnemen met de patiëntenvereniging CCUVN of de Nederlandse Stomavereniging om ervaringen uit te wisselen.
De Stoma Zorgwijzer laat zien welke stomazorg in welke ziekenhuizen wordt geboden. Daarnaast laat de Stoma Zorgwijzer zien of de ziekenhuislocaties die stomazorg verlenen voldoen aan de 14 normen voor goede stomazorg vanuit het perspectief van stomadragers.

Zo’n 40 procent van de mensen met chronische darmziekten heeft veel last van maagklachten. Deze worden vaak veroorzaakt door het eten van bepaald voedsel en het drinken van alcohol. Maagklachten kunnen ook ontstaan als bijwerking van medicijngebruik. Ook in stressvolle periodes kunt u meer last krijgen. Wanneer u gedurende een bepaalde periode voor jezelf bijhoudt wat je eet en doet, kun je zien wanneer de maagklachten toenemen. Je kunt dan bijvoorbeeld bepaalde etenswaren mijden of tijdelijk meer rust nemen.

Vermoeidheid komt veel voor bij de ziekte van Crohn en kan het dagelijks leven flink belemmeren. Doordat je lichaam voedingsstoffen niet goed gebruikt, kun je sneller en vaker moe zijn. Ook komen door de chronische ontstekingen stoffen vrij in je bloed die vermoeidheid kunnen veroorzaken.

MijnIBDcoach is een online tool die patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa helpt de eigen gezondheidssituatie in de gaten te houden. Het gaat om een beveiligde omgeving die vooral van en voor de patiënt is en is gericht op de optimalisatie van diens integrale gezondheidstoestand. MijnIBDcoach helpt je om meer te weten te komen over de ziekte van Crohn en om te leren wat je zelf kunt doen om je ziekte onder controle te houden.

Wil je gebruik maken van MijnIBDcoach? Informeer je dan of jouw ziekenhuis gebruik maakt van mijnIBDcoach.nl. Is dat het geval, dan ontvang je via jouw MDL-verpleegkundige of MDL-arts meer informatie en inloggegevens.

Meestal is een speciaal dieet niet nodig voor mensen met een chronische darmontsteking. In de basis is een gezond, vezelrijk, gevarieerd en regelmatig voedingspatroon voldoende.

Je kunt met jouw specialist of diëtist bespreken of je extra vitamines, calcium en/of ijzer nodig hebt. Door de ontstekingen en het medicijngebruik is dit soms nodig.

Als je last hebt van gewichtsverlies, bijvoorbeeld door een langdurige opvlamming of als de diagnose pas gesteld is, is het verstandig om een diëtist te raadplegen. Je lichaam heeft in dat geval vaak wat extra energie en eiwitten nodig. Een diëtist (of uw eigen specialist) kan je hierover adviseren. Helaas zijn er veel diëten in omloop die niet wetenschappelijk bewezen zijn. Overleg altijd met jouw arts welk dieet je kunt volgen om te voorkomen dat je veel geld uitgeeft aan onnodige voeding en supplementen.

Vrouwen met de ziekte van Crohn kunnen gewoon zwanger worden. Net zoals mannen met de ziekte van Crohn gewoon vader kunnen worden. Adviezen over zwanger worden, de zwangerschap en de bevalling zijn, naast adviezen over de medicatie, soms wel nodig. Het is daarom aan te raden om jouw kinderwens met je behandelend arts te bespreken. Wil je graag zwanger worden, probeer dit dan bij voorkeur in een ‘rustige’ periode van de ziekte. Tijdens een zwangerschap is het verloop van de ziekte van Crohn soms beter en soms slechter dan normaal, dat verschilt per persoon.

Mensen met de ziekte van Crohn doen het over het algemeen goed op de arbeidsmarkt. Dit gaat echter niet vanzelf. Vermoeidheid vormt een belangrijke belemmering. Ook moeten werknemers met Crohn zich regelmatig ziek melden en worden zij soms een periode opgenomen in het ziekenhuis, waardoor ze niet kunnen werken. Soms voelen mensen met Crohn zich niet altijd ondersteund door hun werkgever en collega’s. Meer informatie over werken met de ziekte van Crohn en enkele inspirerende ervaringsverhalen vindt je op de website http://www.crohnopjewerk.nl/

Iemand met de ziekte van Crohn kan niet meer volledig zorgeloos op vakantie gaan. Een goede voorbereiding is belangrijk. Hieronder vindt je enkele tips voor een goede vakantie met de ziekte van Crohn:

• Stop je medicijnen in de handbagage, want in het bagageruim van het vliegtuig kan het vriezen.
• Draag medicijnen liever niet direct op het lichaam, bijvoorbeeld in je broekzak. Medicijnen kunnen dan te warm worden.
• Vloeibare medicijnen mogen in de handbagage worden meegenomen in hoeveelheden groter dan 100 ml. Mits de medicijnen op naam staan. Bijvoorbeeld door een verklaring van de arts of apotheek.
• In de auto, caravan of tent kan het erg warm worden. Zetpillen kunnen zacht worden, crèmes en oogdruppels kunnen bederven en de houdbaarheid van andere medicijnen kan achteruit gaan. Een koeletui of koelbox kan dan uitkomst bieden.
• Ga je op reis naar een land waar u een vaccinatie nodig heeft? Overleg dan met je arts welke vaccinaties je veilig kunt nemen. Als je medicijnen gebruikt die het immuunsysteem onderdrukken dan moeten sommige vaccinaties worden vermeden.
• Heb je last van diarree tijdens je vakantie, zorg er dan voor dat je minstens 2 tot 3 liter per dag drinkt om uitdroging te voorkomen. Eventueel kun je ORS gebruiken. Zo vult je niet alleen vocht aan, maar ook zouten en suikers. Probeer daarnaast gewoon normaal te eten. Mogelijk kunnen probiotica je klachten verminderen. Deze zijn verkrijgbaar bij de apotheek en drogist. Meer informatie over wat te doen bij (reizigers)diarree lees je hier.