'Voor kinderen is een kijkonderzoek ondergaan echt heel heftig. Dus als ik een andere manier kan vinden om IBD op te sporen, dan bespaart dat een hoop leed en belastende ervaringen'

Jaarlijks krijgen ruim 300 kinderen in Nederland de diagnose inflammatoire darmziekte (IBD). De diagnose wordt gesteld met een inwendig darmonderzoek. Vooral voor kinderen is het lastig om vooraf de nodige laxerende vloeistof te drinken. Daarom worden zij vaak de dag voor het kijkonderzoek opgenomen en krijgen het laxeermiddel via een neusmaagsonde. Het kijkonderzoek vindt vervolgens onder narcose plaats. Kinderen ervaren het hele onderzoek daardoor als zeer belastend.

Dr. Tim de Meij werkt als kinderarts MDL bij het Amsterdam UMC. Hij doet onderzoek naar minder belastende methoden om IBD op te sporen bij kinderen (en volwassenen).

Belastend kijkonderzoek

“Er bestaan momenteel geen eenvoudige testen om betrouwbaar in te schatten of een kind wel of geen IBD heeft. Alleen het kijkonderzoek geeft een betrouwbaar beeld, maar dat onderzoek is heel belastend. En achteraf vaak onnodig, wanneer kinderen geen IBD blijken te hebben. Vanwege die hoge belasting wordt het kijkonderzoek ook vaak uitgesteld, waardoor de diagnose soms juist weer te laat komt. Met alle gevolgen voor het verdere verloop van de ziekte.”

“Het doel van dit onderzoek is om nieuwe, minder belastende testen en onderzoeken te ontwikkelen om (kinder-)IBD op te sporen. Denk daarbij aan een ontlastingstest die op de persoon gericht is. De uitkomst moet helpen om IBD op te sporen, en om het effect van de behandeling vooraf te voorspellen. Daarom richten we ons op specifieke kenmerken van IBD in de ontlasting van kinderen die het hebben. Zijn er bijvoorbeeld kenmerken (biomarkers) die wel voorkomen bij kinderen met IBD en niet bij kinderen zonder IBD? Die opsporen klinkt makkelijk, maar als zo’n biomarker bestaat is veel onderzoek nodig om hem te vinden.”

“Er is al een biomarker waar we nu de ontlasting op testen om vast te stellen of het om IBD gaat. Dat is calprotectine. Die is echter niet heel betrouwbaar, want die kan ook verhoogd zijn bij een infectie. Dan weten we nog steeds niet of het om IBD gaat of om wat anders. Het lijkt er nu op dat we door onderzoek aminozuren hebben gevonden die echt uniek zijn voor IBD. Aminozuren zijn metabolieten (stofwisselingsproducten) van bacteriën. We hebben dit in het laboratorium onderzocht en het onderzoek twee keer herhaald. Met steeds hetzelfde positieve resultaat. Deze aminozuren zijn alleen verhoogd bij IBD. We willen deze bijzondere bevinding nu ook in de praktijk toetsen.”

'Bloed afnemen is belastend voor een kind. Ik zie ze altijd gespannen in de spreekkamer zitten, totdat ik zeg dat er geen bloed geprikt hoeft te worden. Dan zie je zo’n kind meteen ontspannen.'

"Daarom waren we bewust op zoek naar biomarkers die we zonder afname van bloed kunnen vinden. We meten de metabolieten van bacteriën in de ontlasting van het kind. Daar kun je ze ook het beste meten."

10 Tips voor meer grip op je IBD

Wij willen mensen met deze spijsverteringsziekten helpen om meer grip te krijgen op hun ziekten. Want als je meer grip hebt op je ziekte, is je kwaliteit van leven groter. En dat gunnen wij iedereen. Daarom hebben we een handig boekje ontwikkeld voor mensen met IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa): ’10 tips voor meer grip op je IBD’.

gratis downloaden

Ziekteactiviteit voorspellen

Het onderzoek is niet alleen bedoeld om de IBD op te sporen, maar ook om de ziekteactiviteit in de gaten te houden en te voorspellen.

“Als de test in de praktijk ook goede resultaten laat zien is het voortaan mogelijk om de ziekte met meer zekerheid vast te stellen. Omdat we testen op calprotectine én op deze aminozuren. Een kijkonderzoek is dan bij veel kinderen niet meer nodig en dat zou geweldig zijn. Als we in dit onderzoek kinderen een langere tijd gevolgd hebben weten we meer. Daarna moeten we nog testen of het bij volwassenen werkt.”

“We hopen aan de hand van metabolieten ook voorspellingen te doen over de ernst van de ziekte. Kunnen we het kind helpen met vloeibare voeding of heeft dit kind medicijnen nodig? Een kwart van de kinderen reageert namelijk niet op de vloeibare voeding. Om dat te weten moet het kind wel zes weken lang die vloeibare voeding drinken. Dat is heftig, vooral als het niet blijkt te helpen.”

“Voor onderzoek is veel tijd en geld nodig. Daarom is het fijn als je soms ook een beetje geluk hebt. Wereldwijd wordt er veel onderzoek gedaan naar biomarkers. Het is dus echt bijzonder dat wij deze biomarker hebben ontdekt. Eén van onze stofwisselingsspecialisten kwam erachter dat we een grote verzameling ontlastingssamples hadden. Hij ging experimenteren met metabolieten van bacteriën omdat hij daar de juiste apparatuur voor had. Apparatuur waarmee je normaal bloed onderzoekt. Zo kwam hij bij de verhoogde waarde van aminozuren. Bijzonder toch? En dit smaakt naar meer. Nu willen we verder met dit onderzoek om de zorg voor kinderen en volwassenen met IBD verder te verbeteren.”

Alleen met jouw gift kunnen we onderzoeken zoals deze steunen. Help je mee?

ANBI logo CBF logo Privacy Waarborg logo ANBI/RSIN nr: 007247849
Doneer