Herken de klachten van colitis ulcerosa en de verschillen met de ziekte van Crohn.
Meest voorkomende klachten bij colitis ulcerosa
De klachten en de ernst van de klachten kunnen per patiënt erg verschillen. Onderstaande klachten komen vaak voor bij colitis ulcerosa:
Diarree, vaak met bloed en slijm
Buikpijn
Vermoeidheid
Gewichtsverlies
Moeite met het ophouden van de ontlasting
Een opgezette buik
Misselijkheid en minder eetlust
Koorts
In enkele gevallen komen ook klachten buiten de darm voor:
Pijnlijke, ontstoken gewrichten
Pijnlijke ontstekingen van de ogen, huid en lever
Bij circa tien procent van de patiënten met colitis ulcerosa komt PSC (Primaire Scleroserende Cholangitis) voor. Dit is een ontsteking van de galwegen in en buiten de lever. Het beloop van de ziekte kan erg verschillen per patiënt. Sommige mensen hebben bijna nooit klachten, terwijl anderen regelmatig heftige aanvallen krijgen. Zo’n ziekteaanval wordt ook wel een opvlamming of een actieve periode genoemd.
Mensen met een chronische darmontsteking hebben een licht verhoogde kans om darmkanker te krijgen. Dit verhoogde risico begint zo’n acht jaar nadat de diagnose ‘colitis ulcerosa’ is gesteld. Om het risico te verminderen, is het belangrijk dat je regelmatig een controle-onderzoek krijgt. Jouw behandelend arts zal dit met je bespreken.
Wij willen mensen met deze spijsverteringsziekten helpen om meer grip te krijgen op hun ziekten. Want als je meer grip hebt op je ziekte, is je kwaliteit van leven groter. En dat gunnen wij iedereen. Daarom hebben we een handig boekje ontwikkeld voor mensen met IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa): ’10 tips voor meer grip op je IBD’.
Plek van de ontsteking
Alleen in de dikke darm en endeldarm
Ernst van de ontsteking Ontstekingen beperken zich tot de slijmvlieslaag. Hierdoor ontstaan alleen oppervlakkige ontstekingen aan de binnenkant van de darm.
Uitgebreidheid van de ontsteking De darm is aaneengesloten ontstoken en de endeldarm is er altijd bij betrokken.
Darmvernauwingen
Deze treden vrijwel nooit op bij colitis ulcerosa.
Plek van de ontsteking
In het hele maagdarmkanaal, met name in het laatste stukje van de dunne darm en/of de dikke darm
Ernst van de ontsteking
Ontstekingen kunnen tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen diepe zweren en zogenaamde fistels ontstaan. Fistels zijn onnatuurlijke verbindingen tussen twee organen. Deze ontstaan als gevolg van de ontsteking in de darm die overslaat naar omliggend darmweefsel of organen.
Uitgebreidheid van de ontsteking Gezonde delen kunnen zich afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
Darmvernauwingen Deze kunnen ontstaan bij de ziekte van Crohn.
Ray
”Een paar van de eerst woordjes van onze oudste zoon waren: papa pil, papa ziek, papa ziekenhuis. Dat was confronterend.”
Renske
”Ik kreeg plotseling heel heftige diarree aanvallen. Ik kon de deur niet meer uit, want vaak was ik niet op tijd bij een toilet, met alle genante en mensonterende gevolgen van dien.”
Dit doen wij voor colitis ulcerosa
Het is onze missie om patiënten met colitis ulcerosa te helpen meer grip te krijgen op hun ziekte en hiermee de kwaliteit hun van leven te verbeteren. Dit doen we door samen te werken met zorgverleners en patiënten en onderzoek te doen naar voeding, vermoeidheid en gepersonaliseerde zorg.
Er lopen op dit moment verschillende onderzoeken die wij financieren die betrekking hebben op colitis ulcerosa:
De Slimme toiletbril: een toiletbril die mogelijk darmontstekingen kan voorspellen en hiermee twijfel, stress en zorgen weg kan nemen bij de IBD-patiënten.
ENERGIZE IBD: Een onderzoek naar een online leefstijlprogramma voor IBD patiënten, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress.
Poeptransplantatie: deze transplantatie kan zorgen voor een verminderde ontstekingsreactie en hiermee een nieuwe behandelmethode vormen voor colitis ulcerosa.
‘Het ultieme doel van de slimme toiletbril is dat we kunnen ingrijpen vóór mensen een opvlamming hebben. Dat de bril bijvoorbeeld ziet dat spinazie een trigger is en het advies geeft een afspraak met een arts te maken of minder van die groente te eten.’
Begin dit jaar werd tioguanine officieel goedgekeurd door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) voor gebruik bij IBD-patiënten. Nanne de Boer en zijn collega’s is het nu gelukt dit medicijn opnieuw geregistreerd te krijgen.
Dankzij de steun van donateurs heeft de Maag Lever Darm Stichting subsidie toegekend aan vijf nieuwe projecten. Deze zorgprojecten dragen bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met een spijsverteringsziekte.
Er moet meer gebeuren om (ernstige) vermoeidheidsklachten aan te pakken. Dat blijkt uit een kennissynthese die is uitgevoerd in opdracht van ZonMw en de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF), waar de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) deel van uitmaakt.
10 januari 2022
Colofon
Deze informatie is geschreven door de Maag Lever Darm Stichting.
In samenwerking met:
Dr. Liesbeth Kager, MDL-arts
Drs. Michelle Sikkens, MDL-arts
Dr. Ellen Witteman, MDL-arts
