Colitis ulcerosa heeft vaak veel impact op het dagelijks leven. Vooral tijdens een opvlamming van de ziekte en als er veel klachten aanwezig zijn, maar ook als de ziekte rustig is.
Colitis ulcerosa is niet te genezen, maar over het algemeen goed te behandelen. De behandeling heeft als doel om de ziekte rustig te houden. Dit wordt ''in remissie'' genoemd. Er zijn verschillende factoren die waarschijnlijk een ziekteaanval of opvlamming kunnen uitlokken.
Stress, spanningen en een onregelmatige leefstijl
Ongezonde voeding en leefstijl, mogelijk ook alcoholgebruik
Een verkeerde reactie van het immuunsysteem op invloeden (virussen/bacteriën) van buitenaf
10 Tips voor meer grip op je IBD
Wij willen mensen met deze spijsverteringsziekten helpen om meer grip te krijgen op hun ziekten. Want als je meer grip hebt op je ziekte, is je kwaliteit van leven groter. En dat gunnen wij iedereen. Daarom hebben we een handig boekje ontwikkeld voor mensen met IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa): ’10 tips voor meer grip op je IBD’.
Het is belangrijk dat je zo gezond en regelmatig mogelijk leeft, eet en drinkt. Voldoende nachtrust, regelmatig bewegen en een gezond en gevarieerd voedingspatroon spelen hierbij een belangrijke rol.
Er is nog veel onduidelijkheid over de rol van voeding bij colitis ulcerosa. Er zijn aanwijzingen dat voeding een rol speelt bij het ontstaan van colitis ulcerosa. Ook zou voeding bij kunnen dragen aan het verminderen van de klachten. Er wordt nog veel onderzoek gedaan naar de effecten van voeding bij colitis ulcerosa. Wel kan je met jouw specialist of diëtist bespreken of je extra vitamines, calcium en/of ijzer nodig hebt.
Roken lijkt bij colitis ulcerosa een positieve invloed te hebben op de ontstekingen in de dikke darm. Het is onduidelijk hoe dit kan.
Omdat roken schadelijk is voor veel organen en processen die zich in ons lichaam afspelen, is het toch verstandig om niet te roken. Door middel van wetenschappelijk onderzoek wil men kijken of het effect van roken op colitis ulcerosa ook op een andere manier kan worden bewerkstelligd. Ook wordt er onderzoek gedaan naar het effect van voeding op chronische darmontstekingen.
Tips en adviezen
eet regelmatig
eet gevarieerd met voldoende groente, fruit en vezelrijke producten
drink voldoende: 1,5 tot 2 liter per dag
beweeg voldoende
probeer stress te vermijden
neem voldoende rust
Ray
''Een paar van de eerst woordjes van onze oudste zoon waren: papa pil, papa ziek, papa ziekenhuis. Dat was confronterend.''
Renske
''Ik kreeg plotseling heel heftige diarree aanvallen. Ik kon de deur niet meer uit, want vaak was ik niet op tijd bij een toilet, met alle genante en mensonterende gevolgen van dien.''
Patiëntenvereniging
Crohn en Colitis NL is de patiëntenvereniging die als doel heeft om mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa te steunen in het leven met de ziekte. Belangrijke activiteiten van Crohn en Colitis Nederland zijn:
Voorlichting
Lotgenotencontact
Wetenschappelijk onderzoek
Belangenbehartiging van patiënten
Crohn en Colitis Nederland heeft hiervoor verschillende communicatiemiddelen zoals de website, social media en een verenigingsblad.
Dit doen wij
Het is onze missie om patiënten met colitis ulcerosa te helpen meer grip te krijgen op hun ziekte en hiermee de kwaliteit hun van leven te verbeteren. Dit doen we door samen te werken met zorgverleners en patiënten en onderzoek te doen naar voeding, vermoeidheid en gepersonaliseerde zorg.
Er lopen op dit moment verschillende onderzoeken die wij financieren die betrekking hebben op colitis ulcerosa:
Een ontlastingstest om IBD bij kinderen eerder op te sporen en te voorkomen dat veel kinderen een belastend kijkonderzoek moeten ondergaan.
Voedingsadvies voor iedere IBD-patiënt: Mensen met IBD hebben vaak veel vragen over hun voeding. Met dit onderzoek wordt onderzocht of het patiënten met IBD helpt om persoonlijke voedingsadviezen te krijgen via een app.
De Slimme toiletbril: een toiletbril die mogelijk darmontstekingen kan voorspellen en hiermee twijfel, stress en zorgen weg kan nemen bij de IBD-patiënten.
ENERGIZE IBD: Een onderzoek naar een online leefstijlprogramma voor IBD patiënten, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress.
Poeptransplantatie: deze transplantatie kan zorgen voor een verminderde ontstekingsreactie en hiermee een nieuwe behandelmethode vormen voor colitis ulcerosa.
'Het ultieme doel van de slimme toiletbril is dat we kunnen ingrijpen vóór mensen een opvlamming hebben. Dat de bril bijvoorbeeld ziet dat spinazie een trigger is en het advies geeft een afspraak met een arts te maken of minder van die groente te eten.'
Begin dit jaar werd tioguanine officieel goedgekeurd door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) voor gebruik bij IBD-patiënten. Nanne de Boer en zijn collega’s is het nu gelukt dit medicijn opnieuw geregistreerd te krijgen.
Dankzij de steun van donateurs heeft de Maag Lever Darm Stichting subsidie toegekend aan vijf nieuwe projecten. Deze zorgprojecten dragen bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met een spijsverteringsziekte.
Er moet meer gebeuren om (ernstige) vermoeidheidsklachten aan te pakken. Dat blijkt uit een kennissynthese die is uitgevoerd in opdracht van ZonMw en de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF), waar de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) deel van uitmaakt.
10 januari 2022
Colofon
Deze informatie is geschreven door de Maag Lever Darm Stichting.
In samenwerking met:
Dr. Liesbeth Kager, MDL-arts
Drs. Michelle Sikkens, MDL-arts
Dr. Ellen Witteman, MDL-arts
