Vragen en antwoorden

Wat is de oorzaak van mijn klachten?

We hebben medische kennis, maar zijn zelf geen arts en kunnen bij jouw klachten geen diagnose stellen of een persoonlijk behandeladvies geven. Bespreek daarom jouw klachten met de (huis)arts. Vragen over een behandeling of medicijnen kun je ook met de (huis)arts bespreken. 

Heb je een vermoede dat je PDS hebt? Dan kun je ook onze PDS-test invullen. Met deze test ontdek je of je mogelijk Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) hebt.

Mijn arts adviseert een behandeling, wat vinden jullie hiervan?

Wij kunnen het behandeladvies niet beoordelen en raden je aan om dit met je huisarts of de arts in het ziekenhuis te bespreken. Op onze website vind je ook informatie over de behandelingsmogelijkheden. Of vul de keuzehulp PDS in, wel het liefst samen met de huisarts. De keuzehulp geeft een overzicht van de meest gebruikte behandelingen bij PDS. Het helpt je inzicht krijgen wat voor jou belangrijk is bij het vinden van een behandeling.

Als je vragen of twijfels hebt over de gestelde diagnose en/of een behandeling, kun je een second opinion overwegen. Een second opinion, oftewel een tweede mening, is een medisch oordeel van een andere arts dan jouw behandelend arts. 

Voor informatie, advies en ervaringen over de behandelingen, kan je ook contact opnemen met de patiëntenorganisatie, de PDSB 

Wat kan ik zelf doen om mijn PDS klachten te verminderen?

Voeding en leefstijlstijl tips kunnen helpen om PDS klachten te verminderen. De adviezen die wij geven zijn algemeen en werken wellicht niet bij iedereen. Dit omdat de klachten en de ernst ervan enorm kunnen verschillen tussen patiënten. Als je iets wilt doen aan PDS, laat je dan eerst altijd adviseren door een expert. 

Ik ben op zoek naar een diëtist die gespecialiseerd is in PDS

Diëtisten kunnen zich specialiseren in het prikkelbare darm syndroom. Op deze sites kun je een gespecialiseerde diëtist vinden bij jou in de buurt;

Bestaat er een patiëntenvereniging voor mensen met PDS?

Ja, voor mensen met PDS bestaat er een patiëntenorganisatie, de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB). De patiëntenorganisatie heeft als doel om mensen met PDS te steunen. De belangrijkste activiteiten zijn voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging van patiënten.  

Kan ik voor PDS ook een toiletpas aanvragen bij jullie?

De toiletpas kan je niet bij ons aanvragen. Je kunt deze aanvragen bij de patiëntenorganisatie, de PDSB. Als je lid wordt van de PDSB, krijg je een toiletpasje. Je kunt dit pasje gebruiken om in winkels, restaurants en andere gebouwen waar je normaal misschien niet naar het toilet zou mogen, toch naar het toilet te kunnen. De toiletpas biedt geen garantie, de winkelier mag je nog steeds weigeren. 

Werkt probiotica ook bij PDS klachten?

Probiotica zijn goede darmbacteriën. Deze bacteriën overleven het maagzuur en bereiken daardoor de darm. Ze kunnen bijdragen aan de balans van het microbioom. Er is veel onderzoek gedaan naar het effect van probiotica op darmklachten en -aandoeningen. Het is nog onduidelijk welke goede bacteriën goede effecten veroorzaken en hoeveel van deze bacteriën we daarvoor hoe lang moeten innemen. Er is nog meer onderzoek nodig.  

Ook het wetenschappelijke bewijs dat probiotica klachten bij PDS vermindert ontbreekt (nog) grotendeels, doordat veel onderzoeken naar probiotica niet met elkaar vergeleken kunnen worden door een verschil in studieopzetWelke bacteriën welke PDS-klachten verminderen, is nog onduidelijk en verschilt ook weer per persoon (ieders microbioom is namelijk!). Al lijken over het algemeen probiotica met Bifidobacteria het meeste effect te hebben. Dus of probiotica voor jou kan werken, is lastig om te zeggen. Dit verschilt ook per persoon. Als je probiotica wilt gebruiken is ons advies om dit eerst te overleggen met de huisarts. Die kan je meer vertellen over welke probiotica je het beste kunt gebruik en of het in jouw geval nodig is.  

Lees meer over PDS en het microbioom in ons blogartikel.

Ik zie dat er veel testen worden aangeboden om je microbioom in kaart te brengen, wat is jullie ervaring met deze testen?

De mogelijkheid bestaat om je eigen microbioom (darmflora) in kaart te brengen, echter is het momenteel nog lastig om iets te doen met de uitslag.    

Een microbioom-test is een test die met behulp van een beetje ontlasting een analyse doet van het microbioom en daarmee de darmgezondheid. Deze worden veel aangeboden via webshops en winkels. Wij zijn op dit moment nog geen voorstander van deze commerciële tests. De uitkomsten lijken niet altijd betrouwbaar en er is meer onderzoek nodig naar de interpretatie van het microbioom en de praktische aanbevelingen. Daarnaast wordt het eventueel onderliggend medisch dossier bij deze tests niet meegenomen en daardoor kunnen mogelijk verkeerde conclusies getrokken worden. Het is altijd verstandig om een dergelijk onderzoek via de behandelend arts te laten verlopen.  

Het is nu alleen voor onderzoeksdoeleinden interessant om het microbioom te testen, bijvoorbeeld om groepen patiënten te kunnen identificeren en onderzoeken. Daarnaast zegt de analyse van één persoon momenteel nog niet zoveel. Onderzoek naar dit onderwerp is zeker relevant en interessant. Microbioom-testen zijn op dit moment niet gereed voor gebruik in de praktijk. 

Ik heb gelezen over het onderzoek naar de calprotectine test, is hier al meer over bekend?

De calprotectine test, is een ontlastingstest die snel duidelijkheid geeft of er sprake is van PDS of IBD (ziekte van Crohn / colitis ulcerosa) en voor verder onderzoek naar het ziekenhuis moeten. De pilot van het onderzoek was succesvol. Echter wordt de test momenteel nog niet landelijk toegepast in huisartsenpraktijken. Wel is het plan om het project breder te implementeren in de regio en landelijk.  

Wat bekend is dat de resultaten van de pilot positief zijn. De test zelf was uit eerder onderzoek al als betrouwbaar bevonden. De test wordt veel gebruikt in de tweedelijnszorg. De resultaten geven aan dat er minder verwijzingen naar de MDL-artsen worden gemaakt en daarnaast is gebleken dat zowel de huisartsen als de patiënten een voorkeur hebben voor deze zelftest. De uitkomst van deze pilot was om te kijken of het op grotere schaal ingezet kan worden bij huisartsen. Voor meer informatie over het project kun je MURA benaderen, zij begeleiden het project ook in de tweede fase van het onderzoek.  

Daarnaast zou je bij je huisarts kunnen navragen of hij/zij deze test uitvoert. 

Dit doen wij

PDS is één van de meest voorkomende aandoeningen in Nederland. Het ziekteverzuim van PDS is hoger dan griep. Patiënten kampen met onzekerheid, stress en moeten vaak lang zoeken naar de behandeling die het beste bij hen past. Wij werken nauw samen met patiëntenorganisatie PDSB en beroepsvereniging NVMDL aan betere zorg voor PDS-patiënten en doen onderzoek naar deze spijsverteringsziekte.

'Mijn ultieme droom? Ik wil behandelstappen zo kort mogelijk maken en voor elke PDS-patiënt inschatten welke individuele adviezen het beste werken. Maar zover zijn we nog niet. Dat vraagt om meer onderzoek en het onderzoek vraagt om tijd en vooral geld'

Dr. Daniel Keszthelyi (MDL-arts in het Maastricht UMC+)

Meer toiletten in Nederland

PDS-patiënten kampen, net als veel andere Nederlanders, met het chronische tekort aan openbare toiletten. Wij maken ons samen met andere organisaties hard voor meer openbare toiletten.

meer over dit project

PDS-test

Iedereen met klachten wil snel weten wat er precies aan de hand is. Samen met de PDSB ontwikkelden we de PDS-test, een vragenlijst waarmee je er achter komt of jouw klachten wijzen op PDS. Sinds de lancering is de test al meer dan 350.000 keer ingevuld.

doe de test

Kenniscentrum PDS

Om de zorg voor PDS-patiënten verder te verbeteren is in enkele ziekenhuizen, als onderdeel van de afdeling Maag-, Darm-, Leverziekten, het kenniscentrum PDS opgezet. Hierin werken artsen, diëtisten, psychologen en/of hypnotherapeuten nauw samen met huisartsen uit de regio.

meer informatie over de kenniscentra

Keuzehulp PDS

Voor PDS zijn vele behandelopties. Om je te helpen welke behandeling bij jou past ontwikkelden we met artsen en patiënten de keuzehulp PDS. De keuzehulp helpt je om inzicht te krijgen in wat voor jou belangrijk is bij het kiezen van een behandeling.

naar de keuzehulp

Doneer voor betere zorg en kwaliteit van leven voor PDS patiënten

Alleen dankzij de steun van donateurs kunnen wij ons werk blijven doen

ANBI logo CBF logo Privacy Waarborg logo ANBI/RSIN nr: 007247849
Doneer

Red levens: Teken de petitie

Verlaag het bevolkingsonderzoek darmkanker naar 50 jaar!
teken de petitie