De Kenniscentra PDS zijn met name bedoeld voor patiënten waarbij de behandeling door de huisarts of MDL specialisten tot nog toe onvoldoende heeft geholpen. In een Kenniscentrum PDS bestaan ook mogelijkheden om andere zorgverleners bij de behandeling te betrekken. Daarnaast willen we (anonieme) gegevens van patiënten verzamelen voor verder onderzoek naar PDS.

Wat is het doel van de kenniscentra PDS?

De Kenniscentra PDS zijn opgericht om de kwaliteit van zorg voor patiënten met het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) te verbeteren. Het doel is om niet alleen patiënten in deze ziekenhuizen van optimale zorg te voorzien, maar ook de expertise en kennis vanuit deze centra over te dragen naar omliggende ziekenhuizen en (huis)artsen.

Een Kenniscentrum PDS is onderdeel van de polikliniek Maag-Darm-Leverziekten van bestaande ziekenhuizen.

Waar vind ik de Kenniscentra PDS?

Momenteel zijn we gestart met een pilot van het Kenniscentrum PDS in drie verschillende ziekenhuizen, namelijk:
– Bernhoven te Uden
– Maastricht Universitair Medisch Centrum+ te Maastricht
– Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede-Wageningen

Patiënten met PDS die behandeld worden in een van de Kenniscentra PDS worden gevraagd naar hun ervaringen. Bij positieve ervaringen en tevredenheid van de patiënten zal het aantal Kenniscentra PDS uitgebreid worden naar meerdere ziekenhuizen verspreid over Nederland.

Wanneer kom ik in aanmerking voor een behandeling in een Kenniscentrum PDS?
Bij het merendeel van de patiënten kan de zorg verlopen via de huisarts. Bij een minderheid is verwijzing naar de Maag-Darm-Leverarts nodig. Als de Maag-Darm-Leverarts in overleg met jou een behandelplan heeft opgesteld, zal je vaak weer terugverwezen worden naar de huisarts.

 


Om een poliafspraak te krijgen bij een van de Kenniscentra PDS heb je een verwijzing van jouw huisarts nodig. Het is niet voor iedereen mogelijk om een afspraak de maken bij de Kenniscentra PDS, omdat de huisarts degene is die in eerste instantie met de patiënt een behandeling kiest.

Helaas is het momenteel nog niet voor iedereen mogelijk om een afspraak de maken bij de Kenniscentra PDS. Via deze website proberen wij patiënten die elders behandeld worden, toch te voorzien van informatie over PDS. Daarnaast hopen we met wetenschappelijk onderzoek een bijdrage te kunnen leveren aan meer inzicht en (nieuwe) behandelingen voor patiënten met PDS.

Heb ik PDS en hoe krijg ik de diagnose?

De diagnose PDS wordt gegeven op basis van symptomen die de huisarts met behulp van de zogeheten Rome criteria. Dit wil zeggen dat er in principe niet standaard aanvullend onderzoek verricht hoeft te worden om deze diagnose te stellen. In specifieke situaties is aanvullend onderzoek nodig om een andere oorzaak van de klachten uit te sluiten. Jouw behandelend arts zal dit bekijken.

De Rome criteria worden wereldwijd gebruikt om de diagnose PDS te stellen. De Rome IV- criteria zijn:

Doe de PDS-test

Wat is de werkwijze van een Kenniscentrum PDS?

Elk Kenniscentrum PDS voldoet aan vooropgestelde criteria, waaronder:

Hoe zijn de Kenniscentra PDS tot stand gekomen?

Het initiatief voor het opzetten van de Kenniscentra PDS is genomen in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting (MLDS), Nederlandse Vereniging voor Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL) en Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB). De MLDS heeft een subsidie verstrekt om dit mogelijk te maken. Het geld vanuit deze subsidie wordt bijvoorbeeld gebruikt voor het maken van een online systeem waar patiëntgegevens/vragenlijsten kunnen worden opgeslagen dat weer gebruikt kan worden voor wetenschappelijk onderzoek.

Van december 2018 t/m januari 2019 hebben er meerdere groepsinterviews met patiënten met PDS plaatsgevonden om te bekijken wat de wensen en behoeftes van patiënten zijn. Bij het oprichten van de Kenniscentra PDS is hier zoveel mogelijk rekening mee gehouden.

Ziekenhuizen die interesse hebben getoond om in de nabije toekomst een Kenniscentrum PDS te worden:

  • Academisch Medisch Centrum Amsterdam
  • Alrijne Ziekenhuis Leiden
  • Diakonessenhuis Utrecht
  • Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch
  • Martini Ziekenhuis Groningen
  • Maxima Medisch Centrum Veldhoven
  • Medisch Centrum Leeuwarden
  • Medisch Spectrum Twente Enschede
  • Rijnstate Ziekenhuis Arnhem
  • Tergooi Ziekenhuis Hilversum
  • VU Medisch Centrum Amsterdam.

Hoe zit het met het wetenschappelijk onderzoek?

Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan op het gebied van PDS. Dit kan helpen meer en nieuwe inzichten te krijgen in het ontstaan en behandeling van PDS.

Hier vind je een overzicht van actueel wetenschappelijk onderzoek. Mocht je interesse hebben in deelname, neem dan contact op met de (arts-)onderzoeker genoemd bij dit onderzoek. Mogelijk kan je ook deelnemen aan het wetenschappelijk onderzoek zonder dat je onder behandeling bent bij een deelnemend ziekenhuis, je kunt dit navragen via de (arts-)onderzoeker.
* Aan sommige onderzoeken kan je alleen deelnemen als jouw behandelend arts je hiervoor benadert.

Dit zijn de huidige onderzoeken:

FORTITUDE – vergelijking 3 PDS-behandelingen

In dit onderzoek wordt de werkzaamheid en kosteneffectiviteit tussen 3 behandelingen voor PDS met elkaar vergeleken: hypnotherapie via een therapeut, online hypnotherapie en online psycho-educatie (voorlichting en advies). Hypnotherapie is een bewezen effectieve behandeling voor PDS. Bij deze behandeling wordt via diepe ontspanning door een therapeut de focus gelegd op een gezond lichaam. Door gebruik te maken van de kracht van suggestie kan de behandeling hierdoor voor verlichting van de klachten zorgen. Nadelen zijn echter dat de therapie duur is, niet of maar deels vergoed wordt vanuit de zorgverzekering en de beschikbaarheid van therapeuten beperkt is. Online hypnotherapie lijkt in dit opzicht aantrekkelijk. Dit onderzoek wordt uitgevoerd om de werkzaamheid van deze nieuwe vorm van hypnotherapie als behandeling bij PDS te onderzoeken.

Deelnemende ziekenhuizen:
Maastricht Universitair Medisch Centrum+ te Maastricht
Bernhoven Ziekenhuis te Uden
Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede-Wageningen
Medisch Centrum Leeuwarden te Leeuwarden
Martini Ziekenhuis te Groningen

Voor meer informatie kan je contact opnemen met:
Drs. J.T.W. Snijkers, arts-onderzoeker Maag-, Darm, Leverziekten
Email: fortitude-intmed@maastrichtuniversity.nl
Telefoon: 043-3882952

TENDER – onderzoek patiënten functionele dyspepsie

Dit onderzoek wordt gedaan bij patiënten met functionele dyspepsie (een overgevoelige maag). Typische klachten zijn: pijn of een brandend gevoel in de maagstreek, een vol gevoel en/of een snelle verzadiging na de maaltijd.

In dit onderzoek wordt de werkzaamheid van nortriptyline onderzocht als behandeling van functionele dyspepsie. Nortriptyline werd oorspronkelijk gebruikt voor de behandeling van depressie. In veel lagere dosering wordt het tegenwoordig vaker gebruikt als pijnstiller, in het bijzonder bij de behandeling van chronische pijnklachten. Nortriptyline beïnvloedt de verwerking van pijnprikkels in onze hersenen. Bij functionele dyspepsie lijkt overgevoeligheid voor pijnsignalen uit het spijsverteringskanaal een belangrijke rol te spelen, waardoor nortriptyline mogelijk ook effectief is bij functionele dyspepsie.

Deelnemende ziekenhuizen:
Maastricht Universitair Medisch Centrum+ te Maastricht
Bernhoven Ziekenhuis te Uden
Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede-Wageningen
Medisch Centrum Leeuwarden te Leeuwarden
Martini Ziekenhuis te Groningen
Alrijne Ziekenhuis te Leiden
Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch
Rijnstate Ziekenhuis te Arnhem

Voor meer informatie kan je contact opnemen met:
Drs. A.B. Beckers, arts-onderzoeker Maag-, Darm, Leverziekten
Email: tender-intmed@maastrichtuniversity.nl
Telefoon: 043-3881844

Evaluatie zorgpad voor PDS

Het doel van dit onderzoek is het evalueren van patiëntervaringen met de poliklinische zorg voor PDS en om te meten of er verbetering wordt ervaren als het zorgpad wordt aangepast. Het uiteindelijke doel is de kwaliteit van zorg voor patiënten met PDS te verbeteren. Daarnaast worden gegevens van patiënten verzameld om beter inzicht te krijgen in het beloop van PDS.

Deelnemende ziekenhuizen:
Maastricht Universitair Medisch Centrum+ te Maastricht
Bernhoven Ziekenhuis te Uden
Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede-Wageningen
Alrijne Ziekenhuis te Leiden

Je kunt alleen aan dit onderzoek deelnemen als u de eerste keer de polikliniek van een deelnemend ziekenhuis bezoekt in verband met PDS of de diagnose PDS gesteld wordt. Jouw behandelend arts zal vragen of je interesse heeft in deelname aan dit onderzoek.

Gebruik Experience Sampling Method (ESM) bij Linaclotide behandeling

Linaclotide is een geneesmiddel dat gestart kan worden als behandeling bij het type PDS met voornamelijk verstopping (PDS-C). Middels dit onderzoek wordt een nieuwe methode (“Experience Sampling Method”) onderzocht om de klachten bij PDS vast te leggen. Deze methode meet, naast buikklachten, ook factoren in het dagelijks leven die mogelijk van invloed kunnen zijn op de klachten. Door zowel de buikklachten als deze factoren te meten voorafgaand, tijdens en na de behandelperiode met linaclotide, hopen de onderzoekers meer inzicht te krijgen bij welke patiënten linaclotide wel effectief is en bij welke patiënten niet.

Dit onderzoek wordt alleen uitgevoerd in het MUMC+ te Maastricht. Je kunt alleen aan dit onderzoek deelnemen op het moment dat je samen met jouw behandelend arts besluit behandeling met het geneesmiddel linaclotide te starten. Als besloten wordt deze behandeling te starten zal jouw behandelend arts vragen of je interesse heeft in deelname aan dit onderzoek.

Meer informatie en contactgegevens

Doneer voor betere zorg en meer begrip!

Doneer