Toekenning zorgprojecten 2020

14 januari 2021

4 nieuwe zorgprojecten voor een gezonde spijsvertering van start

Dankzij de steun van donateurs heeft de Maag Lever Darm Stichting subsidie toegekend aan vier projecten die bijdragen aan een gezonde spijsvertering. Deze zorgprojecten dragen bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met een spijsverteringziekte. Een gezonde leefstijl kan helpen om klachten te verminderen of zelfs helpen om ziekten om te keren.

Binnen deze subsidielijn Zorgprojecten -Leefstijl in de MDL-zorg, willen wij onderzoekers stimuleren om innovatieve manieren te ontwikkelen, die bijdragen aan leefstijl verbetering voor mensen met een spijsverteringsaandoening. Door bijvoorbeeld tools aan te bieden die patiënten helpt om te leren omgaan met hun ziekte. Zo krijgen patiënten de regie terug over hun eigen welzijn.

De MLDS vraagt jaarlijks aan artsen, onderzoekers, patiëntenorganisaties en andere zorgprofessionals om projectvoorstellen in te dienen. Op basis van een advies van de Maatschappelijke Adviesraad (MAR) bepaalt de MLDS welke projecten daadwerkelijk subsidie krijgen.

Toegekende zorgprojecten 2020

Titel: Stoma-APPtimalisatie – vergroten van zelfvertrouwen en de zelfregie van kinderen met een stoma
Onderzoeker: Prof. Dr. Marlies Schijven – Amsterdam UMC

In Nederland krijgen jaarlijks enkele honderden kinderen om verschillende redenen een stoma. Dit is voor kinderen een ingrijpende gebeurtenis, en van grote invloed op hun zelfbeeld en zelfvertrouwen. Kinderen kunnen somber of onzeker worden, zich schamen voor hun stoma en zichzelf sociaal gaan isoleren; wat een gezonde ontwikkeling belemmert. Passende voorlichting en begeleiding voor zowel kind als ouders kan helpen bij het leren omgaan en accepteren van een stoma.

De voorlichtingsmaterialen die er nu zijn, zijn vrij beperkt. Het bestaat vooral uit folders en sluiten niet aan bij het begripsvermogen en de belevingswereld van het kind. De onderzoekers willen de kwaliteit van leven voor kinderen met een stoma verhogen door het ontwerpen van een bij hun belevingswereld en leeftijd passende medische app. Hiermee kunnen kinderen persoonlijke leefstijladviezen krijgen, al gamend beter leren omgaan met stoma en daarbij ook nog veilig chatten met lotgenootjes. De onderzoekers willen graag goed wetenschappelijk onderzoek naar de impact van deze app verrichten. Wanneer blijkt dat de app de kwaliteit van leven voor deze kinderen daadwerkelijk verbetert, zal deze app voor iedereen gratis beschikbaar worden gesteld via de appstore. 

Titel: Online leefstijl behandeling voor onbegrepen chronische vermoeidheid bij mensen met IBD in remissie
Onderzoeker: Dr. Jeroen Maljaars – LUMC
Programma ontwikkelaar: Anne-Marie Ernst-Stegeman – Stichting Voeding Leeft

In Nederland zijn er ongeveer 90.000 patiënten met een chronische darmontsteking (IBD). De meeste voorkomende zijn de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Een chronische darmontsteking kenmerkt zich door periodes van opvlamming (ontstekingen) en remissie (zonder ontstekingen). Mensen die in remissie zijn geven aan dat, ondanks hun rustige ziekte, vermoeidheid het grootste probleem is in hun dagelijkse leven. Dit heeft een grote impact op de kwaliteit van leven.

Mensen met IBD hebben behoefte aan tools die hen helpen om beter om te kunnen gaan met hun vermoeidheid. De onderzoekers willen gaan onderzoeken hoeveel baat deelnemers hebben bij een online leefstijlprogramma, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress. Het programma duurt 3 maanden, gevolgd door een vrijwillig te volgen inspiratietraject van 21 maanden. Deelnemers krijgen vaardigheden aangeleerd, waardoor ze meer regie krijgen over hun gezondheid, dat mogelijk vermoeidheid kan verminderen en de kwaliteit van leven kan verbeteren. Bij een positief resultaat is het doel om de (online) leefstijlbehandeling voor zoveel mogelijk mensen met IBD beschikbaar te maken. Via deze website word je op de hoogte gehouden wanneer de inschrijving  voor het programma gaat starten. Mocht je interesse hebben voor deelname aan deze studie, kun je via dit mail adres je aanmelden; aanmelden@voedingleeft.nl.

Samenwerking projecten naar niet-alcoholische leververvetting (NAFLD)

Dit jaar heeft de MLDS twee onderzoeken toegekend op het gebied van niet-alcoholische leververvetting (NAFLD). Wereldwijd heeft meer dan 25% van de bevolking een niet-alcoholische leververvetting (NAFLD). Dit is een leveraandoeningen door vetopstapeling die via een chronische leverontsteking uiteindelijk kan leiden tot levercirrose en leverkanker. NAFLD is veelal het gevolg van een ongezonde leefstijl. Dit wordt gekenmerkt door weinig bewegen en teveel ongezonde voeding met overgewicht en obesitas als gevolg. Wanneer NAFLD in een vroeg stadium behandeld wordt, kan volledig herstel optreden. Het is belangrijk dat hier aandacht voor komt. Daarom heeft de MLDS beide projecten toegekend, met als voorwaarden dat de onderzoekers met elkaar in gesprek blijven, door kennis te delen en van elkaar te leren. Zodat de projecten tot een hoger niveau kunnen worden gebracht.

Titel: Ontwikkelen van een NAFLD applicatie
Onderzoeker: Dr. Ger Koek – Maastricht University

De enige therapie voor NAFLD op dit moment is leefstijlverandering waarbij een gewichtsverlies van 5% al leidt tot een afname van leververvetting. Om patiënten hierbij te helpen willen de onderzoekers een applicatie ontwikkelen en testen die helpt om de leefstijl aan te passen. De Happi Hepar app zal patiënten met NAFLD kennis, gemak en vertrouwen geven in omgang met ziekte en gezondheid.

Dit wordt bereikt door inzicht te geven in gezonde voeding, lichamelijke activiteit alsook wat een gezond gewicht is. En hoe dit kan worden verkregen en behouden door onder andere gebruik te maken van games (serious game). De onderzoekers willen vervolgens in een wetenschappelijke studie onderzoeken of NAFLD-patiënten gewichtsafname bereiken wat zal resulteren in afname van NAFLD.

Titel: Gepersonaliseerde blended coaching ter bevordering van een gezonde leefstijl bij mensen met (risico) op leververvetting
Onderzoeker: Dr. Pepijn van Empelen – TNO

Door aanpassingen in leefstijl is het mogelijk om NAFLD in een vroeg stadium om te keren. Leefstijl advies is vooralsnog de beste behandeling. Je leefstijl aanpassen en het kunnen volhouden kan nog wel eens een uitdaging zijn. Daarom willen de onderzoekers deze groep patiënten goed begeleiden, door (online) individuele coaching en groepsbijeenkomsten (blended care) aan te bieden.

Dit leidt volgens het projectteam tot verbeterde begeleiding en motivatie bij het verbeteren van de leefstijl. Door deze aanpak verwachten de onderzoekers de leefstijl van deze groep patiënten te verbeteren om zo de ziekte waar mogelijk om te keren en klachten te verminderen.

Hoe vond de selectie van de onderzoeken plaats?

In de zomer van 2020 konden projectleiders voorstellen indienen. In totaal dienden 21 verschillende projectteams een kort voorstel in voor een project met betrekking tot leefstijl in de MDL-zorg.
Deze 21 voorstellen zijn beoordeeld door de Maatschappelijke Adviesraad (MAR) van de MLDS. Hierin zitten Nederlandse ervaringsdeskundigen, een verpleegkundig specialist, een MDL-arts en experts in het toepassen van wetenschappelijke methodieken in de zorg. De hierboven genoemde 4 projecten zijn als beste uit de bus gekomen en starten in de loop van 2021.

Gerelateerd nieuws

Ellie loopt 800 km in 6 weken voor colitis ulcerosa

Ellie (68) wandelt 800 km om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte colitis ulcerosa. Ze wandelt zes weken lang van St. Jean Pied de Porte naar Santiago de Compostella.

30 augustus 2021

Jochem (14) skeelert 11-stedentocht om geld op te halen voor ziekte colitis ulcerosa

Samen met zijn moeder Angela is hij nu de Elfstedentocht (265km) aan het skeeleren om geld op te halen voor de Maag Lever Darm Stichting.

17 augustus 2021

Ervaringsverhalen IBD patiënten levert Praatplaat op

MLDS heeft recent een onderzoek gesubsidieerd naar Participatory narrative inquiry (PNI) bij IBD patiënten. Hierbij zijn verhalen van ruim 200 IBD patiënten geanalyseerd, met name inzake voeding en dat heeft een praatplaat opgeleverd, die interessant is voor patiënten en goed te gebruiken door zorgverleners.

3 juni 2021

Doneer