Ervaringsverhaal Dana

“Ik had vermoeidheidsklachten en af en toe was ik misselijk na het eten. Maar ja, je geeft elke keer iets anders de schuld.”

“Ik liep stage, dus het kwam vast door de stress. Totdat ik op een gegeven moment bijna niet meer na kon denken van de vermoeidheid. Toen ben ik toch maar even naar de huisarts gegaan.” Vertelt Dana.

Beschadigde darmen

“Na de eerste onderzoeken bleek dat mijn darmen beschadigd waren. Dat was meteen de reden voor mijn bloedarmoede. Ik kreeg ijzerpillen voorgeschreven, maar mijn waardes bleven laag. Niet gek natuurlijk. Mijn darmen waren namelijk al zo beschadigd dat ze de ijzer op dat moment helemaal niet konden opnemen.”

“De diagnose kreeg ik kort daarna: coeliakie. Dat is nu precies vier jaar geleden. Mijn klachten waren soms vaag en ik hoorde dat mensen met coeliakie ook niet allemaal dezelfde klachten hebben. Sommige hebben last van buikpijn, vermoeidheid of ondervoeding. De een meer dan de ander. Er zijn mensen die meteen als kind klachten krijgen, anderen pas jaren later. Er is nog te veel onduidelijk over wie waarom welke klachten heeft. Daarom is het super belangrijk dat er meer onderzoek komt naar deze ziekte.”

Glutenvrije plank

“In ons gezin was ik de enige met deze diagnose, mijn ouders en zusje hebben het niet. Dus had ik thuis mijn eigen glutenvrije snijplank. En nu ik samenwoon met mijn vriend hebben we het omgedraaid. Alles in huis is glutenvrij en mijn vriend heeft een glutenvolle plank om o.a. zijn brood klaar te maken. Dat is een stuk makkelijker en voor mij vooral veel veiliger.”

Meer informatie

Ermee leren leven

“Nu ik terugkijk op de afgelopen vier jaar was het in het begin een ontzettende zoektocht. Ik heb heel veel tijd in de supermarkt doorgebracht met het lezen van voedingsinformatie. Ik zat regelmatig te googelen en dingen uit te zoeken. Je moet een nieuw recept altijd eerst goed checken, maar ik weet nu wat ik kan pakken en wat niet. Het sociale stukje, dat vind ik nog lastig. Als je een keer een personeelsuitje hebt of als je bij vriendinnen gaat eten. Tegenwoordig pak ik gewoon de controle. Ik loop de keuken in en regel het gewoon voor mezelf. Maar de controle uit handen geven is lastig.

“Mijn grootste wens is dat ik sociale activiteiten kan doen zonder dat ik eerst van alles moet uit zoeken. Lekker spontaan naar een restaurant of van alles proeven. Dat lijkt me echt fantastisch. De Nederlandse Coeliakie vereniging organiseert gelukkig veel activiteiten waar je zorgeloos naar toe kunt. Je hoeft niet de hele tijd alle handjes in de gaten te houden bij de hapjes. Dus je krijgt een pauze van de wereld, gewoon een eigen bubbel.”

Geen kruimel binnen krijgen

“Soms waag ik toch een gokje met eten en dan word ik ziek. Dat is echt balen. De ziekte is soms ook zo onvoorspelbaar. Je kan ieder moment van de dag ziek worden en dan een week klachten houden. Het zou ook fijn zijn als er meer over bekend is. Mensen om me heen denken soms dat het vergelijkbaar is met een lactose-intolerantie. Dan kan een keer een taartje nemen nog wel. Maar dat is bij ons niet zo. We kunnen echt geen kruimel binnenkrijgen. Ik voel me dan echt bezwaard als ik de ober weer uit moet horen over wat er in een menu zit.”

Te lang

“Het is hoe dan ook gewoon fijn als er meer duidelijkheid komt. Ik heb standaard klachten, maar wel heel vervelende klachten. Je kan in een depressie raken, je hebt buikpijn, ondervoeding, vermoeidheid. Mijn arts wist er gelukkig veel vanaf waardoor er snel duidelijk was wat ik heb. Maar volgens mij duurt het gemiddelde elf jaar voor iemand weet wat er aan de hand is. Als je zo lang met die klachten loopt. Verschrikkelijk…”

Help je mee?

schoen Created with Sketch.

Kom in actie

Laat je sponsoren tijdens een sportieve uitdaging of verkoop je eigen werk.

kom in actie
Stroke 1 Created with Sketch.

Doneer online

Doneer direct online voor meer onderzoek naar coeliakie.

doneer

Coeliakie patiëntverhalen

Dana

”Soms waag ik toch een gokje met eten en dan word ik ziek. Dat is echt balen. De ziekte is soms ook zo onvoorspelbaar.”

Emmanuel

”Als ik geen coeliakie zou hebben, zou dat mijn leven veel makkelijker maken. Ik ben makelaar en de hele dag onderweg. Tussendoor snel een broodje halen is er niet bij.”

Marian

”Er is veel onbegrip. Veel mensen denken dat coeliakie maar ‘een allergietje’ is. Het is echter een auto-immuunziekte. Die heb je voor de rest van je leven.”

Teun

”Je spijsvertering kan je bang maken. Als ik per ongeluk iets eet waar toch iets van gluten in zit, word ik heel erg ziek.”

Daisy

”Toen ik als baby van borstvoeding over ging op reguliere voeding kreeg ik dunne armpjes en zo’n enorm bolle buik.”

Samenwerken om coeliakie te voorkomen

De Maag Lever Darm Stichting (MLDS), Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) én landelijke coeliakieartsen en -onderzoekers bundelen hun krachten met maar één doel: grip krijgen op coeliakie. Zodat we coeliakie in de toekomst kunnen voorkomen, en op korte termijn al verbetering voor vele patiënten bereiken.
Lees hier meer over deze samenwerking.

Doneer