Over de samenwerking

Stel dat je dag in, dag uit, op je hoede moet zijn. Op je hoede voor iets waar de meeste mensen niet bij stilstaan: voeding. Mensen met coeliakie ervaren dit hun leven lang.

Gluten veroorzaakt bij hen een auto-immuunreactie in hun spijsvertering. Door een aangetaste dunne darm krijgen ze klachten. Van ernstige spijsverteringsklachten tot verminderde vruchtbaarheid en van bloedarmoede tot groeistoornissen. De auto-immuunreactie kan ook andere schade veroorzaken, zoals het aantasten van het zenuwstelsel. Zelfs een onzichtbaar deeltje gluten kan patiënten flink ziek maken. In Nederland heeft 1 op de 100 mensen coeliakie. Veel mensen weten niet dat ze het hebben en lopen een leven lang rond met onbegrepen, soms heftige klachten.

Nooit meer onbezorgd

De angst per ongeluk gluten binnen te krijgen en ziek te worden, is bij coeliakiepatiënten groot. En laat gluten nu net in heel veel producten zitten. Het strikte glutenvrije dieet dat deze patiënten wordt voorgeschreven, is dan ook rigoureus. Het maakt hen onzeker en hun wereld klein. Spontaan uit eten gaan, een verjaardagsfeestje: niets is meer vanzelfsprekend. Maar dat niet alleen. In veel gevallen is coeliakie een erfelijke ziekte. Patiënten met kinderen hebben angst, ervaren onmacht of hebben een schuldgevoel: ‘Wat als mijn kind ook coeliakie krijgt?’

Onze aanpak

Wij geloven dat we steeds beter kunnen begrijpen hoe coeliakie zich ontwikkelt. Met die kennis willen we coeliakie in de toekomst kunnen voorkómen. En meer bekendheid over de ziekte creëren. Nederland heeft daarin een enorme kracht. En wilskracht. Kracht om grote onderzoekslijnen op te zetten. Wilskracht om nauw samen te werken tussen ziekenhuizen onderling. Die kracht gaan we benutten. Coeliakie artsen en -onderzoekers slaan samen met de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Coeliakie Vereniging de handen ineen, door samen belangrijk wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Deze artsen en onderzoekers gaan met baanbrekende ontdekkingen zorgen voor meer grip op coeliakie. Stap voor stap gaan we samen op weg naar een coeliakievrije generatie.

Inzicht en onderzoek

We weten al veel over coeliakie, maar tegelijkertijd is de kennis versnipperd. We willen deze inzichten snel en breed toegankelijk maken. Toegankelijk voor zowel arts als patiënt. Daarom bouwen we aan een stevige infrastructuur om kennis te ontsluiten en te delen. Op die manier creëren we een vliegwiel voor meer onderzoek en nieuwe ontdekkingen. Zodat we meer grip krijgen op de ziekte.

We verzamelen de kennis en gegevens centraal in een landelijke databank. En ja: een databank gaat hierin écht het verschil maken. Het is een schatkist aan informatie van waaruit we onderzoek kunnen versnellen. Nederland is daarin een uniek land: we wonen met veel mensen op een relatief kleine oppervlakte. Het is nooit ver naar een ziekenhuis en ziekenhuizen zijn onderling niet ver van elkaar gelegen. Dat maakt het makkelijker voor artsen en onderzoekers in die ziekenhuizen om kennis te delen, maar ook bijvoorbeeld bloedmonsters of andere (altijd anonieme) gegevens uit te wisselen voor onderzoek.

Daarnaast is er al een schat aan gegevens uit het verleden beschikbaar waar we, dankzij deze databank, optimaal gebruik van kunnen maken. Door ze te gebruiken in belangrijk wetenschappelijk onderzoek bijvoorbeeld! Zo kunnen we dankzij de databank gegevens vergelijken van alle mensen die het gen hebben dat coeliakie veroorzaakt. Om zo te ontdekken waarom de ene persoon wel coeliakie krijgt, en de ander niet. En waarom het zich bij iedereen anders uit. Als we dat weten, zijn we een stap dichter bij het voorkomen en beter behandelen van coeliakie.  

Grip en begrip

Onze onderzoekers staan klaar om ermee aan de slag te gaan. Klaar om grip op de ziekte te krijgen. Klaar om meer begrip te creëren, door inzichten met zowel artsen als patiënten te delen.

Zodat niemand meer angst, onmacht of isolement hoeft te ervaren door coeliakie. Zodat iedereen ontspannen en met een gerust gevoel kan eten.

De eerste stap

We beginnen met het bouwen aan een stevige samenwerking tussen artsen en onderzoekers door het hele land. Dat klinkt misschien niet zo spectaculair, maar het is essentieel voor het slagen van ons plan. Vanuit die stabiele basis kunnen we namelijk sneller doorpakken naar baanbrekende ontdekkingen. Zo bundelen we kennis en kracht en werken we efficiënt. Daardoor kunnen we sneller onderzoeken opstarten. En zó coeliakie voorkomen. Samen maken we het verschil. We kunnen dat niet alleen; we hebben jouw steun daarbij nodig. Help je mee?

Help je mee?

Bak mee voor grip op coeliakie!

Op zondag 16 mei is het de Internationale Dag van de Coeliakie. De Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Coeliakie Vereniging organiseren een speciale glutenvrije bakactie om geld in te zamelen voor onderzoek naar coeliakie.

Door grote interesse zijn de startpakketten uitverkocht. Goed nieuws, ook zonder startpakket kan je deelnemen aan de bakactie en bakworkshops. Maak je eigen bakactie aan en vraag je familie/vrienden om te doneren.

meer info en aanmelden

Coeliakie patiëntverhalen

Emmanuel

”Als ik geen coeliakie zou hebben, zou dat mijn leven veel makkelijker maken. Ik ben makelaar en de hele dag onderweg. Tussendoor snel een broodje halen is er niet bij.”

Marian

”Er is veel onbegrip. Veel mensen denken dat coeliakie maar ‘een allergietje’ is. Het is echter een auto-immuunziekte. Die heb je voor de rest van je leven.”

Doneer