Wat is het?

Auto-immuunhepatitis (AIH) (Auto-immuunleverontsteking) is een auto-immuunziekte die leverontsteking veroorzaakt. Hepatitis betekent ontsteking van de lever. Het woord hepatitis is afgeleid uit het Grieks. Hepar betekent lever en itis betekent ontsteking.

Een auto-immuunziekte ontstaat doordat het afweersysteem lichaamseigen cellen en stoffen als lichaamsvreemd ziet en deze aanvalt. Over het ontstaan van auto-immuunziekten is nog weinig bekend. Bij auto-immuunhepatitis maakt het lichaam antistoffen aan tegen de eigen levercellen en valt zo de eigen lever aan. Hierdoor raken de levercellen beschadigd en ontstaat een ontsteking van de lever. De oorzaak van auto-immuunhepatitis is onbekend.

Auto-immuunhepatitis is een chronische vorm van hepatitis, dat wil zeggen dat er sprake is van een langdurige ontsteking. Op den duur kan dit leiden tot vorming van littekenweefsel in de lever met als eindstadium levercirrose. Hierdoor kan de lever niet goed meer functioneren. Uiteindelijk kan dit leiden tot leverfalen, de werking van de lever is dan onvoldoende.

Auto-immuunhepatitis komt regelmatig samen voor met andere auto-immuunziekten zoals:

Drie typen auto-immuunhepatitis

We onderscheiden drie typen auto-immuunhepatitis op basis van het soort antistoffen dat wordt aangetroffen in het bloed. De behandeling van de verschillende typen is hetzelfde.

Type 1

Type 1 ontstaat vooral bij mensen tussen de 10 en 20 jaar oud en wordt gekenmerkt door antistoffen  tegen glad spierweefsel (SMA) en antistoffen tegen de celkern (ANA).

Type 2

Type 2 ontstaat vooral bij kinderen tussen de 2 en 14 jaar oud en heeft vaak een heftig ziekteverloop. De karakteristieke antistoffen in het bloed zijn antistoffen tegen nier en lever (LKM).

Type 3

Type 3 ontstaat vooral bij mensen tussen de 30 en 50 jaar oud. De karakteristieke antistoffen in het bloed zijn antistoffen tegen de lever (SLA) en antistoffen tegen glad spierweefsel (SMA).

Ondanks deze indeling in de drie verschillende typen kan ieder type op elke leeftijd ontstaan en verschilt het ziekteverloop van patiënt tot patiënt.

Overlapsyndromen

In zeldzame gevallen is er sprake van een overlapsyndroom. De klachten die een patiënt heeft passen dan niet bij alleen auto-immuunhepatitis maar ook bij een andere is er een overlap met een andere leverziekte. Bekend zijn de combinaties van auto-immuunhepatitis met:

Feiten en cijfers over auto-immuunhepatitis

  • Auto-immuunhepatitis is een zeldzame ziekte. In Nederland zijn er ongeveer 3000 patiënten, dit zijn er ongeveer 18 per 100.000 inwoners in Nederland. De ziekte komt voor bij alle etnische bevolkingsgroepen en op alle leeftijden. Het komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, ongeveer 70 tot 80% is vrouw. Meestal ontstaat het na het tiende levensjaar, bij vrouwen vaak rond het begin van de menstruatie of rond de overgang.

Oorzaak van auto-immuunhepatitis

Over de oorzaak van auto-immuunhepatitis is nog veel onduidelijk. De gevoeligheid voor het krijgen van een auto-immuunziekte is voor een klein deel genetisch bepaald. Maar deze gevoeligheid is niet voldoende om de ziekte te krijgen. Auto-immuunhepatitis is dan ook geen erfelijke aandoening die wordt overgedragen van ouder op kind.

Mogelijk leidt een prikkel van buiten het eigen lichaam, bijvoorbeeld een virus of medicijn, bij sommige mensen tot een overmatige reactie van het afweersysteem tegen de eigen lever. 

Daarnaast is het mogelijk dat vrouwelijke geslachtshormonen een rol spelen omdat de ziekte vooral bij vrouwen voorkomt.

Zwangerschap

Omdat de ziekte niet over gaat van moeder naar kind, kan een vrouw met auto-immuunhepatitis zwanger worden en kinderen krijgen. Tijdens de zwangerschap is de leverontsteking vaak rustig, maar na de bevalling kan de ziekte weer opvlammen.

Het is aan te raden om een zwangerschapswens te bespreken met uw behandelend arts.

Hoe herken ik het?

Klachten en symptomen van auto-immuunhepatitis?

De klachten bij auto-immuunhepatitis verschillen per persoon. Sommige mensen hebben nauwelijks klachten. Anderen hebben vage klachten. De ziekte wordt vaak bij toeval ontdekt.

Vanwege de grote reservecapaciteit van de lever veroorzaken leverziekten, zoals hepatitis, vaak pas in een laat stadium klachten. Dit komt doordat het gezonde deel van de lever de verschillende functies goed genoeg kan uitvoeren. Wanneer er klachten optreden is de ziekte meestal al in een ver gevorderd stadium.

Complicaties

Auto-immuunhepatitis die niet wordt behandeld kan leiden tot leverfibrose en levercirrose. Dit is een proces waarbij gezond weefsel wordt vervangen door littekenweefsel. Hierdoor raken de levercellen beschadigd. Uiteindelijk kan de lever zijn functie niet goed meer uitoefenen. Dit kan leiden tot leverfalen, waarbij de werking van de lever onvoldoende is. Dan kan een levertransplantatie een optie zijn. 

Levercirrose is een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van leverkanker (HCC). 

Hoe gaat het verder?

Diagnose van auto-immuunhepatitis

Om de diagnose te stellen zijn verschillende onderzoeken mogelijk. Het is van belang dat andere ziekten van de lever worden uitgesloten.

Bloedonderzoek

Verhoogde waarden van bepaalde leverenzymen kunnen wijzen op een ontsteking. In het bloed kunnen deze leverenzymen worden aangetoond. Ook kan via bloedonderzoek de leverfunctie worden vastgesteld. Aanwezigheid van bepaalde antistoffen in het bloed kunnen duiden op een auto-immuunhepatitis.

Leverbiopsie

Een leverbiopsie (leverpunctie) kan duidelijkheid geven over de mate en soort van de ontsteking en de mate van littekenvorming. Daarnaast kunnen andere oorzaken van de leverontsteking worden uitgesloten.

Behandeling van auto-immuunhepatitis

De behandeling bestaat uit langdurig gebruik van medicijnen. De behandeling is gericht op:

Medicijnen

Een behandeling bestaat vaak uit een combinatie van ontstekingsremmende en afweeronderdrukkende medicijnen.

Ontstekingsremmende medicijnen

Corticosteroïden hebben een ontstekingsremmende werking. Vaak wordt prednison voorgeschreven. Voor een milde vorm van auto-immuunhepatitis kan budesonide een alternatief zijn.

Afweeronderdrukkende medicijnen (immunosuppressiva)

Afweeronderdrukkende medicijnen remmen het afweersysteem, waardoor de aanval op de eigen levercellen wordt geremd. Afweeronderdrukkende medicijnen noemen we ook immunosuppressiva. Voorbeelden van afweeronderdrukkende medicijnen zijn azathioprine en 6-mercaptopurine.

Je behandelend arts schrijft in overleg met jou de medicatie voor. Een eerste keuze voor behandeling met medicijnen is een combinatie van prednison en azathioprine.

Bijwerkingen medicatie

Sommige medicijnen die de arts voorschrijft kunnen bijwerkingen geven. Niet iedereen krijgt last hiervan en niet iedereen krijgt dezelfde bijwerkingen. In de bijsluiter van je medicijn staat informatie over de mogelijke bijwerkingen. Ook vind je hier informatie over wisselwerkingen met andere medicatie. Bespreek je klachten en bijwerkingen altijd met je arts. Bij ernstige bijwerkingen kan het zijn dat de dosering aangepast moet worden. Soms is het noodzakelijk om vanwege de bijwerkingen te stoppen met (één van de) medicijnen. Ook is het belangrijk om gebruik van andere medicijnen of het gebruik van middelen zonder recept (bijvoorbeeld uit de drogist), met je arts te bespreken.

Je kan bijwerkingen van een medicijn ook altijd melden bij:

Langdurige behandeling

De meeste patiënten (ongeveer 90%) hebben een langdurige en vaak levenslange behandeling met medicijnen nodig. Afhankelijk van het ziekteverloop en de ernst van de ziekte is het bij enkele patiënten mogelijk om de behandeling te stoppen. Het stoppen van medicijnen is slechts bij ongeveer 10 tot 20% succesvol. Bij de meeste patiënten komen de klachten weer terug en is een langdurige behandeling met medicijnen nodig. In perioden dat de ziekte rustig is zal je arts de dosering aanpassen naar een zo laag mogelijke dosering. Dit verschilt per patiënt. Als je een aantal jaren weinig klachten hebt kan het stoppen van medicijnen een mogelijkheid zijn. Je behandelend arts bespreekt dit met je en jij beslist hierover in overleg met je arts.

Levertransplantatie

Meestal is een auto-immuunhepatitis goed te behandelen. Bij enkele patiënten lukt het niet om de ziekte onder controle te krijgen of wordt de diagnose te laat gesteld. Dan kan ernstige levercirrose ontstaan. Hierbij wordt gezond weefsel vervangen door littekenweefsel. Uiteindelijk kan de lever niet goed meer functioneren, wat kan leiden tot leverfalen. Dan kan een levertransplantatie een optie zijn.

Verminderde weerstand door afweer onderdrukkende medicijnen

Patiënten die afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken hebben een verminderde weerstand. Hierdoor is er een verhoogde kans op infecties door bacteriën of virussen. Je behandelend arts kan je hier meer informatie over geven.

Je kan zelf letten op hygiëne, zoals handen wassen na het toiletbezoek, voor het bereiden van eten en voor het eten. Daarnaast is het aan te raden om geen rauw vlees, geen rauwe vleeswaren, geen leverworst, geen leverpaté, geen rauwe vis en geen rauwe eieren te eten. Was groente en fruit goed met water, bewaar voeding niet te lang en verhit voeding goed zodat het heet en gaar is.

Wat kan ik doen?

Leven met auto-immuunhepatitis

Levensverwachting

Zonder behandeling heeft een patiënt met auto-immuunhepatitis ongeveer 20% kans op vijf jaar overleving. Door behandeling met een combinatie van ontstekingsremmende medicijnen en medicijnen die het afweersysteem onderdrukken is dit beeld veranderd. Als de ziekte goed reageert op de behandeling met medicijnen is de levensverwachting ongeveer gelijk aan die van gezonde leeftijdsgenoten. De behandeling met medicijnen is meestal levenslang.

Is de lever ernstig ontstoken of is er al sprake van levercirrose, dan is de situatie minder gunstig. Dan kan levertransplantatie een optie zijn.

Dagelijks leven

Onbegrip
Als je een auto-immuunhepatitis hebt, is meestal niet te zien dat je ziek bent. Er zijn perioden dat je meer klachten hebt dan andere perioden. Je kan dan minder goed in staat zijn je normale dagelijkse activiteiten te doen. Hierdoor kan onbegrip ontstaan in je omgeving. Je huisarts kan je hierin ondersteunen.

Emoties
Het krijgen van een diagnose auto-immuunhepatitis kan allerlei gevoelens veroorzaken, zoals angst, boosheid, onzekerheid en somberheid. Ook het medicijn prednison kan invloed hebben op je stemming. Je kan stemmingswisselingen ervaren en snel emotioneel worden. Dit wisselt per persoon. Het is goed om dit te bespreken met je huisarts.

Patiëntenvereniging

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) is een actieve patiëntenorganisatie voor iedereen die met een leverziekte te maken heeft: patiënten, familieleden, zorgverleners en andere betrokkenen. De vereniging verzorgt informatiemateriaal, geeft voorlichting, maakt het delen van ervaringen mogelijk en speelt een belangrijke rol in de belangenbehartiging van leverpatiënten.

Colofon

Deze informatie is geschreven door de Maag Lever Darm Stichting in samenwerking met de Nederlandse Leverpatiëntenvereniging (NLV).

In samenwerking met:
Dr. Ynte de Boer, MDL-arts in opleiding

Laatst herzien:
januari 2017

Bronnen:
NHG-Richtlijn Auto-immuunhepatitis
Huisartsenbrochure Auto-immuunhepatitis, 2016

Heeft deze informatie je geholpen?

Het is belangrijk iedereen zo goed mogelijk te informeren over spijsverteringsziekten. Daarvoor zijn we afhankelijk van giften. Steun ons met een éénmalige bijdrage.

ik geef €10
Doneer