Necrotiserende enterocolitis (NEC) is een ernstige darmontsteking die gepaard gaat met een verminderde doorbloeding (ischemie) van de darm, waardoor delen van de darm kunnen afsterven (necrose). NEC komt vooral voor bij te vroeg geboren kinderen (prematuren) en pasgeborenen met een heel laag geboortegewicht.
Zowel de dunne darm als dikke darm kunnen aangedaan zijn. Soms is een klein stukje darm aangedaan, maar het kan ook een veel groter deel betreffen. NEC is een levensbedreigende darmontsteking die in Nederland jaarlijks ongeveer 100 vroeggeboren kinderen treft. Hoe korter de zwangerschapsduur hoe groter het risico op NEC. Bij de allerkleinsten is het risico op NEC één op de tien.
Het is doodsoorzaak nummer één bij deze kwetsbare groep. Bijna één op de drie kinderen met NEC overlijdt, vaak al binnen 24 uur. De sterftekans bij kinderen die minder wegen dan 1500 gram is 5-30 % en de kans op overlijden neemt toe naarmate het geboortegewicht lager is.
De helft van de kindjes met NEC kampt met ernstige gevolgen op de lange termijn, zoals ontwikkelingsachterstand en kortedarmsyndroom. Hierbij zijn kinderen langdurig afhankelijk van voeding via een infuus, met het risico op bloedvergiftiging en leverfalen.
Oorzaak van NEC
Het is nog niet volledig opgehelderd hoe NEC ontstaat. Onrijpheid van de darm is één van de belangrijkste risicofactoren. Hoe jonger het premature kind en hoe lager het geboortegewicht, hoe groter de kans op NEC.
Hoe herken ik het?
Klachten en symptomen bij NEC bij kinderen
Meestal zijn de symptomen in het begin vrij vaag, waardoor de ziekte vaak pas in een gevorderd stadium wordt herkend, wat ongunstig is voor de prognose. De volgende klachten kunnen een uiting zijn van NEC:
Infectie-achtige verschijnselen, zoals koorts
Bolle en pijnlijke buik
Ademhalingsstilstand (apneu) en een langzame hartslag (bradycardiën)
Bleke en grauwe gelaatskleur
Bloederige ontlasting en gal dat terugstroomt in de maag (gallige retentie)
Ernstig verloop
Als de darm ernstig is aangedaan, bestaat er een groot risico dat er een perforatie van de darm optreedt. De darmwand is dan zo ziek dat er een gaatje in ontstaat. Bij een perforatie in de darmwand stroomt darminhoud in de buikholte waardoor een buikvliesontsteking ontstaat. Dit is niet alleen pijnlijk, maar ook levensgevaarlijk.
De kinderen worden dan heel erg ziek en er is dan bijna altijd beademing nodig. Ook ontstaan vaak ernstige problemen met de bloeddruk. Maar zelfs zonder perforatie kunnen er ernstige bloeddrukproblemen ontstaan als de ontsteking een groot deel van de darm betreft. Bij een uitgebreide ontsteking komen allerlei stoffen vrij die de ziekteverschijnselen (of bloeddrukproblemen) verergeren.
De snelheid waarmee het ziektebeeld zich ontwikkelt kan enorm zijn, in een paar uur tijd kan het kindje doodziek zijn, aan de beademing liggen en vele infusen nodig hebben om de bloeddruk te verbeteren.
Bo
''De nachtmerrie van elke ouder werd helaas waar voor Riëlle en Rob.''
Sarah
''Waar dokter Tim nu mee bezig is, die testjes voor te vroeg geboren kindjes, dat had voor Joah de wereld gescheeld.''
dr. Hendrik Niemarkt en dr. Tim de Meij
''Je wilt er dus alles aan doen om te voorkomen dat te vroeg geboren kinderen overlijden aan NEC.''
Hoe gaat het verder?
Diagnose van NEC bij kinderen
De diagnose wordt momenteel gesteld op basis van klachten in combinatie met een röntgenfoto van de buik. Als er op de röntgenfoto in de darmwand luchtbelletjes zichtbaar zijn, dan is de diagnose vrijwel zeker. Helaas bestaan tot dusver geen diagnostische tests die NEC in een vroeg stadium kunnen voorspellen. Dit is jammer, met name omdat vroege herkenning de prognose verbetert.
Daarnaast zijn er bij bloedonderzoek (laboratoriumonderzoek) tekenen van infectie en van slechte doorbloeding gezien. Als de symptomen vaag zijn, kan het ziektebeeld zich herstellen zonder dat duidelijk is of er werkelijk sprake is geweest van NEC.
Behandeling van NEC bij kinderen
Er wordt onderscheid gemaakt tussen drie stadia van NEC. Voor de behandeling is het belangrijk om te weten om welk stadium het gaat.
Verdenking NEC
Bij een verdenking op NEC wordt altijd gestart met antibiotica tegen darmbacteriën. Ook wordt de voeding een paar dagen gestopt en vervolgens voorzichtig hervat. Ondertussen is het wel nodig dat het kind goede voedingsstoffen binnenkrijgt. Dit wordt daarom via een infuus gegeven (parenterale voeding).
Zekere NEC
Bij een zekere NEC wordt ook altijd gestart met antibiotica tegen darmbacteriën. Daarnaast wordt ook de voeding voor een langere periode gestopt. Pas nadat de darm helemaal tot rust is gekomen, kan de voeding weer gestart worden.
Ernstige NEC
Bij een ernstige NEC wordt ook gestart met antibiotica tegen darmbacteriën. Soms is medicatie nodig om de bloeddruk te ondersteunen. Verder is naast behandeling van de shocksymptomen altijd beademing nodig. Als de darm is geperforeerd dan is dat een reden voor de kinderchirurg om te opereren en het zieke deel van de darm te verwijderen. Soms wordt er voor een aantal weken een stoma aangelegd. Dat is een kunstmatige opening van de darm naar buiten toe. Daar komt de ontlasting door naar buiten.
In een latere fase wordt de darm weer operatief aan elkaar gezet en het stoma opgeheven. Soms wordt bij een perforatie besloten om niet te opereren, maar een drain (slangetje) in de buik aan te brengen totdat de conditie van het kindje zodanig is verbeterd en het kindje sterk genoeg is om een operatie aan te kunnen.
De kinderchirurg opereert liever niet direct, omdat in de acute fase het risico bestaat om te veel darmweefsel te verwijderen. Als een heel groot (of te groot) deel van de darm weggenomen wordt, dan heeft dat grote gevolgen voor de groei en ontwikkeling van het kind. Langdurig parenterale voeding kan dan nodig zijn. Als eerst rustig afgewacht kan worden, krijgt een deel van de darm de kans om te herstellen.
Als de ziekte tot rust is gekomen, kan voorzichtig met voeding gestart worden. Moedermelk wordt het beste getolereerd door de darm, het is daarom belangrijk om moedermelk te kunnen geven. Als het niet mogelijk is om zelf moedermelk te geven, dan kan dit tegenwoordig via de Moedermelkbank. De antibiotica worden na een week gestopt, tenzij er sprake is van speciale bacterie die langer behandelen noodzakelijk maakt.
In veel gevallen kan de voeding gewoon uitgebreid worden en zijn er geen problemen meer. Soms kunnen er echter na een aantal weken opnieuw voedingsproblemen ontstaan omdat er op de plaats waar de ontsteking zat een stenose (vernauwing) is ontstaan. Of als de chirurg een stukje darm heeft verwijderd, kan juist op die plek een vernauwing ontstaan. Dat kunnen redenen zijn om opnieuw te opereren en de vernauwing weg te nemen.
Wat kan ik doen?
Tips en adviezen bij NEC bij kinderen
Heb je een kindje met NEC? Dit kan een spannende en onzekere tijd voor je zijn. Heb je vragen over de behandeling of over mogelijke complicaties? Deze zaken kun je bespreken met de behandelend arts, de verpleegkundige of maatschappelijk werker.
Meer informatie
Een overzicht van alle Nederlandse patiëntenorganisaties en fondsen en de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vind je op de website ‘Zicht op zeldzaam’. De organisaties staan per aandoening gebundeld. Hier vind je ook Kwaliteitsdocumenten over de zorg voor zeldzame aandoeningen, ontwikkeld door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
Crohn en Colitis NL heeft een speciale website over het short bowel syndroom (SBS). De website biedt informatie en een forum om ervaringen uit te wisselen.
Dit doen wij
Een gezonde spijsvertering voor iedereen, dat is de droom van de Maag Lever Darm Stichting. Er is helaas nog geen effectieve behandelmethode voor NEC. Daarom steunen we meerdere onderzoeken: Het vermoeden bestaat dat bepaalde bestanddelen uit moedermelk een gunstige invloed kunnen hebben op immuuncellen in de darm. Prof. Bunders onderzoekt dit, waardoor het ontstaan van NEC voorkomen kan worden. Daarnaast onderzoekt dr. Tim de Meij hoe NEC met o.a. met een e-Nose vroegtijdig opgespoord kan worden. Steun onze onderzoeken en help ons mee kinderlevens te redden!
'Hoe meer onderzoek we doen, hoe sneller we de theorie naar het bed van de patiëntjes toe kunnen brengen. Daarmee kunnen we écht kinderlevens redden.'
Deze informatie is geschreven door de Maag Lever Darm Stichting
In samenwerking met: Drs. Jeroen Jansen, MDL-arts
Dr. Alfons Geraedts, MDL-arts
Dr. Rob Ouwendijk, MDL-arts
Dr. Mark van Berge Henegouwen, GI-chirurg
Dr. Christianne Buskens, GI-chirurg
