Wat is het?

Necrotiserende enterocolitis (NEC) is een ernstige darmontsteking die gepaard gaat met een verminderde doorbloeding (ischemie) van de darm, waardoor delen van de darm kunnen afsterven (necrose). NEC komt vooral voor bij te vroeg geboren kinderen (prematuren) en pasgeborenen met een heel laag geboortegewicht.

Zowel de dunne darm als dikke darm kunnen aangedaan zijn. Soms is een klein stukje darm aangedaan, maar het kan ook een veel groter deel betreffen. NEC is een levensbedreigende darmontsteking  die in Nederland jaarlijks ongeveer 100 vroeggeboren kinderen treft. Hoe korter de zwangerschapsduur hoe groter het risico op NEC. Bij de allerkleinsten is het risico op NEC één op de tien.

Het is doodsoorzaak nummer één bij deze kwetsbare groep. Bijna één op de drie kinderen met NEC overlijdt, vaak al binnen 24 uur. De sterftekans bij kinderen die minder wegen dan 1500 gram is 5-30 % en de kans op overlijden neemt toe naarmate het geboortegewicht lager is.

De helft van de kindjes met NEC kampt met ernstige gevolgen op de lange termijn, zoals ontwikkelingsachterstand en kortedarmsyndroom. Hierbij zijn kinderen langdurig afhankelijk van voeding via een infuus, met het risico op bloedvergiftiging en leverfalen.

Oorzaak van NEC

Het is nog niet volledig opgehelderd hoe NEC ontstaat. Onrijpheid van de darm is één van de belangrijkste risicofactoren. Hoe jonger het premature kind en hoe lager het geboortegewicht, hoe groter de kans op NEC.

Hoe herken ik het?

Klachten en symptomen bij NEC bij kinderen

Meestal zijn de symptomen in het begin vrij vaag, waardoor de ziekte vaak pas in een gevorderd stadium wordt herkend, wat ongunstig is voor de prognose. De volgende klachten kunnen een uiting zijn van NEC:

Ernstig verloop

Als de darm ernstig is aangedaan, bestaat er een groot risico dat er een perforatie van de darm optreedt. De darmwand is dan zo ziek dat er een gaatje in ontstaat. Bij een perforatie in de darmwand stroomt darminhoud in de buikholte waardoor een buikvliesontsteking ontstaat. Dit is niet alleen pijnlijk, maar ook levensgevaarlijk.

De kinderen worden dan heel erg ziek en er is dan bijna altijd beademing nodig. Ook ontstaan vaak ernstige problemen met de bloeddruk. Maar zelfs zonder perforatie kunnen er ernstige bloeddrukproblemen ontstaan als de ontsteking een groot deel van de darm betreft. Bij een uitgebreide ontsteking komen allerlei stoffen vrij die de ziekteverschijnselen (of bloeddrukproblemen) verergeren.

De snelheid waarmee het ziektebeeld zich ontwikkelt kan enorm zijn, in een paar uur tijd kan het kindje doodziek zijn, aan de beademing liggen en vele infusen nodig hebben om de bloeddruk te verbeteren.

Ervaringsverhaal NEC

Na een bezoekje van opa en oma, blijkt Bo allemaal bloed gepoept te hebben. Ook komt er maagzuur uit zijn mondje. Het is duidelijk dat Bo in hele korte tijd heel erg ziek is geworden. Na een echo wordt duidelijk dat dit komt door een probleem in zijn darmen. Bo neemt geen voeding meer op en begint er grauw uit te zien.

lees het verhaal van Bo

Hoe gaat het verder?

Diagnose van NEC bij kinderen

De diagnose wordt momenteel gesteld op basis van klachten in combinatie met een röntgenfoto van de buik. Als er op de röntgenfoto in de darmwand luchtbelletjes zichtbaar zijn, dan is de diagnose vrijwel zeker. Helaas bestaan tot dusver geen diagnostische tests die NEC in een vroeg stadium kunnen voorspellen. Dit is jammer, met name omdat vroege herkenning de prognose verbetert.  

Daarnaast zijn er bij bloedonderzoek (laboratoriumonderzoek) tekenen van infectie en van slechte doorbloeding gezien. Als de symptomen vaag zijn, kan het ziektebeeld zich herstellen zonder dat duidelijk is of er werkelijk sprake is geweest van NEC. 

Behandeling van NEC bij kinderen

Er wordt onderscheid gemaakt tussen drie stadia van NEC. Voor de behandeling is het belangrijk om te weten om welk stadium het gaat.

Dit doen wij

Een gezonde spijsvertering voor iedereen, dat is de droom van de Maag Lever Darm Stichting.
Er is helaas nog geen effectieve behandelmethode voor NEC. Daarom steunen we meerdere onderzoeken: Het vermoeden bestaat dat bepaalde bestanddelen uit moedermelk een gunstige invloed kunnen hebben op immuuncellen in de darm. Prof. Bunders onderzoekt dit, waardoor het ontstaan van NEC voorkomen kan worden. Daarnaast onderzoekt dr. Tim de Meij hoe NEC met o.a. met een e-Nose vroegtijdig opgespoord kan worden.
Steun onze onderzoeken en help ons mee kinderlevens te redden!

‘Hoe meer onderzoek we doen, hoe sneller we de theorie naar het bed van de patiëntjes toe kunnen brengen. Daarmee kunnen we écht kinderlevens redden.’

dr. Tim de Meij

Met jouw steun kunnen we écht kinderlevens redden

Colofon

Deze informatie is geschreven door de Maag Lever Darm Stichting

In samenwerking met:
Drs. Jeroen Jansen, MDL-arts
Dr. Alfons Geraedts, MDL-arts
Dr. Rob Ouwendijk, MDL-arts
Dr. Mark van Berge Henegouwen, GI-chirurg
Dr. Christianne Buskens, GI-chirurg
Joan Rentzing, diëtiste en voedingsdeskundige

Laatst herzien:
2013

Doneer