De ziekte genaamd ‘Immunoglobuline G4-gerelateerde ziekte’ (IgG4-RD) is een ontstekingsziekte die veel verschillende organen kan betreffen, maar vooral de galwegen en alvleesklier aantast. Deze patiënten ontwikkelen geelzucht, gewichtsverlies en orgaanzwellingen. De ontstekingsziekte is vaak niet te onderscheiden van een kanker van de galwegen of de alvleesklier. Bij één op de drie patiënten met een ontstekingsziekte wordt de diagnose dan ook pas na grote (onnodige) operaties aan de lever, de galwegen en/of de alvleesklier duidelijk. 

De onderzoekers willen patiënten beter kunnen onderscheiden. Met een bloedtest en weefselonderzoek hopen ze dit te kunnen doen. Daarmee kan vervolgens een beslisboom worden gemaakt die het makkelijker maakt voor artsen om vast te stellen wat er aan de hand is.  

Ze gaan bij meer dan 750 patiënten het bloed en weefsel onderzoeken. Wanneer daar uit komt dat een patiënt waarschijnlijk geen kanker heeft, wordt deze behandeld met medicijnen tegen de ontsteking. Na 2 weken zullen er foto’s worden gemaakt om te bepalen of dit nut heeft gehad en of de juiste diagnose is gesteld. 

Met dit onderzoek zal 2% van de patiënten waarvan eerst wordt gedacht dat ze kanker hebben worden opgespoord omdat ze een ontstekingsziekte hebben in plaats van kanker. Daardoor zullen zij een behandeling krijgen met medicijnen in plaats van onnodige operaties of chemotherapie. Dit leidt tot een grotere kwaliteit van leven en betere zorg voor patiënten.  

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.