Ontwikkelen en testen van een app voor personen met leververvetting (NAFLD) om te ondersteunen in het aanpassen van de leefstijl

Wereldwijd heeft meer dan 25% van de bevolking leververvetting (NAFLD). NAFLD wordt veroorzaakt door de Westerse leefstijl die gekenmerkt wordt door ongezonde voeding en weinig beweging. NAFLD kan evolueren naar niet-alcoholische steatohepatitis (NASH), leverfibrose, levercirrose en leverkanker en leidt tot het ontstaan en verergeren van diabetes en hart- en vaatziekten. Wanneer NAFLD op tijd wordt opgespoord en behandeld kan de lever volledig genezen. Het belangrijkste onderdeel van de behandeling is verandering van leefstijl. Gewichtsverlies leidt tot afname van leververvetting en het omkeren van de ziekte. En daarmee zorgt het ook voor een verbetering in kwaliteit van leven en gerelateerde aandoeningen. 

Ontwikkelen en testen van een applicatie voor personen met NAFLD ter ondersteuning van de zelfregie in het aanpassen van de leefstijl. 

De eerste versie van de app bevat info over de volgende elementen: gezonde voeding en gebruik van een digitaal voedingsdagboek, gezond bewegen, gezond gewicht, gerichte informatie over NAFLD en NAFLD health games.  

De app zal worden vergeleken met de standaardzorg in een studie bij 200 personen met NAFLD en fibrose. De belangrijkste uitkomst is een gewichtsverlies van 5% na 1 jaar. Andere uitkomsten zijn vermindering van vet in de lever, verbetering van kwaliteit van leven, app-tevredenheid en leefstijlveranderingen gemeten met vragenlijsten. 

Dit project zal een app opleveren voor het ondersteunen van NAFLD patiënten in het verbeteren van hun leefstijl. De app helpt patiënten om met kennis, gemak en vertrouwen om te gaan met hun gezondheid in relatie tot NAFLD. In de toekomst worden geïndividualiseerde modules toegevoegd die gericht zijn op de gerelateerde aandoeningen. De stip op de horizon is een verlaging in de prevalentie van NAFLD met economische gezondheidswinst op lange termijn. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.