De rol van alcoholmakers voor het opsporen van alcoholgebruik bij patiënten met alcoholische levercirrose

 In Nederland vertoont 8.8% van de algemene bevolking (bijna 1 miljoen mensen) overmatig alcoholgebruik en zijn er jaarlijks ongeveer 23.500 ziekenhuisopnames wegens alcohol gerelateerde problemen. Het vinden van betrouwbare methodes om alcoholgebruik en -onthouding op te sporen, ook wel alcoholmarkers genoemd, biedt dus meerdere kansen. Het helpt om patiënten op te sporen die baat hebben bij psychologische/psychiatrische ondersteuning om verdere progressie van leverlijden en andere gevolgen van alcoholmisbruik zoals slokdarm-, maag-, dikke darm– en alvleesklierkanker te voorkomen. Ook kunnen betrouwbare alcoholmarkers vermijden dat patiënten onterecht worden beschuldigd van alcoholgebruik en kunnen zo dus een rol spelen in de strijd tegen het stigma waar helaas veel leverpatiënten onder gebukt gaan, zoals ook in het licht gesteld is door de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging met de campagne ‘Tijd voor een helder beeld over leverziekten’ (www.leverpatientenvereniging.nl/stigma). 

Ook kunnen alcoholmarkers een rol spelen in het zo goed mogelijk verdelen/toekennen van de schaarse donorlevers. Alcoholische levercirrose is een van de meest voorkomende redenen voor levertransplantatie. Deze patiënten komen enkel in aanmerking voor een nieuwe lever als ze gedurende 6 maanden geen alcohol meer hebben gedronken. Dit 1) om te voorkomen dat er een overbodige levertransplantatie wordt uitgevoerd bij patiënten die ook zonder transplantatie zouden herstellen door enkel het alcoholgebruik te staken en 2) om te vermijden dat er door blijvend alcoholmisbruik na levertransplantatie opnieuw leverlijden optreedt in de nieuwe lever. Gezien de huidige schaarste aan leverdonoren dienen overbodige levertransplantaties absoluut vermeden te worden. Door deze schaarste en de bijhorende wachttijd sterven er helaas jaarlijks nog 18% van de patiënten op de wachtlijst voor levertransplantatie. 

Alcoholgebruik wordt momenteel opgespoord door het meten van alcohol in bloed of urine, dat echter maar gedurende enkele uren na alcoholinname opspoorbaar is. De projectgroep heeft eerder aangetoond dat het meten van ethyl glucuronide (EtG), een stofje dat door het lichaam vanuit alcohol wordt aangemaakt, interessante mogelijkheden biedt. Afhankelijk van het lichaamsweefsel waarin ze EtG meten, kunnen ze een idee krijgen over het alcoholgebruik in de laatste dagen (urine) en weken/maanden (hoofdhaar en nagels). Zo groeit hoofdhaar 1 cm per maand, dus het onderzoeken van 3 cm hoofdhaar is een weerspiegeling van het alcoholgebruik in de laatste 3 maanden. Het probleem is dat deze EtG markers nog onvoldoende of niet zijn getest bij patiënten met leverlijden, waardoor ze nog niet worden toegepast in de dagdagelijkse zorg. Het testen van de waarde van ethyl glucuronide in hoofdhaar, vingernagels en urine om alcoholgebruik en alcoholonthouding vast te stellen bij patiënten met levercirrose, zodat ze op korte termijn deze markers kunnen inzetten in de zorg voor leverpatiënten. 

Na informatieverstrekking over de studie en toestemming van patiënt, zullen de onderzoekers bloed, enkele lokjes hoofdhaar, stukjes vingernagel en urine verzamelen van levercirrosepatiënten in de Universitaire ziekenhuizen van Maastricht en Leuven. Ze zullen de diagnostische waarde van de hoeveelheid EtG in hoofdhaar, nagel en urine testen voor alcoholonthouding, beperkt en overmatig alcoholgebruik. Tevens zullen ze hun nieuwe techniek (mass spectrometry imaging) toepassen waarbij ze EtG in een enkel hoofdhaartje in beeld brengen, waardoor dit haartje letterlijk een visuele alcoholtijdlijn vormt dat het alcoholgebruik in de afgelopen maanden weergeeft. Gezien de studie enkel een verzameling van lichaamsmateriaal betreft, is er bij dit onderzoeksproject geen enkel risico of gevaar voor de patiënt. De resultaten van de testen worden anoniem verwerkt en hebben geen impact op de verdere behandeling van de patiënt. 

De combinatie van deze EtG markers zal de onderzoekers in staat stellen om een betrouwbaar beeld te krijgen over het alcoholgebruik en alcoholonthouding bij patiënten met cirrose en zal op korte termijn kunnen worden toegepast in de zorg voor patiënten met leverlijden. Het project wordt dan ook officieel en van harte ondersteund door de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.