Stoma-APPtimalisatie: Vergroten van het zelfvertrouwen en de zelfregie van stomapatiënten met behulp van eHealth

Er worden in Nederland geregeld stoma’s geplaatst bij patiënten. Het krijgen van een stoma kan veel impact hebben op het zelfbeeld van patiënten. En op de kwaliteit van leven. Met name in de eerste periode na de operatie moeten patiënten erg wennen aan de nieuwe situatie. Patiënten voelen zich hier erg onzeker over, wat kan leiden tot psychosociale problemen. Er is aanvullende en persoonlijke begeleiding nodig, die specifiek is afgestemd op de specifieke situatie van de patiënt in de vorm van een app.  Deze persoonlijke aandacht kan helpen bij de acceptatie, omgang en verzorging van de stoma. Hiermee kan snel de controle over de nieuwe situatie herwonnen worden.  

De doelstelling van deze studie is de kwaliteit van leven van mensen die een stoma krijgen te verbeteren. Dit door persoonlijke leefstijladviezen aan te bieden. Door betere begeleiding rondom de operatie wordt een hogere zelfredzaamheid verwacht. Dit zal resulteren in een hogere patiënt–tevredenheid en betere kwaliteit van leven.  

Deze studie zal in meerdere Nederlandse ziekenhuizen plaatsvinden. In totaal zullen er 186 patiënten deelnemen. Patiënten in de interventie-groep zullen een mobiele applicatie gaan gebruiken die specifiek ontwikkeld is voor de begeleiding rondom een stoma–operatie. Patiënten in de controlegroep krijgen de begeleiding zoals deze gebruikelijk is in het ziekenhuis waar zij geopereerd worden. De kwaliteit van leven en verschillende andere patiënt-gerapporteerde uitkomsten worden met een vragenlijst gemeten.  

Als blijkt dat het gebruik van de applicatie bijdraagt aan het verhogen van de kwaliteit van leven van patiënten, dan zal de app gratis beschikbaar worden gesteld in de appstores voor iedereen die een stoma gaat krijgen of al een stoma heeft.  

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.