Stoma-APPtimalisatie: Vergroten van het zelfvertrouwen en de zelfregie van kinderen met een stoma door het gebruik van een e-health

In Nederland krijgen jaarlijks enkele honderden kinderen een stoma. Dit kan voor kinderen een ingrijpende gebeurtenis zijn met grote invloed op het zelfbeeld en zelfvertrouwen. Het krijgen van een stoma kan leiden tot lichamelijke en psychosociale klachten. Een gezonde ontwikkeling kan hierdoor negatief beïnvloed worden. Passende voorlichting en begeleiding voor het kind en de ouders kan helpen bij het leren omgaan en accepteren van een stoma. Persoonsgerichte begeleiding en begrijpelijke informatie in de vorm van een mobiele applicatie kan van belangrijke toegevoegde waarde zijn voor kinderen; gewend aan digitale interactie en spelvormen. Een degelijk hulpmiddel bestaat er nog niet. 

De doelstelling van deze studie is de kwaliteit van leven van kinderen die een stoma moeten krijgen meetbaar te verhogen door persoonlijke leefstijladviezen aan te bieden. Door de kennis over het krijgen van een stoma te vergroten en contact met lotgenootjes mogelijk te maken wordt een hogere zelfredzaamheid en zelfvertrouwen verwacht, resulterend in een hogere patiënttevredenheid en gerapporteerde kwaliteit van leven. 

Het onderzoek zal in meerdere Nederlandse ziekenhuizen plaatsvinden. In totaal zullen 82 patiënten meegenomen worden. Patiënten in de interventie-groep krijgen de volledige versie van de mobiele applicatie met de educatieve games en platform voor contact met lotgenootjes. Patiënten in de controlegroep krijgen een versie zonder deze functies. De kwaliteit van leven en andere patiënt–gerapporteerde uitkomsten worden met een vragenlijst gemeten. 

Als blijkt dat het gebruik van de applicatie bijdraagt aan hogere patiënttevredenheid en mogelijk leidt tot een hogere kwaliteit van leven, hogere zelfredzaamheid en/of een verminderde klachten, dan zal de applicatie gratis beschikbaar worden gesteld in de appstores voor elk kind wat een stoma gaat krijgen of al een stoma heeft. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.