Ontwikkeling Stoma-training: “Een stoma of pouch, en nu?!”

Jaarlijks worden circa 7.000 nieuwe stoma’s of pouches aangelegd. Leven met een stoma moet je leren. Daarom ontwikkelt de Stomavereniging een Stoma-trainingsprogramma dicht bij huis voor mensen die net een stoma hebben.  

Deelname aan het Stoma-trainingsprogramma vergroot de eigen stomazorgkennis en -kunde en biedt de mogelijkheid om anderen te ontmoeten die ook net een stoma hebben. Dit helpt om beter de regie te voeren over het eigen ziekteproces en het leven met een stoma. 

Het Stoma-trainingsprogramma wordt gegeven door mensen die zelf een stoma hebben én door stomaverpleegkundigen. Er wordt samengewerkt met twee ziekenhuizen die zorgen voor de werving van deelnemers. De scholing bestaat uit drie sessies van twee uur, die wordt gevolgd door maximaal 20 stomadragers. Aan het einde van iedere sessie worden stomadragers gestimuleerd met het ‘geleerde’ aan de slag te gaan door middel van simpele opdrachten. Voor de evaluatie van het programma wordt gebruik gemaakt van gevalideerde vragenlijsten. 

Tijdens dit project wordt een Stoma-trainingsprogramma ontwikkeld, met bijbehorende communicatie- en lesmaterialen. De scholing kan eenvoudig worden toegepast in de regio door het reeds bestaande netwerk en de activiteiten van de Stomavereniging.

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.