Verbeteren van gezondheidsuitkomsten met vroege detectie van levergerelateerde complicaties bij levercirrose patienten door implementatie van telemonitoring platform (mijnLEVERcoach)

Steeds meer mensen lijden aan gevorderde chronische leverschade, oftewel levercirrose. Levercirrose gaat gepaard met ernstige problemen zoals vocht in de buik, slokdarmbloedingen en ammoniakvergiftiging. Mensen met deze complicaties liggen vaak langdurig in het ziekenhuis opgenomen en hebben een hoog risico op overlijden. Standaard polibezoeken blijken vaak niet in staat te zijn om deze complicaties tijdig op te sporen, daarnaast is er weinig tijd om andere belangrijke zaken zoals vermoeidheid, psychosociale gezondheid en leefstijl te bespreken.

Het doel van mijnLevercoach is om de gezondheid van mensen met levercirrose te verbeteren door complicaties vroeg op te sporen, verdere leverschade te voorkomen en lasten snel te verlichten.

De onderzoekers willen de zorg voor levercirrose-patiënten verbeteren door toegankelijke telemonitoring in te zetten met behulp van mijnLevercoach. Met dit digitaal platform monitoren ze ziekte-uitkomsten (gewichtstoename, verwardheid), welzijn (vermoeidheid, werkproductiviteit) en leefstijlfactoren (voeding, beweging) middels vragenlijsten en digitale toepassingen, waardoor ze gezondheidsveranderingen vroeg kunnen opsporen en gericht actie kunnen ondernemen. Afhankelijk van het stadium van levercirrose zijn er verschillende modules, waarbij bij vergevorderde levercirrose de aandacht ligt op lastenvermindering, terwijl de focus in vroege stadium meer op voorkomen van verdere ziekte ligt.

Dit project zal een platform en een e-health zorgtraject ontwikkelen, dat holistische zorg voor patiënten met levercirrose mogelijk maakt. Daarnaast krijgen de onderzoeken inzichten in de leefstijlfactoren die gebruikt kunnen worden voor het ontwikkelen van gepersonaliseerde interventies. Ook zal het platform zorgen voor het verzamelen van data voor wetenschappelijke projecten die gericht zijn op het verbeteren van de gezondheidszorg voor patiënten met levercirrose.

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.