Coeliakie is een veel voorkomende ziekte waarbij de inname van gluten (een eiwit) leidt tot een chronische ontsteking. Hierdoor ontstaat schade aan het darmslijmvlies met als gevolg het verdwijnen van de darmvlokjes. Dit geeft klachten zoals diarree en een slechte voedselopname. Door het volgen van een streng glutenvrij dieet kan de dunne darm zich herstellen. Bij een heel klein deel van de patiënten herstelt het slijmvlies zich echter niet of ontstaat er later toch weer schade aan het slijmvlies terwijl deze mensen wel goed hun dieet volgen. Dit ziektebeeld heet refractaire coeliakie (RCD). Bij deze vorm ontstaat schade aan het slijmvlies niet meer door gluten maar door het woekeren van bepaalde witte bloedcellen (lymfocyten) in het slijmvlies van de darm. Dit ziektebeeld wordt beschouwd als een voorloper van lymfeklierkanker van de darm. Inderdaad ontwikkelt ongeveer 50% van de RCD patiënten lymfeklierkanker van de dunne darm (lymfoom, in het Engels Enteropathy Associated T cell Lymphoma; EATL). EATL is gelukkig heel zeldzaam (ongeveer 50-100 patiënten per jaar in Nederland), maar helaas overlijdt bijna 90% van de patiënten, meestal al binnen enkele maanden na het stellen van de diagnose. Welke coeliakiepatiënten met RCD EATL ontwikkelen is onbekend. Het is heel belangrijk om dit te weten omdat met agressievere therapie het ontstaan van deze vorm van kanker waarschijnlijk voorkomen kan worden. Omdat dit een hele intensieve therapie is met veel ernstige bijwerkingen moet die alleen aan RCD patiënten gegeven worden die een groot risico hebben op ontwikkelen van lymfoom. Recent zijn er verschillende, kenmerkende DNA-afwijkingen gevonden in het kankerweefsel van patiënten met EATL, en de onderzoekers denken dat die bevindingen behulpzaam zullen zijn bij het oplossen van de vraag welke coeliakiepatiënten met RCD EATL ontwikkelen. 

Ontwikkelen van een diagnostische test die de onderzoekers in staat stelt om in een vroeg stadium te voorspellen welke patiënten met coeliakie wel, en welke patiënten niet, een dodelijke vorm van lymfeklierkanker in de darm zullen ontwikkelen; het enteropathie geassocieerde T-cel lymfoom (EATL). 

In dit project zullen ze onderzoeken of en welke DNA-afwijkingen die gevonden werden in het kankerweefsel van patiënten met EATL, ook al voorkomen in de witte bloedlichaampjes in het darmweefsel van patiënten met RCD. Het betreft hier bioptmateriaal (hapjes weefsel) dat in het verleden al is verzameld. Van deze RCD-patiënten weten ze wie wel, en wie geen EATL heeft ontwikkeld in de jaren daarna. Dit materiaal zal worden onderzocht met behulp van zogenaamde Next Generation Sequencing (NGS), een geavanceerde techniek die het mogelijk maakt afwijkingen in het DNA van het darmweefsel te bepalen. Met behulp van deze bevindingen zullen de onderzoekers een diagnostische test ontwikkelen waarmee voorspeld kan worden welke patiënten met RCD risico lopen op het ontwikkelen van deze vorm van kanker, en welke niet. 

De onderzoekers verwachten dat de resultaten van deze studie zullen leiden tot het vinden van risicofactoren voor het ontwikkelen van deze ernstige complicatie van coeliakie en dat ze daarmee veel beter patiënten voor de juiste behandeling kunnen selecteren. Het vinden van DNA afwijkingen die de voortgang van een voorstadium van lymfoom (RCD) naar een echt lymfoom (EATL) is van grote waarde voor het begrijpen hoe deze lymfomen zich ontwikkelen om daarmee gerichtere behandelingen te kunnen ontwikkelen. Deze kennis kan ook belangrijke consequenties hebben voor patiënten met andere typen van (maag-darm) lymfoom. De resultaten zullen worden gepubliceerd in vaktijdschriften (zoals ons eerdere onderzoek op dit terrein). Patiënten en andere geïnteresseerden zullen ze op de hoogte brengen via onder andere de Nederlandse Coeliakie Vereniging, de MLDS en de communicatieafdeling van het VUmc. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.