Zelfdilatatie bij patiënten met ernstige, goedaardige slokdarmvernauwingen

Goedaardige slokdarmvernauwingen als gevolg van inname van bijtende stoffen, reflux, radiotherapie of een slokdarmoperatie kunnen zeer vervelend zijn. Patiënten hebben chronische slikstoornissen en zijn hierdoor afhankelijk van herhaalde dilataties (oprekking van de slokdarm onder narcose) in het ziekenhuis. Een slikstoornis kan leiden tot gewichtsverlies, ondervoeding en heeft daarnaast een enorme impact op de kwaliteit van leven van een persoon. 

Het slokdarmteam van het AMC behandelt patiënten met goedaardige slokdarmvernauwingen door ze stapsgewijs te leren zelf de slokdarmvernauwing op te rekken met slangetjes (zelfdilatatie) en dit voort te zetten in de thuissituatie. Dit heeft enorme voordelen voor de patiënt. De vermindering van de slikstoornis heeft een positief effect op de kwaliteit van leven op sociaal en maatschappelijk gebied. Patiënten ervaren minder problemen in het dagelijks leven en hun zelfregie wordt versterkt. Door het terugdringen van het aantal endoscopische dilataties nemen de zorgkosten af en is er minder ziekteverzuim. Alleen is deze behandeling niet vastgelegd in een behandelprotocol, waardoor de artsen niet goed weten wat de meest effectieve aanpak is van het zelfdilatatieproject. Daarnaast zijn ze van mening dat er waarschijnlijk veel meer patiënten gebaat zouden kunnen zijn bij deze behandeling, maar ze hebben geen zicht op om hoeveel patiënten het gaat in Nederland. 

Het ontwikkelen van een standaard protocol voor behandeling via zelfdilatatie bij patiënten met goedaardige slokdarmvernauwingen. Daarnaast, inzicht krijgen in de grootte van het probleem hiervan binnen Nederland. 

Een standaard protocol ontwikkelen voor de behandeling door middel van zelfdilatatie bij deze patiënten. Daarnaast wordt onderzocht hoeveel mensen in Nederland last hebben van goedaardige hardnekkige slokdarmvernauwingen. 

Dat patiënten met goedaardige hardnekkige slokdarmvernauwingen niet alleen bij het slokdarmteam van het AMC, maar in heel Nederland op dezelfde gestructureerde en effectieve manier kunnen worden behandeld en het daardoor zelf kunnen uitvoeren. Dit zal de kwaliteit van leven van deze mensen laten toenemen en zorgkosten verlagen. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.