Ontwikkeling van een protocol voor orgaandonatie bij kinderen

Dat ook hele kleine kinderen op een wachtlijst staan voor een orgaantransplantatie is vaak niet bekend. Juist dan geldt ook dat er geen transplantatie kan plaatsvinden zonder orgaandonatie. Uit onderzoek is bekend dat er ieder jaar op de Nederlandse kinder-intensive care afdelingen ongeveer 20 kinderen overlijden die geschikt zijn als orgaandonor. Ook weten we dat ouders eerder dan andere nabestaanden geneigd zijn om in te stemmen met orgaandonatie, omdat ouders van een overleden kind zich beter met andere ouders kunnen identificeren die ook een kind dreigen te verliezen. Met het instemmen met orgaandonatie ervaren ouders dat ze hiermee een overlijden van een kind op de wachtlijst kunnen voorkomen. Begin 2016 stonden 74 kinderen op de wachtlijst. 

Met de komst van de Wet op de Orgaan Donatie in 1998 is er een ook protocol dat aangeeft hoe er gehandeld moet worden in het geval van orgaan- en weefseldonatie. Dit protocol is echter gericht op volwassen patiënten. En de manier van handelen bij volwassenen verschilt wezenlijk van de manier van handelen bij kinderen. 

De meeste kinderen die sterven en een geschikte donor zouden zijn, komen zeer plotseling te overlijden. Denk aan een auto-ongeluk of een (bijna-)verdrinking. Dit vraagt specifieke kennis en vaardigheden van de medische professional als het gaat om de aandacht rondom orgaandonatie. Omdat orgaandonatie niet vaak voorkomt in de kindergeneeskunde kunnen professionals weinig praktijkervaring opdoen. Een digitaal protocol waarmee alle kinder-ic’s hun ervaringen kunnen delen, helpt hierbij. 

Het doel van dit project is het opstellen en in gebruik nemen van een protocol dat specifiek gericht is op orgaandonatie bij kinderen. Dr. Siebelink verwacht dat een goed uitgevoerde donatieprocedure het percentage toestemmingen van ouders zal laten toenemen en hiermee dus het aantal pediatrische donoren en het aantal pediatrische transplantaties.  

Ze gaan een digitaal protocol opzetten waarmee alle kinder-intensive care afdelingen hun ervaringen kunnen delen. 

Dit project kan ertoe leiden dat ziekenhuizen beter weten hoe ze moeten handelen wanneer een kind dreigt te overlijden en zijn organen af zou kunnen staan ter donatie om andere kinderen te helpen. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.