Toekenningen 2019

4 maart 2020

10 nieuwe projecten voor een gezonde spijsvertering van start

Dankzij steun van donateurs heeft de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) subsidie toegekend aan tien projecten die bijdragen aan een gezonde spijsvertering. Vier toekenningen worden geïnvesteerd in zorgprojecten die bijdragen aan een verbeterde kwaliteit van leven voor patiënten met spijsverteringsziekten, door veranderingen in leefstijl van de patient te stimuleren. De overige zes zijn wetenschappelijke onderzoeken die bijdragen aan slimmere en snellere diagnostiek.

De MLDS vraagt jaarlijks aan wetenschappers, artsen, onderzoekers en patiëntenorganisaties om projectvoorstellen in te dienen. Na een advies van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) of de Maatschappelijke Adviesraad (MAR) bepaalt de MLDS welke projecten subsidie krijgen. De projecten die van start gaan, zijn in 2019 ingediend.

Zorgprojecten: leefstijl in de MDL-zorg

Dit zijn de toegekende zorgprojecten:

Fit4SurgeryTV

Fit4SurgeryTV
Dr. Hermien Schreurs
Noordwest Ziekenhuisgroep

Ieder jaar worden duizenden mensen geopereerd aan darmkanker. Een groot deel van deze patiënten is ouder dan 65 jaar. Omdat een darmoperatie vergelijkbaar met een sportieve topprestatie vergt het een goede voorbereiding. Voeding en beweging kunnen daarbij een groot verschil maken. Veel oudere patiënten houden het liefst zoveel mogelijk de regie over hun eigen leven houden en willen niet de hele dag patiënt zijn. Daarom ontwikkelt Noordwest Oncologisch centrum een programma dat de patiënt in de periode voorafgaand op de operatie thuis optimaal voorbereidt op de operatie: Fit4SurgeryTV. Via een app krijgen patiënten adviezen van een digitale personal trainer en voedingsadviseur zonder dat ze het huis uit hoeven. Hiermee hoopt Noordwest dat oudere patiënten fysiek en mentaal sterker uit deze periode komen.

Stoma-applicatie

Stoma-APPtimalisatie
Prof. Dr. Marlies Schijven
Amsterdam UMC, locatie AMC

Een stoma krijgen is een ingrijpende gebeurtenis. Ontlasting komt nu niet meer via de normale route, maar via een ‘gat’ direct vanuit de buik in een zakje terecht. Mensen moeten hiermee leren omgaan en leren leven. Dit kan een behoorlijke aantasting zijn van het zelfbeeld, wat zeker in het begin kan leiden tot onzekerheid, somberheid, schaamte en angstklachten. Een app, met informatie over bijvoorbeeld de stomaverzorging en contactmogelijkheden met lotgenoten of hulpverleners kan daarbij erg helpen. Met extra, persoonsgerichte begeleiding van de app verwachten wij dat patiënten zich zekerder voelen over hun nieuwe situatie en zelfredzamer worden, met minder mentale, sociale en medische klachten als gevolg. Ben je patiënt met een stoma, of zorg je voor een patiënt met een stoma? Denk dan met ons mee!
https://nl.surveymonkey.com/r/StomaApp

Keuzehulp erfelijke maagkanker

Keuzehulp erfelijke maagkanker
Prof. Dr. Eveline Bleiker
NKI /AVL

Gezonde mensen kunnen een erfelijke aanleg hebben voor het krijgen van maagkanker. Zij krijgen het advies om uit voorzorg op jongvolwassen leeftijd hun maag te laten verwijderen, omdat controles van de maag onvoldoende nauwkeurig zijn. Zo’n operatie kan grote gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven: eten kan alleen in kleine hoeveelheden en met bepaalde typen voedsel. Daarnaast kunnen deze mensen te maken krijgen met fors gewichtsverlies, kunnen ze zich ziek voelen na een maaltijd, zijn ze eerder vermoeid, en kunnen ze moeite hebben met het oppakken van het gewone leven (werk, sport). Er zijn veel verschillende hulpverleners betrokken en een intensieve zorg is noodzakelijk. Nu ontbreekt er gestructureerde informatie voor de diverse fasen in het leven van deze mensen en er bestaan geen keuzehulpen voor deze groep. Door ze beter te informeren en te ondersteunen met behulp van een e-learning met keuzehulpen kunnen ze zelf meer de touwtjes in handen nemen, wat zal bijdragen aan een betere kwaliteit van leven.

Serious game voor patiënten met NAFLD

Serious game voor patiënten met NAFLD
Dr. Maureen Guichelaar
Medisch Centrum Twente

Er zijn veel mensen in Nederland met een verhoogde opslag van vet in de lever (NAFLD = non-alcoholic fatty liver disease), wat vaak een gevolg is van overgewicht. Patiënten met NAFLD hebben naast de bekende complicaties van overgewicht (diabetes, en hart-vaatziekten) ook een verhoogde kans op het ontwikkeling van leverontsteking en leverkanker. Patiënten krijgen echter weinig informatie over hun aandoening, moeten het vaak zelf uitzoeken en raken soms nog meer gefrustreerd over hun reeds bekende (over)gewicht. Dit terwijl er met enkele leefstijlaanpassingen al grote verbeteringen behaald kunnen worden, zoals vermindering van leverontsteking en -vervetting, minder vermoeidheid, en vermindering van het risico op hart- en vaatziekten. Het inzetten van Serious Games in de gezondheidszorg heeft laten zien dat dit bijdraagt aan informatievoorziening en gedragsveranderingen omdat het (on)bewust bijdraagt aan beter ziekte-inzicht en motivatie. Vandaar dat we vinden dat deze innovatieve vorm van eHealth zich bij uitstek leent voor de dagelijkse praktijk van NAFLD patiënten.

Right on Time: projecten voor slimme en snelle diagnostiek

Deze zes onderzoeken verbeteren de diagnostiek van spijsverteringsziekten:

CATCHER studie

CATCHER studie
Dr. Monique van Leerdam
NKI – AVL

Mannen die zijn behandeld voor teelbalkanker met platinumbevattende chemotherapie hebben een sterk verhoogd risico op darmkanker. Daarom is het belangrijk darmkanker bij deze groep te voorkomen door het verwijderen van poliepen (voorlopers van darmkanker) of in een vroeg stadium op te sporen. De CATCHER-studie onderzoekt of surveillance met een coloscopie (kijkonderzoek van de darm) gevallen van darmkanker kan voorkomen. Daarnaast wordt gekeken naar de ontstaanswijze van (voorlopers van) darmkanker, de waarde van een ontlastingstest, psychische belasting en kosteneffectiviteit van de coloscopieën. Met deze studie willen de onderzoekers achterhalen of een dergelijke coloscopie bij deze patiënten zinvol is en voldoende gezondheidswinst geeft

VOC-profielen voor vroegdiagnostiek naar darmkanker

VOC-profielen voor vroegdiagnostiek naar darmkanker
Dr. Nanne de Boer en Dr. Sandjai Ramsoekh
Amsterdam UMC, locatie VUMC

Honderden mensen zijn erfelijk belast met het Lynch syndroom, en hebben daarmee een flink verhoogd risico (ongeveer 40%) op het krijgen van darmkanker. Om dit risico zo klein mogelijk te maken ondergaat deze groep mensen eens per twee jaar een coloscopie om voorloperafwijkingen (poliepen) al in een vroeg stadium op te sporen en te verwijderen. Het kijkonderzoek wordt door patiënten vaak als vervelend ervaren en er is een klein risico op complicaties. Daarnaast kunnen er afwijkingen worden gemist. Nanne de Boer onderzoekt in zijn studie ‘De geur van het Lynch syndroom, VOC-profielen voor vroegdiagnostiek naar darmkanker’ of met een eNose mensen vaker en op een minder belastende manier – namelijk via de ‘geur’ van ontlasting – kunnen worden gecontroleerd op voorloperafwijkingen zodat het aantal diagnoses darmkanker minder wordt.

PANDA

PANDA
Dr. Jeanin van Hooft
LUMC, Leiden

Ieder jaar worden in Nederland 16.000 mensen in het ziekenhuis opgenomen met alcohol-gerelateerde ziektes, waarvan veel met acute alvleesklierontsteking door schadelijk alcoholgebruik. De belangrijkste risicofactor voor terugkerende en chronische alvleesklierontsteking is doorgaan met alcoholgebruik. Op het moment van een eerste ziekenhuisopname realiseren veel mensen voor het eerst de ernst van schadelijk alcoholgebruik. Daarom zijn ze vaak erg gemotiveerd om te stoppen met alcoholgebruik om herhaling te voorkomen.
Ondanks het feit dat veel mensen graag hulp willen bij hun stoppoging, is er momenteel in Nederland geen specifieke ondersteuning. Hierdoor zijn stoppogingen na een ziekenhuisopname helaas vaak tevergeefs. Het project PANDA wil daar verandering in aanbrengen, door in samenwerking met medisch psychologen, maatschappelijk werkers en huisartsen intensieve begeleiding aan te bieden in het ziekenhuis, alsook een gestructureerde overdracht en begeleiding in de thuissituatie. Het doel van PANDA is om met dit ondersteuningsprogramma terugkerende alcoholproblematiek te vermijden en verdere schade te voorkomen.

Betere diagnose IBD voor kinderen

Betere diagnose IBD voor kinderen
Dr. Tim de Meij
Amsterdam UMC, locatie VUmc

Jaarlijks krijgen ruim 300 kinderen in Nederland een chronische darmontstekingsziekte (IBD). IBD wordt vastgesteld met een darmkijkonderzoek. Voor kinderen is dat een erg belastende ervaring. Er bestaan momenteel geen testen om voorafgaand aan zo’n darmkijkonderzoek betrouwbaar in te schatten of een kind wel of geen IBD heeft, en dit onderzoek wel of niet moet ondergaan. Hierdoor krijgen veel kinderen dit onderzoek terwijl het niet altijd nodig is terwijl bij sommige kinderen het onderzoek juist pas in een laat stadium wordt gedaan waardoor de juiste behandeling van IBD met vertraging wordt opgestart, dit is ongunstig voor het beloop. Tim de Meij wil nieuwe, niet-belastende, en gepersonaliseerde ontlastingstesten ontwikkelen om (kinder-)IBD op te sporen, de ziekteactiviteit van IBD nauwkeurig te controleren en het effect van de behandeling vooraf te kunnen voorspellen zodat sneller voor de juiste behandeling kan worden gekozen, zowel bij kinderen als volwassen met IBD. Dit zal leiden tot betere, gepersonaliseerde, minder belastende zorg voor mensen met IBD.

Verdediging in de darm om aanvallen op de lever te voorkomen

Verdediging in de darm om aanvallen op de lever te voorkomen
Dr. Tim Hendrikx
Maastricht University

Meer dan 10 biljard! Zoveel bacteriën leven er naar schatting in ons darmstelsel. Dat is maar goed ook, want ze zijn nodig om ons te helpen bij onze spijsvertering. Jammer genoeg zijn er ook schadelijke bacteriën die kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van ziektes, doordat ze zich vanuit de darm naar andere organen verplaatsen, zoals de lever. Zo speelt de verplaatsing van schadelijke bacteriën vanuit de darm naar de lever een belangrijke rol in het ziekteproces van niet-alcoholische leververvetting (NAFLD). Eén manier waarop ons lichaam ons behoedt van de invasie van schadelijke bacteriën is door de aanmaak van antilichamen in de darm. Deze antilichamen kunnen de schadelijke bacteriën vangen en helpen verwijderen uit ons lichaam om ons zo te beschermen tegen hun schadelijke effecten. Tim Hendrikx wil de rol van deze antilichamen in de darm tijdens NAFLD onderzoeken en specifieke bacteriën identificeren die het ziekteproces in de lever bevorderen. De verkregen inzichten van dit project zijn belangrijk voor nieuwe strategieën in de behandeling en vroege diagnose van NAFLD.

Bevolkingsonderzoek op maat

Bevolkingsonderzoek op maat
Dr. Iris van Lansdorp-Vogelaar
Erasmus MC

In Nederland worden mensen vanaf 55 jaar elke twee jaar uitgenodigd voor het bevolkingsonderzoek darmkanker. Er wordt hen dan gevraagd een ontlastingstest (FIT) te doen. Als het bloed in de ontlastingstest boven een bepaalde hoeveelheid is (de grenswaarde) wordt de deelnemer uitgenodigd voor een vervolgonderzoek, een darmkijkonderzoek. Als de hoeveelheid bloed in de ontlastingstest onder deze grenswaarde ligt, wordt men na twee jaar opnieuw uitgenodigd met een nieuwe ontlastingstest. Voor al deze mensen is het risico op het krijgen van een darmkanker of gevorderd poliep (voorstadium van darmkanker) echter niet hetzelfde. Mensen met een gunstige uitslag, maar met een zeer kleine hoeveelheid bloed net onder de grenswaarde, hebben een hogere kans op het krijgen van darmkanker of gevorderd poliep binnen twee jaar vergeleken met mensen zonder bloed in de ontlasting. Deze mensen kunnen we wellicht beter eerder dan twee jaar opnieuw uitnodigen, terwijl we mensen zonder bloed in de ontlasting mogelijk juist later dan twee jaar opnieuw kunnen uitnodigen. Met deze gepersonaliseerde aanpak hopen we dat mensen met een hoger risico meer voordelen en mensen met een lager risico minder nadelen ondervinden van het bevolkingsonderzoek.

ANBI logo CBF logo Privacy Waarborg logo ANBI/RSIN nr: 007247849
Doneer

We hebben nieuws!

Vanaf januari 2025 wordt de Maag Lever Darm Stichting het MDL Fonds.
Lees meer