Vroege opsporing van dikke darmkanker bij jongvolwassenen

Het aantal jonge mensen met dikke darmkanker onder de 50 jaar neemt jaarlijks snel toe. Deze kankersoort wordt ook wel EOCRC genoemd (early-onset colorectaal carcinoom). Door onbekendheid van deze ziekte bij de dokter en de bevolking, wordt de diagnose EOCRC gemiddeld later vastgesteld dan dikke darmkanker op oudere leeftijd. Ook hebben hierdoor jonge mensen met EOCRC een grotere kans te overlijden aan de ziekte dan mensen met dikke darmkanker op latere leeftijd. Er is tot nu toe weinig kennis over de tumorbiologie van EOCRC. En zijn de oorzaken waarom EOCRCR meer voorkomt nog niet helemaal duidelijk. Mogelijk speelt een westerse leefstijl een rol. Een westerse leefstijl is een leefstijl met weinig beweging, overgewicht en een dieet met veel suiker, vet, vlees en weinig groenten. Daarnaast kunnen bacteriën in de darmen en fouten in het DNA ook een rol spelen bij het ontstaan van dikke darmkanker op jongere leeftijd.

De onderzoekers willen met deze studie het verband tussen leefstijl, tumor DNA en darmbacteriën met het ontstaan van EOCRC onderzoeken. Deze kennis over EOCRC kan helpen bij methodes om EOCRC te voorkomen, vroeg op te sporen en het verbeteren van de behandeling. Daarnaast worden veranderingen in de ontlasting en het bloed onderzocht om EOCRC sneller op te sporen zodat de kans op overlijden door EOCRC kleiner wordt.

Jongvolwassenen onder de 50 jaar oud met nog niet eerder behandelde dikke darmkanker (EOCRC) mogen deelnemen aan het onderzoek. Bloed, ontlasting, een stukje tumor en een stukje van de normale darm van de studie-deelnemer worden verzameld. Ook worden er vragenlijsten over leefstijl afgenomen. Hiermee kunnen verbanden tussen leefstijl, darmbacteriën, tumor DNA en het ontstaan van EOCRC onderzocht worden. Daarnaast zullen mogelijke stofjes in het bloed en de ontlasting die een rol kunnen spelen bij vroege opsporing onderzocht worden. De huidige studie zal aansluiten en een toevoeging leveren aan de lopende COMPRAYA studie en de GENAYA studie. COMPRAYA is een lopende studie die zich richt op de risicofactoren van verminderde medische en psychosociale gezondheidsuitkomsten bij jongeren en jongvolwassenen met kanker. GENAYA richt zicht op het onderzoeken van tumor DNA bij jongvolwassenen met kanker. In samenwerking met de COMPRAYA onderzoeksgroep, zal onderzoek worden gedaan naar EOCRC gegevens uit de Nederlandse Kanker Registratie. Met dit deel van het onderzoek worden kenmerken onderzocht van de EOCRC patiënten, hun tumor en uitkomsten van de ingestelde behandeling in Nederland (epidemiologisch onderzoek).

Deze studie zal belangrijke kennis brengen over interne risicofactoren (tumorbiologie) en externe risicofactoren (leefstijl en darmbacteriën) die een rol spelen bij EOCRC. Hiermee kunnen groepen die een groter risico hebben op EOCRC eerder opgespoord worden. Ook verwachten de onderzoekers stofjes in het bloed en de ontlasting te vinden die kunnen helpen bij het vroeger opsporen van EOCRC.

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.