Toepassen van de nieuwe test voor erfelijke darmkanker, en bepalen hoe effectief deze is 

Bij slecht een klein deel van de patiënten met erfelijke darmkanker wordt de erfelijke aanleg daadwerkelijk herkend. Hierdoor krijgt niet iedereen een optimale behandeling en vervolging. Wanneer dit beter wordt herkend kunnen familieleden vaker worden onderzocht zodat mogelijke kanker vroeg opgespoord kan worden. Een voorbeeld van een syndroom met erfelijke aanleg voor darmkanker is het Lynch syndroom. 

Zorgverbetering voor alle nieuwe patiënten met darmkanker onder de 70 jaar door herkenning van een hoog risico op erfelijke aanleg.  

Er is vanuit het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een nieuwe richtlijn voor de behandeling van erfelijke darmkanker. Wanneer deze richtlijn optimaal wordt toegepast kan dit doel bereikt worden. 

Het project start met een korte voorbereidingsfase waarin overleggen met patiënten en professionals worden georganiseerd om het zorgpad aan te passen aan hun wensen en behoeften (b.v. het aantal en de timing van persoonlijke, telefonische en digitale contacten). Vervolgens zal het nieuwe zorgpad worden toegepast in tenminste 15 ziekenhuizen in Zuidoost Nederland. Dit gebeurt voor alle nieuwe patiënten waarbij darmkanker wordt vastgesteld op een leeftijd van onder de 70. 

Een zorgpad dat patiënt gericht is, voor professional eenvoudig te gebruiken is en effectief is. Omdat meer patiënten met een hoog risico op erfelijke darmkanker voor DNA onderzoek worden doorgestuurd, en mensen zonder verhoogd risico minder of niet meer worden verwezen. Alle ontwikkelde kennis zal na afloop van het project beschikbaar worden gesteld voor gebruik door anderen. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.