Samen beslissen over de behandeling van slokdarmkanker: de NOSANO studie 

In Nederland krijgen jaarlijks duizenden mensen de diagnose slokdarmkanker. De behandeling voor mensen met slokdarmkanker bestaat uit chemotherapie en bestraling, gevolgd door een zware operatie. Uit onderzoek blijkt echter dat er bij een derde van de mensen na chemotherapie en bestraling, geen kanker meer wordt gevonden. Voor hen is een operatie misschien niet nodig. In plaats daarvan krijgen ze regelmatige controles om eventuele terugkeer van kanker in de gaten te houden. Steeds vaker zien de onderzoekers dat mensen met slokdarmkanker de operatie weigeren en kiezen voor deze controle, ook al is dat nu nog geen standaardbehandeling. 

Voor artsen is het nieuw om mensen met slokdarmkanker te begeleiden bij het maken van een keuze tussen een operatie of regelmatige controle. De afwegingen die mensen met slokdarmkanker hierin maken, zijn nu nog onbekend. Het doel van dit project is om inzicht te krijgen in wat maakt dat iemand of voor regelmatige controles of voor direct opereren kiest? Deze kennis is nodig om mensen met slokdarmkanker zo goed mogelijk te begeleiden in hun keuzeproces over welke behandeling het beste bij hen past. 

Voor dit project worden mensen met slokdarmkanker die een uitgesproken behandelvoorkeur hebben geïnterviewd. Ook vullen zij vragenlijsten in. Op basis van de uitkomsten worden er voorlichtingsmateriaal ontwikkeld en organiseren ze informatiebijeenkomsten voor mensen met slokdarmkanker. Daarnaast zullen er workshops voor artsen komen, over hoe zij mensen met slokdarmkanker het best kunnen begeleiden tijdens hun behandeling. Zo kan de in dit project opgedane kennis gelijk in de praktijk worden toegepast. 

Door mensen met slokdarmkanker beter voor te lichten over de behandelmogelijkheden, en door artsen te trainen in het maken van gezamenlijke beslissing over de behandeling van slokdarmkanker, zullen mensen met slokdarmkanker meer de regie krijgen over hun eigen behandeling. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.