Ready Steady Go: samenwerken aan empowerment van jongeren met een chronische darmziekte

Jongeren met een chronische inflammatoire darmziekte (IBD), zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. moeten de regie over hun leven en medische zorg over gaan nemen van ouders. Dit gaat niet altijd gemakkelijk. De normale taken in het leven vormen meestal al een uitdaging voor jongeren, zoals bijvoorbeeld het maken van een studiekeuze. Jongeren met IBD moeten daarnaast ook in de zorg voor hun ziekte zelfstandig worden en keuzes kunnen maken samen met hun zorgverleners. Deze zelfstandigheid in de zorg, maar ook breder in het leven, blijft vaak achter. Vooral rondom de overstap van kinder- naar volwassenenzorg rond het 18e levensjaar kan dit problematisch zijn. Het is belangrijk dat jongeren zelf actief meedoen.  

De huidige zorgverlening is hier nog niet voldoende op voorbereid en ondersteuning is nog te weinig gericht op het versterken van de eigen kracht (empoweren) van jongeren. De onderzoekers willen hier verandering in brengen. Door samen met jongeren aan de slag te gaan met het Ready Steady Go programma (RSG).  

Er is een nieuw programma dat hen ondersteunt, uitdaagt en versterkt bij het ontwikkelen van zelfstandigheid en eigen regie, het Ready Steady Go programma (RSG). In dit project wordt dit programma samen met jongeren met IBD in de praktijk van de IBD-zorg ingevoerd in acht ziekenhuizen in de regio Zuidwest Nederland. Dit doen ze door een jongerenpanel op te zetten met minimaal acht jongeren. Dit jongerenpanel geeft zorgverleners uit kinder- en volwassenenzorg tijdens spiegelgesprekken concreet advies over hoe ze jongeren en ouders beter kunnen voorbereiden op zelfstandigheid en eigen regie. Daarnaast ontwikkelen ze een e-learning module voor zorgverleners om te leren werken met het RSG-programma en wordt het programma daadwerkelijk ingevoerd in de deelnemende ziekenhuizen.

Het project zorgt ervoor dat jongeren met IBD zelf actief worden betrokken bij verbetering van zorg. Hiermee komt er structurele aandacht voor empowerment en eigen regie van jongeren en krijgen zij structureel een stem in de spreekkamer. Het RSG-programma biedt zorgverleners, jongeren en ouders hier praktische handvatten voor. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.