“Onderbuikgevoel”: patronen en gelijkenissen ontdekken in ervaringsverhalen van IBD patiënten.  

Het onderzoek

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

In Nederland zijn er zo’n 80.000 patiënten met een chronische darmontsteking (IBD; de ziekte van Crohnen colitis ulcerosa.) Een chronische darmontsteking kenmerkt zich door periodes van opvlamming (ontstekingen) en remissie (zonder ontstekingen). Mensen die in remissie zijn geven aan dat, ondanks hun rustige ziekte, vermoeidheid het grootste probleem is in hun dagelijkse leven. Dit heeft een grote impact op de kwaliteit van leven. 

Wat is het doel van dit onderzoek?

In dit project wordt er onderzocht wat we kunnen leren van de ervaringskennis van mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Het belangrijkste doel is dat patiënten van elkaar kunnen leren. Dit helpt om hun dagelijkse kwaliteit van leven te verbeteren. Daarnaast is ook het doel dat artsen en wetenschappers te weten komen wat mensen zelf doen om zich beter te voelen, zodat ze hun onderzoek daar mede op kunnen richten en deze onderwerpen in de behandeling bespreekbaar kunnen maken. 

Wat gaan de onderzoekers doen?

De methode die wordt toegepast maakt gebruik van ruim 70 anonieme ervaringsverhalen van mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, die in 2018 zijn verzameld. Dit aantal is ruim voldoende om de verhalen te onderzoeken en te kijken of er patronen en gelijkenissen zijn te ontdekken in de verhalen. De wetenschappelijke naam van de methode heet PNI (Participatory Narrative Inquiry). 

Bijzonder aan de methode is dat een deel van de mensen die hun verhaal hebben gedeeld, zelf het verhalen-onderzoek uitvoeren, in samenwerking met een aantal onderzoekers en artsen op het gebied van de darmen. Om de uitkomsten van dat onderzoek te testen, worden enerzijds nieuwe groepen patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa betrokken via bestaande kanalen waar ze al informatie met elkaar delen. Anderzijds wordt een statistisch onderzoek uitgevoerd op de verzamelde verhalen en de bijbehorende gegevens die mensen hebben ingevuld. 

Wat zijn de verwachte resultaten?

De uiteindelijke inzichten die uit dit project komen, worden beschikbaar gesteld aan mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa via online kanalen en social media en waarschijnlijk ook via (bestaande of voor dit doel opgezette) bijeenkomsten en gespreksgroepen. Dit alles in nauw overleg met de patiëntenvereniging Crohn & Colitis Nederland en de MLDS.  

Het eindresultaat

Dit onderzoek is inmiddels afgerond, dit is het eindresultaat: 
Het vertelpunt Voedinghelpt is een vervolg op het project Onderbuikgevoel, waarin verhalen verzameld zijn over situaties waarin mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa zich beter voelden.  

In project Onderbuikgevoel kwam naar voren dat ‘meer rust en balans’ en ‘voeding’ de twee onderwerpen waren die het vaakst omschreven werden. Het VoedingHelpt vertelpunt is bedoeld om het onderwerp voeding verder uit te diepen. Bij het vertelpunt van Voeding Helpt hebben mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa anoniem hun verhalen gedeeld hoe zij ervaren dat voedingsmiddelen en dranken van invloed zijn op klachten zoals vermoeidheid, buikpijn en problemen met de stoelgang. Het doel was om uit de anonieme ervaringsverhalen van mensen in kaart te brengen welke voeding en dranken een verbeterend of verslechterend effect hebben op hun klachten. Er zijn ruim 200 verhalen verzameld. In december 2019 is een onderzoek gedaan van de verhalen en in januari 2020 heeft een onderzoeks-sessie plaatsgevonden met deelnemers aan dit onderzoek, samen met de artsen en onderzoekers van dit project. Op deze manier is onderzocht welke patronen te ontdekken zijn in de verhalen. Hieruit kwamen duidelijke patronen naar voren in de vorm van bepaalde groepen voedingsmiddelen waarvan mensen een effect ervaren op hun welzijn. 

Dit project heeft de volgende materialen opgeleverd: 

Op de site van VoedingHelpt zijn alle resultaten vermeld.

Ook is er een praatplaat gemaakt waarin de resultaten overzichtelijk zijn weergegeven. 

Een wetenschappelijk artikel: Assessing the Impact of Dietary Intake and other Lifestyle Factors on the Quality of Life of Patients with IBD using the Participatory Narrative Inquiry method, in preparation 

Op de site van Immunowell worden de resultaten van VoedingHelpt vermeld.

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek

Om van een idee tot een toepassing te komen is veel onderzoek nodig. Dit kost tijd. Ook wanneer een onderzoek andere resultaten oplevert dan verwacht, leren we daar veel van. Daardoor is ieder resultaat een stap vooruit.

Projectinformatie

Orgaan: Darmen
Aandoening: IBD (de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa)
Titel project: “Onderbuikgevoel”: patronen en gelijkenissen ontdekken in ervaringsverhalen van IBD patiënten.
Projectleider: Anje te Velde
Instantie: Amsterdam Medisch Centrum – Amsterdam
Gestart in: 2019
Looptijd: 1,5 jaar
Status: Lopend

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek

Kan ik ook meedoen aan dit onderzoek?

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Kan ik in contact komen met de onderzoeker?

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Waarom kost onderzoek doen zoveel tijd?

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

Ik wil graag meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen. 

Stroke 1 Created with Sketch.

Samen strijden

Een gezonde spijsvertering voor iedereen, dat is onze droom. Door zorgtrajecten te verbeteren en projecten mogelijk te maken die zorgen voor een betere kwaliteit van leven. Dat doen we niet alleen, maar samen met artsen, onderzoekers, patiënten, hun familie en vrienden, met donateurs en vrijwilligers.

meer over onze strategie, onderzoeken en behaalde resultaten

Alleen met jouw gift kunnen we onderzoeken zoals deze steunen. Help je mee?

Doneer