Meten is weten in IBD: screenen naar fitheid

Er zijn aanwijzingen dat patiënten met Chronische darmontstekingsziekten (IBD) een verminderde fysieke fitheid hebben in vergelijking met gezonde personen. Mensen met IBD hebben vaker vermoeidheidsklachten. Hierdoor is er steeds meer aandacht voor fitheid bevorderende interventies als complementaire therapie (niet-medische behandeling als aanvulling op de medische standaardbehandelingen, die helpen om symptomen of bijwerkingen van de ziekte te verminderen) voor patiënten met IBD om fysieke fitheid en daarmee behandeluitkomsten en kwaliteit van leven te verbeteren. Tot op heden vindt er onvoldoende routinematige testen plaats om patiënten met een adequate (goede)  fysieke fitheid te onderscheiden van patiënten die baat zouden hebben van zulke interventies. Meer inzicht in verschillende domeinen van fysieke fitheid van patiënten met IBD is nodig om na te gaan bij welke specifieke subgroepen van patiënten bewegingsinterventies het meest zinvol zijn. Referentietesten zijn vaak te belastend voor implementatie in de dagelijkse praktijk en daarom zijn non-invasieve (screenings)testen gevalideerd voor de IBD-populatie nodig. 

Het doel van deze studie is het objectief meten van de diverse componenten van fysieke fitheid bij patiënten met IBD en het ontwikkelen en valideren van een precieze screeningstool.      

150 volwassen patiënten met IBD in remissie (als de ziekte in rust is) en 150 controlepersonen zullen via de polikliniek worden uitgenodigd om fysieke fitheidstesten uit te voeren. Patiënten zullen zowel gouden standaardtests als relevante non-invasieve tests uitvoeren en een screeningsvragenlijst invullen om de validiteit binnen een IBD-populatie te toetsen. De uitkomsten van de fitheidstesten uitgevoerd door controlepersonen zullen dienen als referentiewaarden. 

Door middel van populatiescreening naar fysieke fitheid en implementatie in de eHealth tool mijnIBDcoach, kunnen patiënten met een potentieel verminderde fysieke fitheid geïdentificeerd en uitgenodigd worden voor een uitgebreidere evaluatie. De validatie van een eenvoudige maar evenzeer nauwkeurige assessment, correlerend met gouden standaard metingen, zal eenvoudig en accuraat de fitheid kunnen objectiveren en uiteindelijk leiden tot het toepassen van gerichte en gepersonaliseerde  interventies om fysieke fitheid, en daarmee behandeluitkomsten en kwaliteit van leven, te bevorderen.   

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.