HAPPY IBD: Vermindering van emotionele stress om de kwaliteit van leven bij jonge IBD patiënten te verbeteren

Het onderzoek

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

IBD (de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) zijn niet te genezen, en veroorzaken vervelende klachten zoals diarree, buikpijn, en slechte eetlust. Veel van de patiënten zijn tussen de 12 en 18 jaar wanneer zij de ziekte krijgen. Juist in deze belangrijke levensperiode hebben zij door hun ziekte een duidelijke verminderde kwaliteit van leven. Er is vaak schoolverzuim, en de ziekte kan op onverwachte momenten gaan opspelen waardoor de jongere in een sociaal isolement komt. Het is nodig om levenslang medicijnen te nemen en ondanks dat kan de ziekte bij veel van de jonge patiënten steeds weer opvlammen. IBD komt ook bij volwassenen voor, maar ze weten inmiddels dat de ziekte vaak een slechter beloop heeft wanneer iemand al ziek wordt voor zijn 18e jaar. Hoe jonger, hoe zieker dus. Wanneer de ziekte een ernstig beloop heeft, ontstaan complicaties waardoor het nodig kan zijn om één of meerdere operaties te doen. Het is dus heel belangrijk dat deze kinderen en jongeren op de allerbeste manier behandeld worden, om te voorkomen dat de ziekte een ernstig beloop krijgt. Veel patiënten zullen herkennen dat emotionele stress invloed heeft op het beloop van de ziekte, en vaak een aanleiding is voor een opvlamming. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat het behandelen van depressie ook op de ziekte zelf een gunstig effect heeft. Het is echter nooit aangetoond dat het voorkómen van emotionele stress er voor zorgt dat ook opvlammingen kunnen worden voorkómen bij jongeren met IBD.  

Wat is het doel van dit onderzoek?

Laten zien dat speciale therapie (cognitieve gedragstherapie), die erop gericht is emotionele stress te verminderen, een gunstig effect heeft op zowel als geestelijke gesteldheid als de ziekte zelf. Met andere woorden, als je zowel lichaam als geest behandelt (in plaats van alleen het lichaam zoals we nu doen), wordt de ziekte dan minder ernstig? Hebben de jongeren dan minder medicijnen nodig? Zijn er minder ziekenhuisopnames nodig? Bij wie (welk type IBD) heeft deze therapie wel effect, en bij wie niet? 

Wat gaan de onderzoekers doen?

Om bovengenoemde vragen te beantwoorden gaan ze allereerst alle patiënten (van 10 tot 20 jaar) in het Erasmus MC screenen op hun geestelijke gesteldheid. Wanneer een jongere ernstige angstige of depressieve gevoelens heeft, krijgt hij of zij natuurlijk direct de behandeling die daarvoor nodig is. De meeste jongeren zijn gelukkig niet ernstig angstig of depressief, maar kunnen wel lijden aan emotionele stress. Van deze groep jongeren gaan ze de ene helft speciale gedragstherapie geven, en de andere helft niet. Wie de behandeling krijgt, wordt bepaald door middel van loting. Tijdens de studie krijgen alle patiënten de medische behandeling die ze nodig hebben, en wordt speciaal gelet op het aantal opvlammingen dat optreedt gedurende de 12 maanden durende studie. 

Wat zijn de verwachte resultaten?

Wanneer inderdaad blijkt dat de gedragstherapie helpt, willen ze standaard een psycholoog in het behandelteam gaan opnemen. Bovendien kunnen ze de patiënten die vooral baat hebben bij deze behandeling, een therapie “op maat” aanbieden. Op deze manier kunnen ze de kinderen en jongeren met deze levenslange ziektes de allerbeste behandeling en de beste toekomst geven. 

Het eindresultaat

Dit onderzoek is inmiddels afgerond, dit is het eindresultaat:
Uit dit onderzoek onder 374 jongeren (10-25 jaar uit 6 Nederlandse ziekenhuizen) blijkt dat angst- en depressieve symptomen bij bijna de helft van de jongeren met IBD voorkomen. Ze ontdekten daarnaast dat meer angst- en depressieve symptomen samenhangen met actieve ziekte, vrouw zijn en een kortere ziekteduur hebben. Meer depressieve symptomen en meer negatieve ziekte-percepties (hoe patiënten hun ziekte zien) hangen samen met een slechtere kwaliteit van leven. Ook deden ze een onderzoek waarbij 70 patiënten met angst- en depressieve klachten op basis van het lot werden ingedeeld in twee groepen om deze groepen te kunnen vergelijken. Het bleek dat de groep die een speciale psychologische behandeling ontving naast de reguliere zorg en de groep die alleen de reguliere zorg kreeg allebei evenveel vooruit gingen in hun angst- en depressieve klachten en kwaliteit van leven. Daarnaast bleek dat de groepen ook niet verschilden in hoeveel opvlammingen ze hadden binnen een jaar. Verkennende analyses lieten wel zien dat patiënten onder de 18 jaar die in de controlegroep zaten meer ontstekingseiwitten hadden dan patiënten in de groep die psychologische behandeling kregen. Hier zal nog meer onderzoek naar moeten worden gedaan. 

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek

Om van een idee tot een toepassing te komen is veel onderzoek nodig. Dit kost tijd. Ook wanneer een onderzoek andere resultaten oplevert dan verwacht, leren we daar veel van. Daardoor is ieder resultaat een stap vooruit.

Projectinformatie

Orgaan: Darmen
Aandoening: IBD (de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa)
Titel project: HAPPY IBD: Vermindering van emotionele stress om de kwaliteit van leven bij jonge IBD patiënten te verbeteren
Projectleider: Hankje Escher
Instantie: Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
Gestart in: 2014
Looptijd: 4 jaar
Status: Afgelopen

 

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek

Kan ik ook meedoen aan dit onderzoek?

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Kan ik in contact komen met de onderzoeker?

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Waarom kost onderzoek doen zoveel tijd?

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

Ik wil graag meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen. 

Stroke 1 Created with Sketch.

Samen strijden

Een gezonde spijsvertering voor iedereen, dat is onze droom. Door zorgtrajecten te verbeteren en projecten mogelijk te maken die zorgen voor een betere kwaliteit van leven. Dat doen we niet alleen, maar samen met artsen, onderzoekers, patiënten, hun familie en vrienden, met donateurs en vrijwilligers.

meer over onze strategie, onderzoeken en behaalde resultaten

Alleen met jouw gift kunnen we onderzoeken zoals deze steunen. Help je mee?

ANBI logo CBF logo Privacy Waarborg logo ANBI/RSIN nr: 007247849
Doneer