HAPPY IBD: Vermindering van emotionele stress om de kwaliteit van leven bij jonge IBD patiënten te verbeteren

IBD (de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) zijn niet te genezen, en veroorzaken vervelende klachten zoals diarree, buikpijn, en slechte eetlust. Veel van de patiënten zijn tussen de 12 en 18 jaar wanneer zij de ziekte krijgen. Juist in deze belangrijke levensperiode hebben zij door hun ziekte een duidelijke verminderde kwaliteit van leven. Er is vaak schoolverzuim, en de ziekte kan op onverwachte momenten gaan opspelen waardoor de jongere in een sociaal isolement komt. Het is nodig om levenslang medicijnen te nemen en ondanks dat kan de ziekte bij veel van de jonge patiënten steeds weer opvlammen. IBD komt ook bij volwassenen voor, maar ze weten inmiddels dat de ziekte vaak een slechter beloop heeft wanneer iemand al ziek wordt voor zijn 18e jaar. Hoe jonger, hoe zieker dus. Wanneer de ziekte een ernstig beloop heeft, ontstaan complicaties waardoor het nodig kan zijn om één of meerdere operaties te doen. Het is dus heel belangrijk dat deze kinderen en jongeren op de allerbeste manier behandeld worden, om te voorkomen dat de ziekte een ernstig beloop krijgt. Veel patiënten zullen herkennen dat emotionele stress invloed heeft op het beloop van de ziekte, en vaak een aanleiding is voor een opvlamming. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat het behandelen van depressie ook op de ziekte zelf een gunstig effect heeft. Het is echter nooit aangetoond dat het voorkómen van emotionele stress er voor zorgt dat ook opvlammingen kunnen worden voorkómen bij jongeren met IBD.  

Laten zien dat speciale therapie (cognitieve gedragstherapie), die erop gericht is emotionele stress te verminderen, een gunstig effect heeft op zowel als geestelijke gesteldheid als de ziekte zelf. Met andere woorden, als je zowel lichaam als geest behandelt (in plaats van alleen het lichaam zoals we nu doen), wordt de ziekte dan minder ernstig? Hebben de jongeren dan minder medicijnen nodig? Zijn er minder ziekenhuisopnames nodig? Bij wie (welk type IBD) heeft deze therapie wel effect, en bij wie niet? 

Om bovengenoemde vragen te beantwoorden gaan ze allereerst alle patiënten (van 10 tot 20 jaar) in het Erasmus MC screenen op hun geestelijke gesteldheid. Wanneer een jongere ernstige angstige of depressieve gevoelens heeft, krijgt hij of zij natuurlijk direct de behandeling die daarvoor nodig is. De meeste jongeren zijn gelukkig niet ernstig angstig of depressief, maar kunnen wel lijden aan emotionele stress. Van deze groep jongeren gaan ze de ene helft speciale gedragstherapie geven, en de andere helft niet. Wie de behandeling krijgt, wordt bepaald door middel van loting. Tijdens de studie krijgen alle patiënten de medische behandeling die ze nodig hebben, en wordt speciaal gelet op het aantal opvlammingen dat optreedt gedurende de 12 maanden durende studie. 

Wanneer inderdaad blijkt dat de gedragstherapie helpt, willen ze standaard een psycholoog in het behandelteam gaan opnemen. Bovendien kunnen ze de patiënten die vooral baat hebben bij deze behandeling, een therapie “op maat” aanbieden. Op deze manier kunnen ze de kinderen en jongeren met deze levenslange ziektes de allerbeste behandeling en de beste toekomst geven. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.