Darmkanker keuzehulp - Samen beslissen over zorg en wetenschap

Het onderzoek

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Voor een patiënt met een uitgezaaide vorm van darmkanker waarbij geen genezing meer mogelijk is, zijn er meer dan  acht verschillende anti-kanker medicijnen beschikbaar. Deze kunnen in verschillende combinaties toegediend worden. De keuze van de behandeling hangt onder andere af van de eigenschappen van de tumor (biomarkers), de agressiviteit van de ziekte en de wens van de patiënt. Zonder duidelijke en/of  volledige informatie is het voor een patiënt moeilijk om hier een weloverwogen keuze in te maken. Dat terwijl een weloverwogen keuze juist helderheid en vertrouwen geeft. 

Wat is het doel van dit onderzoek?

Het doel van dit onderzoek is het toepassen van de nieuwe richtlijn darmkanker (inclusief biomarkers) en informatie verspreiden over lopende klinische studies met mogelijkheden voor studiedeelname. Door aanpassing van de Darmkanker Keuzehulp kan de behandelkeuze van darmkankerpatiënten vergemakkelijken worden en kunnen patiënten écht samen beslissen. De onderzoekers willen de doorontwikkelde keuzehulp een vast onderdeel van het zorgtraject maken in (nog meer) ziekenhuizen ter ondersteuning van Samen beslissen van patiënten en behandelaars. 

Wat gaan de onderzoekers doen?

De huidige Darmkanker Keuzehulp wordt verbeterd en uitgebreid aan de hand van de nieuwste richtlijn darmkanker. Daarnaast zullen lopende landelijke studies die invloed kunnen hebben op de behandelkeuze worden toegevoegd. Mogelijkheden voor deelname aan deze studies worden in de keuzehulp aangeboden.  De patiënt wordt op deze manier optimaal geïnformeerd en de nieuwste richtlijn wordt versneld in de dagelijkste praktijk opgenomen 

Wat zijn de verwachte resultaten?

De toepassing van de nieuwe richtlijn darmkanker in de keuzehulp en het opnemen van mogelijkheden voor studiedeelname zorgen ervoor dat de patiënt optimaal is geïnformeerd. Ook wordt de nieuwste richtlijn versneld in de praktijk opgenomen en kan er samen een weloverwogen behandelkeuze worden gemaakt. Dit bevordert het samen beslissen en leidt tot hogere patiënttevredenheid, minder spijt en hogere therapietrouw. Bovendien zou de doorontwikkelde keuzehulp kunnen leiden tot een toename in studiedeelnames.  

Tussentijdse resultaten

Begin 2021 is de doorontwikkeling van de Dikkedarmkanker keuzehulp van start gegaan. Aan de hand van de resultaten van een behoeftenonderzoek onder patiënten en experts is nieuwe content vastgesteld en is de keuzehulp opnieuw ontworpen. Hier is samen met een werkgroep, bestaande uit internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en een patiëntvertegenwoordiger, aan gewerkt. Op dit moment wordt de vernieuwde keuzehulp getoetst in een gebruikersonderzoek onder patiënten en zorgverleners uit het hele land. De nieuwe keuzehulp wordt momenteel in onderzoeksverband toegepast in tien nieuwe ziekenhuizen. Daarnaast wordt hij in de vijftien ziekenhuizen die de keuzehulp reeds geïntegreerd hebben, in de dagelijkse praktijk toegepast. 

Het eindresultaat

Wordt nog verwacht.

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek

Om van een idee tot een toepassing te komen is veel onderzoek nodig. Dit kost tijd. Ook wanneer een onderzoek andere resultaten oplevert dan verwacht, leren we daar veel van. Daardoor is ieder resultaat een stap vooruit.

Projectinformatie

Orgaan: Darmen
Aandoening: Darmkanker
Titel project: Darmkanker keuzehulp – Samen beslissen over zorg en wetenschap
Projectleider: Miriam Koopman
Instantie: UMC Utrecht
Gestart in: 2020
Looptijd: 2 jaar
Status: Lopend

Veelgestelde vragen over wetenschappelijk onderzoek

Kan ik ook meedoen aan dit onderzoek?

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling. 

Kan ik in contact komen met de onderzoeker?

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst. 

Waarom kost onderzoek doen zoveel tijd?

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

Ik wil graag meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek. 

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen. 

Stroke 1 Created with Sketch.

Op tijd erbij

Dagelijks sterven er mensen aan spijsverteringsziekten. Ziekten die voorkomen hadden kunnen worden wanneer de diagnose eerder was gesteld. Wat wij kunnen doen is de ziekte in de kiem smoren. Door er precies op tijd bij te zijn. Dat maken we mogelijk door onderzoek, voorlichting en met toegankelijke tools voor vroege opsporing.

meer over onze strategie, onderzoeken en behaalde resultaten

Alleen met jouw gift kunnen we onderzoeken zoals deze steunen. Help je mee?

Doneer