'Wil je inzicht in het ontstaan, het verloop en complicaties van deze ziekte? Wil je de behandelingen verbeteren? Dan is een onderzoek de enige oplossing.'
Dr. Gerd Bouma: ‘Als we de ziekte eerder herkennen, kunnen we misschien complicaties voorkomen’
Dr. Gert Bouma is MDL-arts en hoogleraar op het gebied van de ontstekingsziekte van de darm. Coeliakie en de complexe vormen en complicaties die daarbij kunnen optreden, behoren hier heel nadrukkelijk toe. Naast patiëntenzorg houdt hij zich bezig met opleidingen en wetenschappelijk onderzoek op dit gebied. “Een vraag die mij altijd heeft beziggehouden is dat we nog niet zeker weten hoe vaak coeliakie voorkomt. We denken dat een half tot één procent van de bevolking het heeft. 90% van de patiënten kennen we niet. Dat heeft mij altijd verbaasd en gefascineerd.”
“Ons vak bestaat voor een belangrijk deel uit risico-inschatting. Een huisarts moet bij klachten een inschatting kunnen maken hoe waarschijnlijk het is dat de een patiënt een aandoening heeft. Dan maakt het heel veel uit of de kans 1% of 50% is dat een patiënt een bepaalde ziekte heeft. Als je precies weet hoeveel mensen er zijn met coeliakie, dan kun je beter inschatten hoe waarschijnlijk het is dat een nieuwe patiënt deze ziekte ook heeft.”
Onderzoek met grote groep patiënten
“Coeliakie is een chronische ontstekingsziekte, een auto-immuunziekte. Je kunt de ziekte hebben zonder dat je het zelf weet, bijvoorbeeld als de klachten ook door iets andere kunnen komen. Alleen bij een juiste diagnose kan een patiënt ook de nodige behandeling krijgen. Doordat we nu een grote groep patiënten langere tijd gaan volgen, krijgen we beter inzicht in coeliakie. We onderzoeken het ontstaan van de ziekte, de geschiedenis en het type klachten.”
"Het is belangrijk heel goed te luisteren naar de patiënt. De informatie die we dan krijgen proberen we met onderzoekers en artsen te vertalen naar wetenschappelijke vragen. En die willen we uiteraard ook graag kunnen beantwoorden. Dat is het unieke en interessante aan deze samenwerking.”
Veel angst en onzekerheid
“Patiënten hebben vaak hele relevante vragen die hen heel angstig en onzeker maken. Bijvoorbeeld wanneer ze per ongeluk toch gluten binnenkrijgen of zelfs stiekem zondigen. Dan willen ze weten wat de gevolgen en risico’s voor hen zijn. Dat is heel begrijpelijk. Wat zijn de effecten van het glutenvrije dieet? Krijg je van gluten afwijkingen in je bloed? Wat zijn de consequenties als iemand lange tijd niet wist dat hij of zij de ziekte heeft? En wat gebeurt er als je vervolgens een behandeling gaat instellen? Dat zijn allemaal vragen die we willen beantwoorden. Als we de ziekte in een eerder stadium herkennen, dan kunnen we misschien ook bepaalde complicaties voorkomen. Voor de toekomst kan dat leiden tot andere, betere behandelingen en een verbeterde kwaliteit van leven.”
Onze stap vooruit
“Een best groot percentage patiënten met coeliakie ervaart een minder goede kwaliteit van leven dan de rest van de bevolking. Dat moet je serieus nemen en dat is voor mij een motivatie om te kijken of ik er wat aan kan doen. Daar zet ik me voor in."
"Er is weinig geld beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Wil je inzicht in het ontstaan, het verloop en complicaties van deze ziekte? Wil je de behandelingen verbeteren? Dan is een onderzoek de enige oplossing. En dat uiteraard in nauwe samenspraak tussen patiënten, artsen, onderzoekers en de MLDS.”
Help je mee?
Kom in actie
Laat je sponsoren tijdens een sportieve uitdaging of verkoop je eigen werk.
kom in actieDoneer online
Doneer direct online voor meer onderzoek naar coeliakie.
doneerCoeliakie patiëntverhalen
Dana
''Soms waag ik toch een gokje met eten en dan word ik ziek. Dat is echt balen. De ziekte is soms ook zo onvoorspelbaar.''
Emmanuel
''Als ik geen coeliakie zou hebben, zou dat mijn leven veel makkelijker maken. Ik ben makelaar en de hele dag onderweg. Tussendoor snel een broodje halen is er niet bij.''
Marian
''Er is veel onbegrip. Veel mensen denken dat coeliakie maar ‘een allergietje’ is. Het is echter een auto-immuunziekte. Die heb je voor de rest van je leven.''
Samenwerken om coeliakie te voorkomen
De Maag Lever Darm Stichting (MLDS), Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) én landelijke coeliakieartsen en -onderzoekers bundelen hun krachten met maar één doel: grip krijgen op coeliakie. Zodat we coeliakie in de toekomst kunnen voorkomen, en op korte termijn al verbetering voor vele patiënten bereiken.
Lees hier meer over deze samenwerking.
Maag Lever Darm Stichting
Een gezonde spijsvertering voor iedereen, dat is onze droom. Twee miljoen Nederlanders kampen dagelijks met schaamte, angst of onmacht door spijsverteringsaandoeningen. Voor hen werken wij aan oplossingen. Dat doen we samen met artsen, onderzoekers, wetenschappers, patiënten en hun naasten, donateurs en vrijwilligers. Lees meer over de Maag Lever Darm Stichting.
Nederlandse Coeliakie Vereniging
Wij willen het leven makkelijker maken van mensen met een glutenvrij dieet. Op de eerste plaats komen we op voor de belangen van onze bijna 19.000 leden en maken we ons hard voor een eerdere en snellere diagnose. Daarnaast ondersteunen we wetenschappelijk onderzoek, geven we voorlichting en stimuleren we onderling contact tussen leden. Lees meer over de Nederlandse Coeliakie Vereniging.
